Puuha hvor er det godt at høre at der endelig sker noget nu. Men hvor jeg
dog sagtens kan forstå din angst og frustrationer over at de skal ind og
pille ved noget så sårbart som hovedet.
Jeg håber det bedste for Nanna og jer, og glæder mig til at høre at
operationen er vel overstået
De bedste tanker
Mia
I går var jeg på Århus Kommunehospital med min datter, Nanna, der jo har et
> lidt defformt hoved.
>
> Lægen der tilså hende, var ham der sammen med et team skal operere hende.
> Hendes kranium er vokset sammen på langs af hovedet, så derfor har hun
fået
> den pande og den nakke... Da hjernen så kun har kunnet udvide sig frem og
> tilbage. Det er et større indgreb, men heldigvis ikke mere risikofyldt end
> et hvert andet indgreb.
> Kraniet bliver høvlet op på hver side af sammenvoksningen samt 3 steder
ned
> på hver side. Desuden vil der blive taget et lille stykke af
pandeklapperne.
>
> De foretager indgrebet om Onsdagen, hun skal så ligge på intensiv til
> Torsdag og Fredag tilser' lægen hende så og Lørdag eller Søndag kan vi ta'
> hjem.
>
> Hun vil få lagt et snit fra foran det ene øre til foran det andet, samt
ned
> midt over hovedet. Hun skal barberes helt skallet og arret vil blive
synligt
> længe efter, men bliver selvfølgelig dækket af hår med tiden!
>
> De sagde at et af de typiske punkter dette ramte, altså når hjernen ikke
> vokser ordenligt er talecentret, hvilket også viser sig ved Nanna. Hun kan
> kun 5-10 ord nu. Han fortalte desuden, at ordene er inde i hendes hoved,
men
> hun kan ikke få dem ud. De ser' normalt, at de ord vælter frem ca. 1 mdr.
> efter operationen.
>
> Jeg var så heldig at der lå et andet par der ude der lige havde fået deres
6
> mdr. gamle søn opereret. Det hjalp yderligere at snakke med dem, men det
er
> alligevel SKIDE hårdt at vide at de skal ind og rode i min lille smukke
> datter's kloge hoved. De skal ind og høvle hendes kranie op i flere dele,
> der kommer afstands-stykker og beslag ind (der bliver opløst med tiden) og
> hun får syninger på kryds og tværs af hovedet.
>
> Denne fejl ses ved 1 ud af ca. hvert 2000. barn. Lige netop den
> sammenvoksning Nanna har ses ved 1 ud af hvert 4000 barn ca. Det er
arveligt
> anlagt, så vi har ti gange så stor risiko for at et andet barn af os
kommer
> til at lidde af det samme. Der er i DK blevet foretaget ca. 250 af denne
> type indgreb. Det er typisk at læger og sygehuse ikke ved hvad det er og
> derfor ikke tar' affærde, men det er sjældent at man har skulle kæmpe så
> hårdt for at komme videre i systemet som vi har.
>
> Som tiden går og jeg får ro til at tænke mere og mere over det får jeg
det
> dårligere og dårligere med det. Det er virkelig en ubehagelig tanke, det
der
> skal ske! Hun kommer under kniven enten sidst i denne mdr. eller sidst i
> næste mdr., da det kommer til at passe med at Far så er hjemme. De er
meget
> søde til at ta' hensyn til patienten på den afdeling!
>
> Spør' endelig hvis der er noget i gerne vil vide! Fortæller gerne om
det...
> og når det hele er overstået, går jeg til kamp for at få denne "lidelse"
> mere frem i lyset, så andre ikke bliver fejet ud af systemet med en kvik
> læge-kommentar om at "Jeres datter er nok bare ekstra klog" -hvilket var
det
> der nær skete for os hvis ikke det var fordi jeg hamrede i bordet!
>
> Desuden regner jeg med at gå til patientklagenævnet med forløbet! DET KAN
> BARE IKKE PASSE AT DER SKAL GÅ 2 ÅR FØR DET KOM SÅ LANGT! Nanna har
> tilsyneladende lidt af hovedpine i perioder og hun er langt bagud sin
alder
> hvad angår tale. Desuden havde det været langt mere humant for Nanna at
> blive opereret da hun var 6 mdr. end det er at hun skal igennem det nu!
> Lægen sagde det var sjældent børn gik så længe før de kom til dem! LANGT
de
> fleste bliver opereret ved 6-mdr.'s alderen!
>
>
>
>