---

Jeg blev far til en dreng for 18 dage siden og burde være himmelhenrykt.
Desværre blev min søn født alt for tidligt- uge 27. og vejede kun 1030.gr.
Han blev døbt 3. timer efter fødslen, fordi man ikke troede at han ville overleve. Dåben var en traumatisk oplevelse som jeg ikke husker meget af; kun at præsten blev nødt til at holde pauser, fordi drengen gentagne gange skulle have hjælp til at holde åndedrættet igang.

Jeg ved godt, at ingen kan hjælpe mig i min sorg, men jeg trænger i den grad til at komme af med mine tanker og følelser, da det forekommer mig svært at tale med familien og venner fordi de også har det forfærdeligt.

Situationen er at min kæreste og jeg idag har været til samtale med overlægen som med alvorlig mine berettede om Patrick´s "stadig" umodne lunger.
Man har gennem de sidste par dage forsøgt at trappe ham ud af ilten, men hver gang bliver Patrick dårlig og derfor tog man idag et nyt lungebillede - og det var dette billede vi var til samtale om her sidst på eftermiddagen.

Nu sidder jeg så her netop hjemkommet fra hospitalet og kan konstatere at hverken min kæreste eller jeg fik meget ud af denne samtale, da vi følelsesmæssigt ikke kan rumme meget mere.
Et ord jeg opfangede under samtalen var "dysplasi", men derudover ved jeg ikke meget, bortset fra at det er Patrick´s bronkier det er galt med.

Er der nogen der har oplevet noget der ligner det jeg lige har beskrevet og i så fald, hvad gjorde du/I for ikke at gå helt i stykker følelsesmæssigt.

Hilsen Simon

---

Jeg kan godt forstå at I er kede af det.
Venner til mig blev for 23 år siden forældre til en dreng, som ved fødslen vejede 750 g. De var (og sønnen)gennem en meget svær periode. Alle tre har det i dag godt.
På nettet kan du, når du har overskud, læse om for tidligt fødte børn med dysplasi.

Jeg håber at det vil gå jer ligeså godt, som det gik mine venner og deres søn.

mvh ans

---

Hej simon
Du kan tro jeg kender følsen, og forstår dig ude mærket, vores søn havde godt nok ikke lige lungeproblemer, men blev født med et meget dårligt hjerte, og det viste sig et døgn efter at han var blevet født, det vil sige at det var først da vi blev sendt vidre til kolding syghus, hvor de er specilister i børn, at de fandt ud af det, allerede der for inden var jeg gået ned psykigsk, (for kolding bliver man kun sendt ned hvis de mener der er noget galt med barnet) så det tog meget hårdt på mig da vi skulle ind og se til ham, jeg sad med hans lille hånd som de havde stukket så meget i at den var helt blå, og så skulle de jo stikke i ham mens jeg sad derinde, det var så pinefuldt at jeg var nød til at gå, mens de stak. (det skal lige siges at de havde genoplivet ham 3 gange tror jeg det var på vej til syghuset) og først sener fandt de ud af at det var hjertet og de gjore ham klar til at sende ham til skejby syghus. ( det er utrolig svært for mig at skrive dette men du skal næste have historin at vide.)
Da vi kommer derop, havde vi ikke fået mange timers søvn, vi var begge fuldstændig udmattet og fattede ikke en skid af hvad der forgik omkring os og slet ikke jeg, da jeg havde opgivet håbet om at få lov til at beholde ham, da havde jeg lukket mig selv inde og ingen kunne komme derind, selv ikke engang min mand.
Men da vi ankom var de ved at scanne vores lille søn og den var helt galt fik vi at vide, det var en kompination af to forskellige slags dårlig hjerte det ene kunne man operere for og det andet ikke, men sammen var det meget slemt, det er det eneste jeg husker af den samtale, men vi blev bedt og at tænke megte over om han skulle nøddøbes, og det blev han og søndag morgen lidt i 07 blev han døbt, det var meget slemt, og han blev operert ved 11 tiden og det var en meget lang ventetid, begge vores familier var samlet på skejby, for at bakke os op og ligs så for at være der hvis det nu gik galt. Men det viste sig at vi havde en kæmpe *FIGHTER* for dagen efter blev han pillet ud af respiratoren, og man kunne se glæde i hans ansigt, det var så skønt, men turde stadig væk ikke knytte mig til ham, og det varede i ca. ½ år og først der efter begyndte jeg at binde flere og flere bånd til ham....

