/ Forside / Interesser / Familie & Relationer / Børn / Nyhedsindlæg
Login
Glemt dit kodeord?
Brugernavn

Kodeord


Reklame
Top 10 brugere
Børn
#NavnPoint
Nordsted1 7553
ans 5201
HelleBirg.. 3023
dova 2960
granner01 1261
jakjoe 1192
CLAN 1183
refi 1159
dkwM327 1100
10  jeb3 1067
Barn med sjælden sygdom
Fra : meg@cool.dk


Dato : 03-09-05 09:19

Vi har været så uheldige at få et barn med en recessivt arvelig
stofskiftesygdom, der skyldes en enzymfejl i omdannelsen af aminosyren
glycin.

Denne sygdom hedder Non-ketotisk hyperglycinæmi og betyder kort at
barnets krop ikke kan udskille æggehvide stofferne, som langsomt
ødelægger hjernen.

Årsagen er at vi har givet den samme sydom fra os til ham.

Sygdommen er så sjælden at den ikke kan helbredes og der er kun 1
tilfælde hvert 4 år i Danmark, 1 Hvert 10 år i Hong kong og kun 60
tilfælde i USA's historie.

Så har man en fornemmelse af hvor sjælden den er.
Desværre har vi også 25 % chance for at det næste barn vi får,
kommer til at få den samme sygdom.

Men nu kender de jo sygdommen og vil kunne tjekke os for det i
fremtiden.

Så mit spørgsmål er om man måske kunne finde nogen ligesindede her
som har været i en lignende situation og mistet at barn som os, eller
har kendskab til netværk hvor forældre til børn med sjældne
sygdomme kan mødes ?

Vores søn Jackie, ja vi fik ham døbt på Hvidovre hospital hvor vi er
indlagt lige PT.

Han var et sundt og raskt barn da han blev født, vi havde ham kun i 24
timer hvor han i starten var vågen og sidenhen ikke åbnede sinde
øjne, det har han stadig ikke gjort.

Ved ved han skal væk fra os og over til en bedre verden, men alligevel
taler vi og nusser med ham, giver ham kærlighed, han har ikke fortjent
andet, men det er vel et normalt forældre instinkt at gøre sådan,
jeg kan ikke forstille mig andet, men det er meget hårdt.

Måske i morgen bliver han taget ud af respiratoren og så håber vi
på han kan leve længe nok, til at han være hos os den sidste tid
uden slanger og elektronik koplet til sin lille krop.

Lægerne regner ikke med han lever ret længe, da hans respiration er
overfladisk.

Det var alt for nu, det kan være jeg skriver lidt mere på et senere
tidspunkt, men jeg kommer ind og ser i gruppen når vi kommer hjem fra
Hospitalet igen.

Mvh. André og Tina


 
 
Nielsen (03-09-2005)
Kommentar
Fra : Nielsen


Dato : 03-09-05 09:38

<meg@cool.dk> wrote in message
news:1125735529.470457.53080@g43g2000cwa.googlegroups.com...

Så mit spørgsmål er om man måske kunne finde nogen ligesindede her
som har været i en lignende situation og mistet at barn som os, eller
har kendskab til netværk hvor forældre til børn med sjældne
sygdomme kan mødes ?


Ifølge CSH findes der kontaktperson(er) for Non-ketotisk hyperglycinæmi.
http://www.csh.dk/sjaeldne_handicap/korte/non_ketotisk_hyperglycinaemi.html



karsten & Pia (03-09-2005)
Kommentar
Fra : karsten & Pia


Dato : 03-09-05 11:36


>Måske i morgen bliver han taget ud af respiratoren og så håber vi
>på han kan leve længe nok, til at han være hos os den sidste tid
>uden slanger og elektronik koplet til sin lille krop.

>Lægerne regner ikke med han lever ret længe, da hans respiration er
>overfladisk.

>Det var alt for nu, det kan være jeg skriver lidt mere på et senere
>tidspunkt, men jeg kommer ind og ser i gruppen når vi kommer hjem >fra
>Hospitalet igen.

>Mvh. André og Tina

Det gør mig utroligt ondt på jeres vejne, smerten ved at vide man skal miste
og at miste er næsten uudholdelig. Føler med jer.

