/ Forside / Interesser / Familie & Relationer / Børn / Nyhedsindlæg
Login
Glemt dit kodeord?
Brugernavn

Kodeord


Reklame
Top 10 brugere
Børn
#NavnPoint
Nordsted1 7553
ans 5201
HelleBirg.. 3023
dova 2960
granner01 1261
jakjoe 1192
CLAN 1183
refi 1159
dkwM327 1100
10  jeb3 1067
Kranie Synostose
Fra : Rinnie Ilsøe


Dato : 08-02-04 13:32

Hej gruppe.

For et lille år siden blev vores datter, Nanna, opereret for Kranie
Synostose. Vi var igennem en længere kamp med sundheds-systemet inden hun
overhovedet kunne få lov at blive tilset af læger der havde forstand på
hendes tilstand!! Jeg ved nu at flere har haft problemer med at blive sendt
videre fra Kolding Sygehus. Derfor har jeg valgt at lave en side omkring
forløbet så alle der har behov for det kan gå ind og læse om det. Jeg håber
siden vil kunne støtte andre forældre der står i samme eller lignende
situation som vi stod i.

Da vi fik at vide at Nanna skulle opereres var informationen omkring dette
indgreb meget mangelfuld på trods af god støtte fra Århus Kommunehospital.
Vi stod med en masse spørgsmå og stor angst uden overhovedet at kunne støve
nogen ligesindede op. Derfor stiller vi os nu 100% til rådighed for alle der
har spørgsmål omkring dette og vi åbner vores hjem for dem der skal ha'
eller har fået et barn opereret.

Adressen til siden er: http://www.flatcoated-retriever.dk/op.htm

Jeg håber vi kan hjælpe med at åbne op for informationen omkring denne
tilstand. Det eneste offentlige der, mig bekendt, har været indt til nu, var
en Mor der totalt havde misforstået forløbet og derfor i et landsdækkende
ugeblad havde fået indgrebet forklaret som noget skrækkeligt noget med
tvister og forvridninger af sandheden!

Rinnie

--
Flatcoats: Ciko (250692) Jenna (050403) og Robin (200903)
Golden: Chili (160796)

http://www.flatcoated-retriever.dk



 
 
Tine Andersen (08-02-2004)
Kommentar
Fra : Tine Andersen


Dato : 08-02-04 15:03

"Rinnie Ilsøe" <reklame@flatcoated-retriever.dk.invalid> skrev i en
meddelelse news:c05anu$hna$1@jarjarbinks.mobilixnet.dk...
> Hej gruppe.
>
> For et lille år siden blev vores datter, Nanna, opereret for Kranie
> Synostose. Vi var igennem en længere kamp med sundheds-systemet inden hun
> overhovedet kunne få lov at blive tilset af læger der havde forstand på
> hendes tilstand!! Jeg ved nu at flere har haft problemer med at blive
sendt
> videre fra Kolding Sygehus. Derfor har jeg valgt at lave en side omkring
> forløbet så alle der har behov for det kan gå ind og læse om det. Jeg
håber
> siden vil kunne støtte andre forældre der står i samme eller lignende
> situation som vi stod i.
>
> Da vi fik at vide at Nanna skulle opereres var informationen omkring dette
> indgreb meget mangelfuld på trods af god støtte fra Århus Kommunehospital.
> Vi stod med en masse spørgsmå og stor angst uden overhovedet at kunne
støve
> nogen ligesindede op. Derfor stiller vi os nu 100% til rådighed for alle
der
> har spørgsmål omkring dette og vi åbner vores hjem for dem der skal ha'
> eller har fået et barn opereret.
>
> Adressen til siden er: http://www.flatcoated-retriever.dk/op.htm
>
> Jeg håber vi kan hjælpe med at åbne op for informationen omkring denne
> tilstand. Det eneste offentlige der, mig bekendt, har været indt til nu,
var
> en Mor der totalt havde misforstået forløbet og derfor i et landsdækkende
> ugeblad havde fået indgrebet forklaret som noget skrækkeligt noget med
> tvister og forvridninger af sandheden!
>
> Rinnie

Det er vel nok en flot side. Jeg synes, det er hammer-flot, at I stiller op
på den måde. Thumbs up!

