/ Forside / Interesser / Familie & Relationer / Børn / Nyhedsindlæg
Login
Glemt dit kodeord?
Brugernavn

Kodeord


Reklame
Top 10 brugere
Børn
#NavnPoint
Nordsted1 7553
ans 5201
HelleBirg.. 3023
dova 2960
granner01 1261
jakjoe 1192
CLAN 1183
refi 1159
dkwM327 1100
10  jeb3 1067
Nyt om Nanna's hoved (Operation!!)
Fra : R. Ilsøe


Dato : 08-02-03 09:25

I går var jeg på Århus Kommunehospital med min datter, Nanna, der jo har et
lidt defformt hoved.

Lægen der tilså hende, var ham der sammen med et team skal operere hende.
Hendes kranium er vokset sammen på langs af hovedet, så derfor har hun fået
den pande og den nakke... Da hjernen så kun har kunnet udvide sig frem og
tilbage. Det er et større indgreb, men heldigvis ikke mere risikofyldt end
et hvert andet indgreb.
Kraniet bliver høvlet op på hver side af sammenvoksningen samt 3 steder ned
på hver side. Desuden vil der blive taget et lille stykke af pandeklapperne.

De foretager indgrebet om Onsdagen, hun skal så ligge på intensiv til
Torsdag og Fredag tilser' lægen hende så og Lørdag eller Søndag kan vi ta'
hjem.

Hun vil få lagt et snit fra foran det ene øre til foran det andet, samt ned
midt over hovedet. Hun skal barberes helt skallet og arret vil blive synligt
længe efter, men bliver selvfølgelig dækket af hår med tiden!

De sagde at et af de typiske punkter dette ramte, altså når hjernen ikke
vokser ordenligt er talecentret, hvilket også viser sig ved Nanna. Hun kan
kun 5-10 ord nu. Han fortalte desuden, at ordene er inde i hendes hoved, men
hun kan ikke få dem ud. De ser' normalt, at de ord vælter frem ca. 1 mdr.
efter operationen.

Jeg var så heldig at der lå et andet par der ude der lige havde fået deres 6
mdr. gamle søn opereret. Det hjalp yderligere at snakke med dem, men det er
alligevel SKIDE hårdt at vide at de skal ind og rode i min lille smukke
datter's kloge hoved. De skal ind og høvle hendes kranie op i flere dele,
der kommer afstands-stykker og beslag ind (der bliver opløst med tiden) og
hun får syninger på kryds og tværs af hovedet.

Denne fejl ses ved 1 ud af ca. hvert 2000. barn. Lige netop den
sammenvoksning Nanna har ses ved 1 ud af hvert 4000 barn ca. Det er arveligt
anlagt, så vi har ti gange så stor risiko for at et andet barn af os kommer
til at lidde af det samme. Der er i DK blevet foretaget ca. 250 af denne
type indgreb. Det er typisk at læger og sygehuse ikke ved hvad det er og
derfor ikke tar' affærde, men det er sjældent at man har skulle kæmpe så
hårdt for at komme videre i systemet som vi har.

Som tiden går og jeg får ro til at tænke mere og mere over det får jeg det
dårligere og dårligere med det. Det er virkelig en ubehagelig tanke, det der
skal ske! Hun kommer under kniven enten sidst i denne mdr. eller sidst i
næste mdr., da det kommer til at passe med at Far så er hjemme. De er meget
søde til at ta' hensyn til patienten på den afdeling!

Spør' endelig hvis der er noget i gerne vil vide! Fortæller gerne om det...
og når det hele er overstået, går jeg til kamp for at få denne "lidelse"
mere frem i lyset, så andre ikke bliver fejet ud af systemet med en kvik
læge-kommentar om at "Jeres datter er nok bare ekstra klog" -hvilket var det
der nær skete for os hvis ikke det var fordi jeg hamrede i bordet!