Når jeres søn er sovet ind og den værste sorg har lagt sig vil I måske føle
I har behov for at snakke med ligesindede. Da det nu er sådan en sjælden
sygdom findes der nok ikke så mange andre i helt samme situation, men en del
forældre mister hvert år deres børn og måske kan denne hjemmeside være en
hjælp: www.barnlille.dk


MVH Pia



Conny Nielsen (03-09-2005)
Kommentar
Fra : Conny Nielsen


Dato : 03-09-05 16:53

Hvor gør det mig ondt, stakkels jer! Der er også en hjemmeside der hedder
www.mindet.dk der kan man lave en side om sit barn og tale med lige stillet.
Ved ikke om der er nogen med samme sygdom, men sorgen ved at miste et barn
er vel den samme. Det er en meget smuk side og jeg kigger der engang
imellem, fordi jeg kender nogle forældre der mistede deres dreng, et par
dage før termin. Måske kan det være noget for jer, når den værste sorg har
lagt sig.

Mine tanker er med jer

MVH

Conny



Eva (03-09-2005)
Kommentar
Fra : Eva


Dato : 03-09-05 20:29

Kære André og Tina

Hvor er jeg ked af det på jeres vegne! Jeg håber at I, trods alt, får en god
sidste tid, sammen med jeres lille søn!
Jeg synes I skal prøve at kontakte landsforeningen for spædbarnsdød, der
sikkert kan hjælpe jer, i den kommende svære tid.

Kærligst
Eva



Heidi Jensen (03-09-2005)
Kommentar
Fra : Heidi Jensen


Dato : 03-09-05 20:37

Hold da op, sikke en tudetur jeg fik af at læse jeres indlæg. Jeg kan ikke
forestille mig hvor svært det må være. Det er det værste der kan overgå et
menneske... Så nu triller tårerne igen.... Jeg ved ikke hvad jeg skal sige
til jer... Men må Jacki få en god rejse over regnbue broen! Hvor godt at I
alligevel nåede at hilse på ham, inden han lukkede øjnene for sidste gang...
Jeg ved ikke hvad normalt forældreindstink er, men selvom Jacki er på vej
væk, fortjener han mindst ligeså mege kærlighed og omsorg, som han kan have
med i bagagen når han rejser videre...

Heidi



Ukendt (03-09-2005)
Kommentar
Fra : Ukendt


Dato : 03-09-05 21:44


Der findes ikke noget i hele universet, der er så forfærdeligt at miste sit
barn...
Det er så synd for jer... Pas rigtig godt på hinanden, nu og når jeres
elskede lille søn, er taget afsted....
Rigtige mange hilsner Rikke



meg@cool.dk (03-09-2005)
Kommentar
Fra : meg@cool.dk


Dato : 03-09-05 22:26

Det luner med de varme hilser fra jer og det er nogen rigtige gode
sider som er kommet frem her.

Vi fandt et digt af H. C. Andersen på barnlille.dk som vi vil lade
præsten læse op til begravelsen

Ved ikke om i kender det, men så kommer det lige her og digtet siger
alt.

Det døende barn af Hans Christian Andersen

Moder, jeg er træt, nu vil jeg sove,
Lad mig ved dit hjerte slumre ind;
Græd dog ej det må du først mig love,
Thi din tåre brænder på min kind.
Her er koldt og ude stormen truer,
Men i drømme, der er alt så smukt,
Og de søde englebørn jeg skuer
Når jeg har det trætte øje lukt.

Moder, ser du englen ved min side?
Hører du den dejlige musik?
Se, han har to vinger smukke hvide,
Dem han sikkert af Vor Herre fik;
Grønt og gult og rødt for øjet svæver
Det er blomster engelen udstrør!
Får jeg også vinger mens jeg lever,
Eller, moder, får jeg når jeg dør?

Hvorfor trykker så du mine hænder?
Hvorfor lægger du din kind til min?
Den er våd, og dog som ild den brænder,
Moder, jeg vil altid være din!
Men så må du ikke længere sukke,
Græder du, så græder jeg med dig,
O, jeg er så træt! - må øjet lukke -
- Moder - se! nu kysser englen mig!