Tine



Ronny Nielsen (08-02-2004)
Kommentar
Fra : Ronny Nielsen


Dato : 08-02-04 22:31


> > Rinnie
>
> Det er vel nok en flot side. Jeg synes, det er hammer-flot, at I stiller
op
> på den måde. Thumbs up!

Også et bravo herfra! Det er rigtigt godt gået.



Rinnie Ilsøe (09-02-2004)
Kommentar
Fra : Rinnie Ilsøe


Dato : 09-02-04 17:36


"Ronny Nielsen" <ronnyroy@mail.dk> wrote in message
news:c069pp$3fj$1@sunsite.dk...
>
> > > Rinnie
> >
> > Det er vel nok en flot side. Jeg synes, det er hammer-flot, at I stiller
> op
> > på den måde. Thumbs up!
>
> Også et bravo herfra! Det er rigtigt godt gået.


Tak skal i ha', både til dig og Gitte!
Det to' også næsten et år at få lavet siden, men vi er heldige da det er en
lille ting i forhold til hvad mange andre desværre skal gå igennem med deres
børn!

Rinnie



Katja (08-02-2004)
Kommentar
Fra : Katja


Dato : 08-02-04 23:28


> Da vi fik at vide at Nanna skulle opereres var informationen omkring dette
> indgreb meget mangelfuld på trods af god støtte fra Århus Kommunehospital.
> Vi stod med en masse spørgsmå og stor angst uden overhovedet at kunne
støve
> nogen ligesindede op. Derfor stiller vi os nu 100% til rådighed for alle
der
> har spørgsmål omkring dette og vi åbner vores hjem for dem der skal ha'
> eller har fået et barn opereret.
>
> Adressen til siden er: http://www.flatcoated-retriever.dk/op.htm
>
> Jeg håber vi kan hjælpe med at åbne op for informationen omkring denne
> tilstand.
>


Super side.
Trillede næsten en tåre da jeg læste historien om Nanna.

Hilsen Katja



Gitte (09-02-2004)
Kommentar
Fra : Gitte


Dato : 09-02-04 07:03

Hejsa

Meget bevægende historie, jeg sad i hvert fald med tårer i øjnene, da
jeg læste det.
Flot at I "orker" at dele det med alle andre....

MVH
Gitte
>
>


Ukendt (10-02-2004)
Kommentar
Fra : Ukendt


Dato : 10-02-04 08:40


"Rinnie Ilsøe" <reklame@flatcoated-retriever.dk.invalid> skrev i en
meddelelse news:c05anu$hna$1@jarjarbinks.mobilixnet.dk...

> Adressen til siden er: http://www.flatcoated-retriever.dk/op.htm

Flot, at i har lavet denne side og stiller jer selv til rådighed for andre
forældre i
samme situation.

Har selv hørt om sygdommen før, da en dreng vi kendte måtte opereres 3 gange
pga., at der hele tiden kom væske.
Han var vidst det eneste barn i Danmark, der er blevet opereret mere end en
gang.

Det må være forfærdeligt og gennemgå det forløb, som forældre ( og
selvfølgelig også for barnet )og børnene er jo så små, når de opereres.
Er Nanna helt OK nu eller skal hun igennem flere operationer, når hun bliver
ældre ?

Mvh. www.tjekmig.dk





Rinnie Ilsøe (10-02-2004)
Kommentar
Fra : Rinnie Ilsøe


Dato : 10-02-04 16:44


"Buffy" <Tjekmig(snabel-a)pc.dk> wrote in message
news:40288ad6$0$1634$edfadb0f@dread14.news.tele.dk...
>
> Flot, at i har lavet denne side og stiller jer selv til rådighed for andre
> forældre i
> samme situation.

Tak for det! Dejligt med nogen roser!

> Har selv hørt om sygdommen før, da en dreng vi kendte måtte opereres 3
gange
> pga., at der hele tiden kom væske.
> Han var vidst det eneste barn i Danmark, der er blevet opereret mere end
en
> gang.

I århus har de haft nogen stykker, men det var i forbindelse med
http://www.netdoktor.dk/sygdomme/fakta/crouzon_syndrom.htm
så det skal nok være rigtigt han er den eneste. Det må være skrækkeligt!! Er
han så helt ovre det igen??

> Det må være forfærdeligt og gennemgå det forløb, som forældre ( og
> selvfølgelig også for barnet )og børnene er jo så små, når de opereres.