Desuden regner jeg med at gå til patientklagenævnet med forløbet! DET KAN
BARE IKKE PASSE AT DER SKAL GÅ 2 ÅR FØR DET KOM SÅ LANGT! Nanna har
tilsyneladende lidt af hovedpine i perioder og hun er langt bagud sin alder
hvad angår tale. Desuden havde det været langt mere humant for Nanna at
blive opereret da hun var 6 mdr. end det er at hun skal igennem det nu!
Lægen sagde det var sjældent børn gik så længe før de kom til dem! LANGT de
fleste bliver opereret ved 6-mdr.'s alderen!



begin 666 icon_smile_wink.gif
M1TE&.#EA#P`/`+,``/____WWVO7*8O*Z0?*D&O*<$?*/"?*!!O)R`_"O* ``
M`,# P ```````````````"'Y! $```L`+ `````/``\`0 19<$FI:IW4$)+Z
M)H5R(,JB<$,Z)-584L@ASPB)G9LWVB:7# +!"F1PF6(&16&9++YNEB?&A",8
E2%)<QU,TXJ*K2A'K4PU#+@7R`UJ*;.J#(6F1\2CJ6NTBB0``.P``
`
end


 
 
R. Ilsøe (08-02-2003)
Kommentar
Fra : R. Ilsøe


Dato : 08-02-03 09:54

UNDSKYLD der røg en fil med!
Den er harmløs!!

Undskyld undskyld undskyld!!



Lykke Andersen (08-02-2003)
Kommentar
Fra : Lykke Andersen


Dato : 08-02-03 10:17

kære Nanna og familie
hvor bliver man rørt og oprørt, når man følger jeres indlæg.
havde det været i USA, så havde I snart været 3 mil. rigere, som erstatning
af lægesjusk eller mangel på viden fra lægens side.
-sådan er det ikke her - måske heldigvis, men for pokker det er ens børn det
drejer sig om,
vi almindelige mennesker kan ikke vide, hvad det var disse læger burde ha´
vidst.
det er så ffustrerende at man selv skal dobbelttjekke alt, nogle gange for
at være et skridt foran,
jeg står heldigvis i en situation med tre børn der har "almindelige"
hoveder, med helt alm. problemer, som også er opslidende,- nok fordi vi ikke
har prøvet det der er værrere endnu.
men derfor kan jeg sagten sætte mig ind i jeres kamp.
jeg håber, at det går rigtig godt for jer og nanna, og glæder mig til at
læse om et flot resultat.
held og lykke
"R. Ilsøe" <frygtigloes_@hotmaill.com> skrev i en meddelelse
news:b22gqm$20fc$1@jarjarbinks.mobilixnet.dk...
> UNDSKYLD der røg en fil med!
> Den er harmløs!!
>
> Undskyld undskyld undskyld!!
>
>



Torup & Bachmann (08-02-2003)
Kommentar
Fra : Torup & Bachmann


Dato : 08-02-03 10:54


"R. Ilsøe" <frygtigloes_@hotmaill.com> skrev i en meddelelse
news:b22f1s$1uv8$1@jarjarbinks.mobilixnet.dk...
> I går var jeg på Århus Kommunehospital med min datter, Nanna, der jo har
et
> lidt defformt hoved.
>
> Lægen der tilså hende, var ham der sammen med et team skal operere hende.
> Hendes kranium er vokset sammen på langs af hovedet, så derfor har hun
fået
> den pande og den nakke... Da hjernen så kun har kunnet udvide sig frem og
> tilbage. Det er et større indgreb, men heldigvis ikke mere risikofyldt end
> et hvert andet indgreb.
> Kraniet bliver høvlet op på hver side af sammenvoksningen samt 3 steder
ned
> på hver side. Desuden vil der blive taget et lille stykke af
pandeklapperne.