Vi fik en meget sød sundhedsplejeske, som vi kunne snakke med omkring alt muligt, og hun har faktisk hjulpet mig over på den anden side, men det har været hårdt, vi aftalte at hun skulle spørge til mig hver gang hun var der og lige så om der havder været nogle marrerit og hvad der var i de drømme, og det har taget det værste.

Men får i tilbudt psykolog hjælp så tag i mod det, for det kan også hjælpe et godt stykke vej..

Som god afslutinig på dette kan jeg sige med megen glæde at sønnen har det godt i dag og er fyldt 2 år i sidste weekend, og man kan næsten ikke mærke på ham at han fjler noget, andet end at han bliver hurtiger træt...

Men brug jerse sundhedsplejeske når i kommer hjem det kan kun anbefales og/eller hvis du kan så skriv dine følser ned på papir eller på pc'ren det hjalp mig til at løsne op og lige pludselig kunne jeg tale om det og nu går det noget nemmer, men fælder stadig væk tåre ind i mellem...

hilsen lillia

---

hej simon.
Jeg vil ikke lige sige at jeg kender Din situation,men for 9 år siden fik jeg selv en søn ,der blev født 15 uger for tidligt.Han vejede 870gr,og tabte 210gr på 4 dage.Det var en meget traumatisk situation,det svingede meget fra dag til dag..den ene dag var hans fit for fight den anden,helt slap, og vi troede at han gav op..i dag 9 år efter har han det godt ,er godt nok blevet blind,og har lige før jul fået opereret den en øje væk..Men har er klog og stærk,og ellers uden men..Og jeg ved godt at det ikke er til nogen trøst at jeg fortæller det..Mig og hans mor prøvede at klare os igennem uden hjælp,men med en hel del humor ,når vi var hos ham,og jeg tror helt bestemt at det var noget han godt ku li,man ku næsten se smil på hans læber når vi var der,og det gik som sagt osse godt

---

Jeg har ikke nogen erfaring på dette punkt, men jeg vil da lige sende mine bedste hilsner og tanker herfra, det er en hård tid, men brug de råd Lillia kommer med, og så må i have held og lykke og god vind fremover...

De bedste tanker

nicolehh

---

Jeg kan kun sige at de 3 andre har ret, se at få talt med en sygeplejerske - læge eller anden person der er omkring jeres barn. Det er meget vigtigt at i melder klart ud, at ikke forstod den samtale i fik af lægen, og at det skal foregå i små intervaller, da det er uhyggeligt svært at tage imod når man som jer er i en krise. Jeg arbejder selv på en psykiatrisk afdeling. Og derfor vær ærlig over for diverse personale på hospitalet, sig at i ikke har forstået samtalen, og at i har brug for hjælp.Med hensyn til "dysplasi" prøv at slå ordet op, og du vil se det ikke omhandler barnet.
held og lykke! og glæde jer til han kommer hjem.

ladmo.

---

Jeg kan kun sige at de 3 andre har ret, se at få talt med en sygeplejerske - læge eller anden person der er omkring jeres barn. Det er meget vigtigt at i melder klart ud, at ikke forstod den samtale i fik af lægen, og at det skal foregå i små intervaller, da det er uhyggeligt svært at tage imod når man som jer er i en krise. Jeg arbejder selv på en psykiatrisk afdeling. Og derfor vær ærlig over for diverse personale på hospitalet, sig at i ikke har forstået samtalen, og at i har brug for hjælp.Med hensyn til "dysplasi" prøv at slå ordet op, og du vil se det ikke omhandler barnet.
held og lykke! og glæde jer til han kommer hjem.

ladmo.

---

Kære Simon
Jeg har heller ingen erfaring på området. Jeg læste dit indlæg allerede igår og ville egentlig gerne have skrevet til dig for at vise, at I ikke er helt alene i verden, men jeg vidste ikke rigtig hvad jeg skulle sige.
Tal med hinanden, støt hinanden. Græd, hvis I kan. Hjælp hinanden med at huske, så forløbet står så klart som muligt for jer begge.

Din familie trænger også til at tale om det, og selvom I måske synes I kun kan sidde og sige det samme til hinanden, så gør det alligevel, så I er sammen om det. Din kæreste må ikke føle at du trækker dig væk nu, ved at du ikke vil tale med hende om det.

