Hej Lee
Jeg har haft Sarkoidose siden 1977. Jeg har stadig mange problemer med
sygdommen. Jeg fik også i mange, mange år prednisolon og tog de fleste
bivirkninger til mig. Kort, tog på i vægt fra 50 til 120 kg. Var
deprimeret og lignede jeg ved ikke hvad i hovedet og på kroppen. Jeg kom
aldrig ned på min vægt igen, vejer i dag ca. 100 kg. Jeg har Problemer med
mit syn, har fået en masse andre sygdomme oven i hatten, har smerter overalt
i muskler og led, Problemer med lungerne, kløeanfald, og den utrolige,
irriterende træthed, eller udmattethed som man ikke bare kan sove væk. Og
det kan være svært for andre at forstå. Det var lige det første der faldt
mig ind. Jeg fik i 1977 at vide, det ikke var noget at tage på vej over.
Jeg vågnede en morgen og kunne ikke se ret meget. Sygdommen sagde lægen,
dengang, var en fornem sygdom, og den ville dø ud af sig selv efter et par
år. HA HA, det er der stadig. Jeg er i dag kronisk syg og vil aldrig kunne
arbejde, har aldrig kunnet, kun lidt frivilligt, som jeg nu også har måtte
indstille på grund af mit syn. Jeg har i mange år fået førtidspension, i dag
den mellemste men søger den højeste, i samarbejde med blindesamfundet.
Håber du kan finde hoved eller hale i det her. Du kan også gå ind på min
hjemmeside
www.alice-trauelsen.dk og gå ind i sygdomme, her finder du
Sarkoidose og også mine erfaringer.
Du er velkommen til at skrive igen og så kan jeg sende dig mit telefon nr.
så jeg måske kan hjælpe dig. Men det giver jeg kun hvis du privat skriver
til alice.trauelsen@post.tele.dk
Mange hilsner
Farmor Alice