Hej Rinnie

Uanset hvor lille et indgreb vil være vil man altid være skrækslagen. Jeg
husker tydeligt da Silas i 4-års alderen skulle noget så simpelt som have
dræn i ørerne. Jeg var skrækslagen og totalt slået ud, da narkosen virkede
og han var "væk", jeg var i øvrigt den eneste forælder (ud af 6) i
venteværelset, som ikke tudede så tårene sprøjtede af angst, så det var
såmænd ikke fordi jeg var mere hysterisk end de andre forældre.
Når du så taler om en operation i hovedet, så kan jeg så sandelig godt
forstå, at du bliver helt ude af dig selv. Havde det været mig ville jeg
svinge imellem "Nu skal det her bare overståes og selvfølgelig går det godt"
til "Der MÅ være en anden vej end operation for hun overlever garanteret
ikke" Altså en svingen mellem positiv og negativ hele tiden.
Jeg tror det bedste du kan gøre er at holde på din ret til at være bange,
ulykkelig, glad over at der nu bliver gjort noget ved det og alle de andre
følelser der måtte opstå inden i dig.
Desværre er der mange, som ikke giver en lov til at have så mange føleser.
Kommentarer som: "Lægerne er jo så dygtige i dag" batter sgu ikke meget.
Sådan havde jeg det i hvert fald, da folk sagde det til mig i forbindelse
med min kærestes hjerteoperation.
Held og lykke med din lille pige!
Knus og masser af kærlige tanker
Rikke

www.rikkebachmann.webbyen.dk



Winnie Henriksen (08-02-2003)
Kommentar
Fra : Winnie Henriksen


Dato : 08-02-03 15:58

Hej

Jeg er glad for at usikkerheden om havd der er galt/kan gøres er væk.

At du er meget nervøs, det er man ALTID og forestiller sig masser af
ting og nattesøvnen bliver der mange gange mindre af.
Vi har nu i 14 år været lige fra neuronetalafd. til børnekirurigsafd
og jeg har ikke mødt en mor der ikke var nevøs (fæderne var det
sikkert også men viste/talte ikke om det) ligemeget hvor rutinemæssig
eller alvorlig operationen var og alle taklede det på hver sin måde
både før og under operationen.
Jeg går helt fra snøvsen , som sygeplejesken der efter en
operation ville give min mand en kittel på, så han kunne bære vores
datte (hun lå og små græd men var stadig bedøvet det gør hun forøvrigt
altid) jeg skubbede hende væk og hev vores datte op af sengen få at
trøste hende. Nu hopper sygeplejesken altid til siden når hun ser mig
og med et smil siger hun "pas på hun er farlig"
Personalet på afd. ved jo også at forældrene er under pres og som regl
er de meget forstående og gode til at give et skub bagi når man
trænger til det.

I må have held og lykke.

Med venlig hilsen

Winnie
Med venlig hilsen

Winnie Henriksen

Bodil Grove Christen~ (08-02-2003)
Kommentar
Fra : Bodil Grove Christen~


Dato : 08-02-03 21:33


"R. Ilsøe" <frygtigloes_@hotmaill.com> wrote in message
news:b22f1s$1uv8$1@jarjarbinks.mobilixnet.dk...
> Desuden regner jeg med at gå til patientklagenævnet med forløbet! DET KAN
> BARE IKKE PASSE AT DER SKAL GÅ 2 ÅR FØR DET KOM SÅ LANGT!

Hej Rina.

Jeg ønsker dig og dit barn al held og lykke med operationen,
vi hører jo nok fra dig, hvordan det gik?

Mht. patientklagenævnet - så prøv at tage det roligt, og
brug din energi på dit barn nu. Det tror jeg, at du vil blive
gladest for i længden.

Mvh. Bodil.



Sebastian Adorján Dy~ (08-02-2003)
Kommentar
Fra : Sebastian Adorján Dy~


Dato : 08-02-03 23:31

Kære Rikke

[snip]

De allerbedste ønsker og hilsner fra mig til dig og din familie.

;_) Det er en god e-postadresse, du har dig, husk den!

/Sebastian

--
Sebastian Adorján Dyhr -- sadyhr@mail.tele.dk
Jettesvej 3, 2. TH -- http://home6.inet.tele.dk/sadyhr
DK-8220 Brabrand - +45 86 25 10 50

Musen (09-02-2003)
Kommentar
Fra : Musen


Dato : 09-02-03 08:06

Puuha hvor er det godt at høre at der endelig sker noget nu. Men hvor jeg
dog sagtens kan forstå din angst og frustrationer over at de skal ind og
pille ved noget så sårbart som hovedet.
Jeg håber det bedste for Nanna og jer, og glæder mig til at høre at
operationen er vel overstået