Dysplasi betyder i denne forbindelse formodentlig bare, at barnet ikke er helt udviklet endnu. Men det ville jo være rart, hvis læger var så menneskelige, at de kunne bruge ord som almindelige dødelige også kan forstå.

Jeg håber for Jer, at alt går som det skal.

Tanker fra
Christina

Jeg føler med Jer. Det må være forfærdeligt.

---

Hej Simon

Hvad skal jeg siger, jeg føler med dig.
Har selv en dreng i dag på snart 11 år. Han blevt født med en tvilling/cyster på den en balde på størrelse med en appelsin, han fik den fjernet da var 4 dage gammel.
Men aften før den skulles fjernes, kom der en sygeplejske og spurte om han skulle døbes, da man ikke var sikker på om han ville overleve, det var som at blive ramt 20 tons lastbil, jeg ved ikke hvordan det lykkes mig at få fat i vores nærmest famlilie og holde en lille barnedåb, men det lykkes.

I dag er han en stor rod, lige som jeg var da jeg var i hans alder

Et af vores venne par, fik et par år efter en lille pige på små 1000 g. Hun har det også fint idag.
Så jeg håber for jer at alt nok skal går godt, jeg kan kun sige sørg for at få alt den hjælp i kan få.

Tanke:
Med tiden glemmer man, men jeg husker stadigvæk da jeg prøvet at fortælle mine forældre i telefonen at de skulle komme til barnedåb nu, mens jeg græd så vandet pisket, jer tror ikke de kun forstår hvad jeg prøvet at sige, men de fik da smidt deres middagsgæste ud, og kom i løbet af meget kort tid ind på rigshospitalet til barnedåben.

De bedste hilsener
Flemming

---

Hej simon.
Hvor er det synd for dig og din kæreste.
Jeg har tidligere arbejdet på en neonatal afdeling og ved det er utroligt svært for forældrene, at forholde sig til alt det skræmmende de skal igennem.
Bare det at se sin lille "Guldklump" koblet til en masse apparatur og overvågningsudstyr er en prøvelse i sig selv.

Jeg tror, at det du og din kæreste var til samtale om igår handlede om at det nye lungebillede har vist at jeres lille søn har udviklet BPD (Broncho-Polmunal-Dysplasi).
Dette ses sommetider i efterforløbet ved for tidligt fødte børn, som har været i intensiv behandling for en svær RDS (Respiratory Distress Syndrome)
RDS= umodne lunger er når lungerne klapper sammen, fordi det lille barn ikke har dannet nok af et stof i lungerne (surfaktant) der hjælper lungerne med at holde sig udfoldede.
Nu skriver du ikke, hvad årsagen var til den for tidlige fødsel, men jeg går ud fra at det har været temmelig akut, da man hvis der havde været tid ellers ville have behandlet din kæreste med et binyrebarkhormon (Celeston) for at forhindre/mindske RDS forløbet.
Der er idag gode behandlingsmuligheder, men for ikke at blive for faglig så prøv lige dette link: http://www.neonordic.suite.dk/parentsdk.htm.
Det tror jeg vil besvare mange af dine spørgsmål.

Afslutningsvis vil jeg ønske dig og din kæreste alt mulig held og lykke med jeres lille søn. Det kan godt virke uoverskueligt lige nu, men jeg er ret sikker på, at der ikke går lang tid før I begge vil nyde jeres tilværelse som nybagte forældre. Stort tillykke herfra...

Mvh
Fridaflip

---

Ups, linket virker ikke, men gå til adressse baren og tast linket, så skulle du komme frem til siden.

Du kan også gå til google.com
skriv- (lunge dysplasi børn) og du får en side med links. Det er det 4 link jeg har henvist til. Det hedder forældre...

Mvh
Fridaflip...

---

Til Ladmo
Ordet Dysplasi omhandler i høj grad barnet.
Lunge Dysplasi = lunge forandringer.

Mvh
Fridaflip...

---

Hej allesammen.

Hvor er det dejligt at komme hjem til denne fantastiske respons.
Jeg ved godt at mange har det værre end jeg, men jeg havde det altså bare kanon dårligt igår.

Fridaflip - Idag er jeg blevet lidt klogere og det er ganske rigtigt som du skriver Bpd som Patrick nu slås med. Iøvrigt et godt link du henviser til som jeg vil vise til min kæreste i morgen.
Dog forstår vi ikke rigtigt at den intensive behandling Patrick fik de første dage muligvis er medvirkende til den nu opståede Bpd?
Min kæreste fik ikke det lungemodnende stof du taler om fordi det var en moderkageløsning hun fik og derfor fik et akut kejsersnit.