Udover det er vi glade for den lille engel vi har i Nicky, han er knapt
2 år gammel og er virkelig et lille lys for os i den svære tid, vi
glæder os til at se ham hver gang han kommer på besøg her, han
bliver passet af sine bedste forældre lige for tiden.

I skrivende stund er jeg på en stue med en PC vi har lånt af
personalet, konen er ved siden af mig i en hospitalsseng sammen med
Jackie, hun har her til aften sunget lidt for den lille mus og er for
tiden i gang med at skrive et brev han skal have med på sin videre
rejse.

I morgen kl. 10 slipper han for alle maskinerne og vi får ham over i
vores favn, måske for sidste gang.

Knus André og Tina


Milla (04-09-2005)
Kommentar
Fra : Milla


Dato : 04-09-05 19:23

Kære André og Tina

Det gør mig så utrolig ondt at høre, at i ikke kan beholde jeres lille
engel. Hvorfor er verden så uretfærdig.... Føler med jer og jeg håber i
kan holde jer oven vande sammen. Godt i har Nicky, han skal nok sørge
for i kommer ud på den anden side.

Jeg skriver fordi at digtet, det døende barn, faktisk har en utrolig
smuk melodi, skrevet af Bjarne Haahr. Jeg kan faktisk næsten ikke selv
synge den uden at blive så utrolig rørt. Jeg tænkte bare, at hvis i
kendte en der kunne synge,evt. en kor-pige, kunne jeg knapt forestille
mig noget smukkere.

Det lyder til i får en smuk afsked med ham, han vil mærke jeres
kærlighed og komme godt afsted.

Store Knus fra Milla


Annie Birgit Garde
Et saligt digterhjerte : Annie Birgit Garde synger H.C. Andersen / Annie
Birgit Garde med Henning Wellejus

Cd kan købes her:
http://www.danacord.dk/musikbutik/varedetalje.asp?varenr=DACO+448




meg@cool.dk (04-09-2005)
Kommentar
Fra : meg@cool.dk


Dato : 04-09-05 12:09

Kl. 12:39 blev han en helt uge gammel, efter vi tog maskinerne fra ham
kl. 10:00 har han fået et bad og har fået en fin blå dragt på og
ser så fin ud, han ligger bare der med sin lille bamse hos sig, har
ikke helt forstået han bliver taget fra os.

Inde på hans stue som vi har for os selv, har vi lagt ham på en
babydyne med blåt betræk, han ser så smuk ud når han ligger der,
badet i sollys og i en dyb dyb søvn.

Tina sidder og malker ud så han har mad nok hvis han vil leve længere
end i dag.

Har det faktisk godt lige nu, sidder her og skriver og lytter til P4
panelet på netradio, solen skinner på os og det er et dejligt vejr,
sidder kun og venter, men ved at Jackie ikke føler smerte, kun vores
kærlighed til ham.

Gud hvor er han smuk.


meg@cool.dk (05-09-2005)
Kommentar
Fra : meg@cool.dk


Dato : 05-09-05 14:24

kl. 11:30 tog Jackie sit sidste åndedrag i mors skød.

Præsten kom ned og sang Det døende barn og vi holdt en lille
gudstjenste for ham.

Han er stadig smuk som han ligger der, badet i sollys.

Håber du ser ned til lillebror og far når vi flyver med drager.

Kærligst mor, far og storebror.


Ukendt (05-09-2005)
Kommentar
Fra : Ukendt


Dato : 05-09-05 18:21

<meg@cool.dk> skrev i en meddelelse
news:1125926631.161175.219480@g47g2000cwa.googlegroups.com...
>kl. 11:30 tog Jackie sit sidste åndedrag i mors skød.

>Præsten kom ned og sang Det døende barn og vi holdt en lille
>gudstjenste for ham.

>Han er stadig smuk som han ligger der, badet i sollys.

Det gør mig ondt, at i skulle miste jeres lille Jackie så tidligt.... ;-(

--
Mvh. www.tjekmig.dk
Nyt:
http://tjekmig.dk/forum/







Mus (05-09-2005)
Kommentar
Fra : Mus


Dato : 05-09-05 19:40

Mine tanker er hos jer i denne svære tid. Det gør mig så ondt af hele mit
hjerte at I skulle miste jeres lille søn.