Heldigvis har man som forældre så meget fokus på barnet under forløbet...
Eller det havde vi i hvert fald, at man først når det hele er overstået og
kan se tilbage på det reagerer. Tiden op til og var nok det værste og så
imens hun var inde til operationen.

> Er Nanna helt OK nu eller skal hun igennem flere operationer, når hun
bliver
> ældre ?

Som det ser' ud nu skal hun ikke igennem flere operationer, men de holder et
ekstra øje med hende da hendes kranie har taget et hop i størrelsen hvor det
ellers har vokset regelmæssigt. Vi har så selv fået at vide hvad vi skal
holde øje med og de siger at det er imod al forventning at det betyder noget
at kraniet pludselig er vokset hurtigt. Vi skal op igen den dag Kronprinsen
skal giftes, kan ikk lige huske hvad dag det er, men der finder de nok ud af
mere da de så kan se om kraniet er vokset over det forventede igen.

Hun er noget bagud, i talen da sammenvoksningen påvirkede talecentret og i
motoriken da hun blev meget forsigtig efter operationen modsat før hvor hun
var en lille vildbasse. Hun skal i børnehave den 1.6. og kommer i en
børnehave hvor de er inde i hendes situation, så de ved også hun får brug
for lidt ekstra støtte.

Rinnie



Ukendt (10-02-2004)
Kommentar
Fra : Ukendt


Dato : 10-02-04 17:17


"Rinnie Ilsøe" <reklame@flatcoated-retriever.dk.invalid> skrev i en
meddelelse news:c0aufk$2fu1$1@jarjarbinks.mobilixnet.dk...

> Tak for det! Dejligt med nogen roser!

De er skam fortjent

> Det må være skrækkeligt!! Er
> han så helt ovre det igen??

Vi mistede kontakten for et par år siden, da de flyttede og vi flyttede. Det
sidste jeg hørte var, at de mente, at han måske skulle igennem nogle flere
operationer, når han blev ældre og moderen var selvfølgelig bange for, at
der ville ophobe sig væske igen. Hun kunne mærke på drengens opførsel, da
det skete de andre gange. Han var lidt bagud i forhold til jævnaldrende og
blev også meget nemt træt og pylret. Ja, det må helt sikkert være
skrækkeligt.
Vi har selv pøvet to gange, at vores søn røg med en ambulance på sygehuset
pga. en langvarige feberkramper ( ca.1½ time ). Første gang lagde de ham i
respirator og vi var skrækslagne. Anden gang var også slem, men da var vi
bedre forberedte. Den stesolid vi skulle give ham, havde desværre ikke nogen
virkning, som det jo ellers plejer, når børn får feberkramper.

> Heldigvis har man som forældre så meget fokus på barnet under forløbet...
> Eller det havde vi i hvert fald, at man først når det hele er overstået og
> kan se tilbage på det reagerer. Tiden op til og var nok det værste og så
> imens hun var inde til operationen.

Ja, ventetiden må være slem, imens ens barn opereres...

> Som det ser' ud nu skal hun ikke igennem flere operationer, men de holder
et
> ekstra øje med hende da hendes kranie har taget et hop i størrelsen hvor
det
> ellers har vokset regelmæssigt. Vi har så selv fået at vide hvad vi skal
> holde øje med og de siger at det er imod al forventning at det betyder
noget
> at kraniet pludselig er vokset hurtigt. Vi skal op igen den dag
Kronprinsen
> skal giftes, kan ikk lige huske hvad dag det er, men der finder de nok ud
af
> mere da de så kan se om kraniet er vokset over det forventede igen.

Den 14 Maj svjh. Håber for jer, at alt så er, som det skal være.

> Hun er noget bagud, i talen da sammenvoksningen påvirkede talecentret og i
> motoriken da hun blev meget forsigtig efter operationen modsat før hvor
hun
> var en lille vildbasse. Hun skal i børnehave den 1.6. og kommer i en
> børnehave hvor de er inde i hendes situation, så de ved også hun får brug
> for lidt ekstra støtte.

Ønsker jer god bedring med hende. Det med talen og motorikken, skal hun nok
få indhentet igen.

Mvh. www.tjekmig.dk



Søg
Reklame
Statistik
Spørgsmål : 177501
Tips : 31968
Nyheder : 719565
Indlæg : 6408526
Brugere : 218887

Månedens bedste
Årets bedste
Sidste års bedste