Patrick er idag blevet trappet ned til 35 % ilt som gives via cpap. Igår fik han 40 %, så det er vi selvfølgelig meget glade for. Du har ret i at alt det maskineri der bruges kan virke overvældende, og vi får da også en masse falske alarmer dagligt.

Tusind tak for jeres støtte. Det lunede.
Mange hilsner fra Simon.

---

sorry, det havde jeg overset. så tak. og undskyld til simon.

---

Hej Simon.
Tillykke med at iltbehovet nu er blevet reduceret. I et tilfælde som jeres ser man ofte, at børnene efter en lang periode med behov for en vis mængde ilt kan trappes helt ud af det forholdsvis hurtigt.

Det med at den intensive behandling kan være en medvirkende faktor for den opståede BPD, skal forstås på den måde, at hvis trykket i CPAPét har været højt d.v.s 10-12.cm (den intensivitet af lufttryk der blæses i barnets lunger), jo større risiko er der for, at det kan give BPD (forandringer). Disse forandringer kan så ses på et lungebillede som arvæv.

Når så jeres søn er blevet stabil og han kan trappes helt ud af ilten, vil dette arvæv stadig være der (bristet lungevæv kan ikke gendannes).
Men da han stadig er meget lille, vil lungerne jo vokse sig meget større i takt med hans udvikling og arvævet vil dermed mindskes og i mange tilfælde ses det ikke på eventuelle efterfølgende billeder.

Fremtidsudsigterne for din søn selv efter en svær BPD er gode og I vil senere blive fulgt nøje i neonatal-Ambulatoriet.

Mvh
Fridaflip...

---

Det glæder mig at høre at der er bedringer...
Krydser fingre for at det fortsætter hurtigt sådan...

Stadig de bedste tanker herfra!

---

Hej simon..
Tillykke med bedringen af jeres lille guldklump.. Håber at det vil forsætte i den retning fra nu af...
Det varmer altid når det begynder at gå i den rigtige retning..

Mange tanker Lillia

---

Pinnochio

Jeg stiller dig lige et spørgsmål: Hvordan kan det være at du svarer på et spørgsmål i en anden tråd, men underskriver dig som Fridaflip. Pinnochio og Fridaflip er begge superbrugere fra den 30.08.03?

mvh ans

---

Tak for svaret fridaflip.

                        

---

Ans... kommer du lige med et link til omtalte tråd?

---

Til Ans

Tjaaa, hvorfor mon.
Måske af samme grund som du selv???

Jeg har haft 14 dage til at snuse rundt herinde, og købt besvarede spørgsmål for at lære JER at kende.

Du Ans burde få løn for dit arbejde.

---

Hej skingur,

øh... det er i denne her tråd "Iskias nerver i begge sider?"... -->
http://www.kandu.dk/dk/spg/21831

lidt spøjst med det her "Gode idéer efterlyses"... -->
http://www.kandu.dk/dk/spg/21821

men fejlen og opdagelsen er nok sket pga. der har været lidt logud problemer der nok ikke lige var taget højde for... -->
http://www.kandu.dk/dk/spg/21420

synes også det er nogle hårde ord der bliver slynget ud her i bunden af fridaflip... "Finansiering af opvækst for skilsmissebørn"... -->
http://www.kandu.dk/dk/spg/6459

mvh.

Strarup

Til Fridaflip, Pinnochio eller hvem dælen du end er, eller en tidligere bruger under dække... så er det fa'me længe siden der er nogen der har fået sat mit pis i så meget kog, at selv en vulkan ville blegne ved siden af...

jeg synes det er direkte vammel og til at brække sig noget så forbandet grusomt over... en ting er at snyde... men med en indlæg som det her her er sku' ikke til at lave sjov med... har du overvejet at blive mentalt undersøgt???

---

Hejsa Simon

Jeg må indrømme at jeg har fulgt dette på sidelinien..*SS*

Jeg vil da lige høre hvordan han har det idag??

Knus
Anni

---

Han har det godt

Eftersom du ikke er logget ind i systemet, kan du ikke skrive et indlæg til dette spørgsmål.

Hvis du ikke allerede er registreret, kan du gratis blive medlem, ved at trykke på "Bliv medlem" ude i menuen.