Knus
LN



sniper_Nolight (06-09-2005)
Kommentar
Fra : sniper_Nolight


Dato : 06-09-05 18:55

>og storebror.

havde i ikke ham var den hospitalstur da næsten ikke til at overleve...

held og lykke til jer.
--
sniper_Nolight

www.sitecenter.dk/sniper_nolight



André Høstrup (07-09-2005)
Kommentar
Fra : André Høstrup


Dato : 07-09-05 19:44

> havde i ikke ham var den hospitalstur da næsten ikke til at
> overleve...

Han hjælper en hel del på det må man sige.

>
> held og lykke til jer.

Takker.

Mvh. André



André Høstrup (07-09-2005)
Kommentar
Fra : André Høstrup


Dato : 07-09-05 20:01

En lille update herfra.

En stor tak for de mange svar på vores indlæg her i gruppen og så er der
lige 2 der har henvendt sig direkte til os, i er ikke glemt, lige pt. har
der ikke været tid til ret meget.

Efter vi tog hjem i Mandags, har der været en del at tænke på.

Tirsdag tog vi tilbage igen til en psykolog samtale, tsk tsk, ikke meget det
gav, så har personalet omkring været til en langt større hjælp.

Så skulle vi op til hospitalspræsten og tale lidt, hun ville gerne være den
der stod for den kirkelige handling, hvilket vi var meget glade for, selvom
jeg ikke er kristen i troen.

Så hun havde hjulpet os så langt igennem af vi bare skulle sørge for et par
småting selv, som at finde grav, lave aftale med kirken og finde en kiste,
samt henvende os til kommunen for begravelseshjælp.

Så vi slap for at bruge bedemanden

Ved ikke om det næste kan være en inspiration til andre, måske nogen vil
finde det frastødende, det ved jeg ikke, men vi har gjort vores valg og det
har da også hjulpet os i sorgen.

I går var vi på jagt efter en kiste og vi havde fået at vide af præsten, at
det nok var en god idé at undersøge markedet, da der kan være prisforskel.

Vi prøvede en i Valby og vi blev meget skuffede over at man kun kunne få en
slags kiste, en standard hvid uden mønstre eller noget andet på den. nogen
vil så også sige at det er ligemeget, men ikke for os.

Videre i jagten på en anden kiste bragte os til Hvidovre, desværre var det
den samme standard som tidligere og jeg erfarede bittert at bedemænd ikke
selv får lavet kisterne som i gamle dage,

Så vi valgte at bestille en til Jackie, selvom jeg var pænt irriteret over
at det ikke kunne være anerledes, kunne have kørt en tur til IKEA og købt en
trækiste der og brugt den, men det var konen ikke helt med på, selvom man
gerne må lave sin egen kiste.

Så ned og hente kisten i dag og indlede jagten på nervøs velour i babyblå,
små mariehøns til at pynte låget med indvendigt og maling i babyblå, samt
andre til til at pynte kisten med.

Så vi har nu en rigtig flot og hygge kiste som vi kan være bekendt at ligge
ham ned i, han bliver begravet i morgen.

Men først skal vi køre til til hospitalet hvor vi henter ham og køre
derefter med ham til kirken, hvor han vil være at se i en åben kiste.

Når den kirkelige handling er overstået, skruger jeg låget på efter et
sidste kys fra mig og jeg / vi vil så bære ham ud og sænke ham i graven.

Hele dette forløb er vi begge meget glade for at have gennemgået, bare det
at få muligheden for at lave en del af arbejdet, sætte sit eget præg på
kisten og ellers bare følge ham hele vejen, har betydet enormt meget og
regningen må vi så betale bagefter når det hele er overstået.

Til dem der måtte være interesseret i at se billeder af en hyggelig kiste,
så er vi i gang med at skulle lave en hjemmeside til Jackie


Mvh. André



Søg
Reklame
Statistik
Spørgsmål : 177552
Tips : 31968
Nyheder : 719565
Indlæg : 6408847
Brugere : 218887

Månedens bedste
Årets bedste
Sidste års bedste