---

Hej

Jeg er en 22årig pige der for snart 10 år siden blev opereret for
kraniefaryngeom. Siden da er der sket mange ting - gode som dårlige - men
pointen med denne tråd var egentligt at se om der skulle ske at være andre
derude - hvilket jeg ved der er...

Nogen vil måske foreslå mig at blive medlem af den pågældende
patientforening der har med "mit område" at gøre, men da jeg er rask - og
dermed ikke betegnes som patient - er der jo ikke den vilde grund dertil :)

Jeg savner blot andre - unge, børn, ældre, forældre til børn etc. at snakke
med, udveksle erfaringer med, og måske hjælpe da jeg efterhånden har været
næsten det hele igennem, og også faktisk har taget alt den medicin der er at
tage ved hypofyseinsufficiens

Så lad endeligt høre fra jer! :)


Trine Jacobsen

---

owen skrev den 30-05-2005 11:09:
> Hej
>
> Jeg er en 22årig pige der for snart 10 år siden blev opereret for
> kraniefaryngeom. .......
>
> Så lad endeligt høre fra jer! :)

Jeg har ikke haft kraniefaryngeom.

Men lidt googling gav et hit til boernecancerfonden.dk
Mon ikke de kan hjælpe dig med at finde støttegrupper eller
patientforeninger til netop kraniefaryngeom




--
mvh Carsten Riis
Red liv! 4 gange om året
http://www.bloddonor.dk
Du ved ikke om du får brug for det

---

som jeg skrev i min indlæg, er den patientforening jeg skulle være
tilknyttet (Hypofysenetværket) ikke en mulighed idet jeg er det man betegner
som rask. Jeg har været medlem..

Derudover har kræft ikke noget med kraniofaryngeom eller nødvendigvis
hypofyseinsufficiens at gøre.. kræft kan da godt lede til hyp.insuff. men så
er man tilknyttet børnecancer fonden eller lignende... kraniofaryngeom er
ikke ondartet og er en celledannelse der har eksisteret siden fødslen.

Jeg ved godt patienterne er at finde i patientforeningerne, og ved kun alt
for godt hvilken patientforening jeg ville tilhøre - eftersom jeg har været
medlem - men eftersom jeg ikke er patient mere...


Ellers mange tak..



"Carsten Riis" <.@.> skrev i en meddelelse
news:lrCme.38656$Fe7.134386@news000.worldonline.dk...
> owen skrev den 30-05-2005 11:09:
>> Hej
>>
>> Jeg er en 22årig pige der for snart 10 år siden blev opereret for
>> kraniefaryngeom. .......
>>
>> Så lad endeligt høre fra jer! :)
>
> Jeg har ikke haft kraniefaryngeom.
>
> Men lidt googling gav et hit til boernecancerfonden.dk
> Mon ikke de kan hjælpe dig med at finde støttegrupper eller
> patientforeninger til netop kraniefaryngeom
>
>
>
>
> --
> mvh Carsten Riis
> Red liv! 4 gange om året
> http://www.bloddonor.dk
> Du ved ikke om du får brug for det

---

owen skrev den 30-05-2005 13:38:
> som jeg skrev i min indlæg, er den patientforening jeg skulle være
> tilknyttet (Hypofysenetværket) ikke en mulighed idet jeg er det man betegner
> som rask. Jeg har været medlem..
>
> Derudover har kræft ikke noget med kraniofaryngeom eller nødvendigvis
> hypofyseinsufficiens at gøre.. kræft kan da godt lede til hyp.insuff. men så
> er man tilknyttet børnecancer fonden eller lignende... kraniofaryngeom er
> ikke ondartet og er en celledannelse der har eksisteret siden fødslen.
>
> Jeg ved godt patienterne er at finde i patientforeningerne, og ved kun alt
> for godt hvilken patientforening jeg ville tilhøre - eftersom jeg har været
> medlem - men eftersom jeg ikke er patient mere...
>
>

Hmmmmm, har disse patientforeninger ikke en
"efter-patient-stadiet"-støttegruppeordning.

Jeg tror helt ærlig, at du ikke kan komme så meget nærmere end det.
Eller hvad med, at du foreslår dem, at du er med til at oprette en sådan
ordning.



--
mvh Carsten Riis
Red liv! 4 gange om året
http://www.bloddonor.dk
Du ved ikke om du får brug for det

---

> Hmmmmm, har disse patientforeninger ikke en
> "efter-patient-stadiet"-støttegruppeordning.
>
> Jeg tror helt ærlig, at du ikke kan komme så meget nærmere end det.
> Eller hvad med, at du foreslår dem, at du er med til at oprette en sådan
> ordning.
>
>

hvis man - efter kraniofaryngeom eller anden (godartet) tumor i hjernen -
ikke tager medicin, og eksempelvis ingen mén har, melder man sig ud af
patientforeningen (der er kun 1 for hypofypatienter og det er
Hypofysenetværket).
Der findes teoretisk set ikke et stadie hvor man har taget medicin gennem en
årerække for så at blive rask (medicinfri), og derfor findes der naturligvis
ikke "efter-patient-stadi" grupper/foreninger.

Derfor - fordi jeg ville skulle være medlem af den "efter-patient-stadie"
gruppe - er jeg udenfor det hele, hvilket jo helbredsmæssigt er dejligt.
Meeen... jeg ved der sidder flere end man tror ude i landet, der enten selv
har - eller har haft - hyp.insuff. eller hvis barn har -eller har haft
det... og det er sådan set bare dem jeg ville i kontakt med..

Altså hvis man som forældre er i tvivl om hvordan det skal gribes an overfor
barnet.. der kunne jeg måske komme med mine erfaringer om hvordan det er at
være barnet :) så det var egentligt det det var tænkt som..

men - på opfordring fra dig - vil jeg da endnu engang kontakte min tidligere
patientforening og se om det giver bedre held denne gang :)