De bedste tanker

Mia


I går var jeg på Århus Kommunehospital med min datter, Nanna, der jo har et
> lidt defformt hoved.
>
> Lægen der tilså hende, var ham der sammen med et team skal operere hende.
> Hendes kranium er vokset sammen på langs af hovedet, så derfor har hun
fået
> den pande og den nakke... Da hjernen så kun har kunnet udvide sig frem og
> tilbage. Det er et større indgreb, men heldigvis ikke mere risikofyldt end
> et hvert andet indgreb.
> Kraniet bliver høvlet op på hver side af sammenvoksningen samt 3 steder
ned
> på hver side. Desuden vil der blive taget et lille stykke af
pandeklapperne.
>
> De foretager indgrebet om Onsdagen, hun skal så ligge på intensiv til
> Torsdag og Fredag tilser' lægen hende så og Lørdag eller Søndag kan vi ta'
> hjem.
>
> Hun vil få lagt et snit fra foran det ene øre til foran det andet, samt
ned
> midt over hovedet. Hun skal barberes helt skallet og arret vil blive
synligt
> længe efter, men bliver selvfølgelig dækket af hår med tiden!
>
> De sagde at et af de typiske punkter dette ramte, altså når hjernen ikke
> vokser ordenligt er talecentret, hvilket også viser sig ved Nanna. Hun kan
> kun 5-10 ord nu. Han fortalte desuden, at ordene er inde i hendes hoved,
men
> hun kan ikke få dem ud. De ser' normalt, at de ord vælter frem ca. 1 mdr.
> efter operationen.
>
> Jeg var så heldig at der lå et andet par der ude der lige havde fået deres
6
> mdr. gamle søn opereret. Det hjalp yderligere at snakke med dem, men det
er
> alligevel SKIDE hårdt at vide at de skal ind og rode i min lille smukke
> datter's kloge hoved. De skal ind og høvle hendes kranie op i flere dele,
> der kommer afstands-stykker og beslag ind (der bliver opløst med tiden) og
> hun får syninger på kryds og tværs af hovedet.
>
> Denne fejl ses ved 1 ud af ca. hvert 2000. barn. Lige netop den
> sammenvoksning Nanna har ses ved 1 ud af hvert 4000 barn ca. Det er
arveligt
> anlagt, så vi har ti gange så stor risiko for at et andet barn af os
kommer
> til at lidde af det samme. Der er i DK blevet foretaget ca. 250 af denne
> type indgreb. Det er typisk at læger og sygehuse ikke ved hvad det er og
> derfor ikke tar' affærde, men det er sjældent at man har skulle kæmpe så
> hårdt for at komme videre i systemet som vi har.
>
> Som tiden går og jeg får ro til at tænke mere og mere over det får jeg
det
> dårligere og dårligere med det. Det er virkelig en ubehagelig tanke, det
der
> skal ske! Hun kommer under kniven enten sidst i denne mdr. eller sidst i
> næste mdr., da det kommer til at passe med at Far så er hjemme. De er
meget
> søde til at ta' hensyn til patienten på den afdeling!
>
> Spør' endelig hvis der er noget i gerne vil vide! Fortæller gerne om
det...
> og når det hele er overstået, går jeg til kamp for at få denne "lidelse"
> mere frem i lyset, så andre ikke bliver fejet ud af systemet med en kvik
> læge-kommentar om at "Jeres datter er nok bare ekstra klog" -hvilket var
det
> der nær skete for os hvis ikke det var fordi jeg hamrede i bordet!
>
> Desuden regner jeg med at gå til patientklagenævnet med forløbet! DET KAN
> BARE IKKE PASSE AT DER SKAL GÅ 2 ÅR FØR DET KOM SÅ LANGT! Nanna har
> tilsyneladende lidt af hovedpine i perioder og hun er langt bagud sin
alder
> hvad angår tale. Desuden havde det været langt mere humant for Nanna at
> blive opereret da hun var 6 mdr. end det er at hun skal igennem det nu!
> Lægen sagde det var sjældent børn gik så længe før de kom til dem! LANGT
de
> fleste bliver opereret ved 6-mdr.'s alderen!
>
>
>
>



Søg
Reklame
Statistik
Spørgsmål : 177552
Tips : 31968
Nyheder : 719565
Indlæg : 6408847
Brugere : 218887

Månedens bedste
Årets bedste
Sidste års bedste