---

Hejsa !!

Jeg er kæreste til en med FSH og har meget brug for at tale og skrive med
andre der har det inde på tæt hold .. at dele erfaringer og oplevelser med
....
håber meget der er nogen der ude

---

"Sofie" <fie@mash4077.dk> skrev

> Jeg er kæreste til en med FSH og har meget brug for at tale og skrive med
> andre der har det inde på tæt hold .. at dele erfaringer og oplevelser med

Hvad er FSH for en fisk?
--
Lotte M

http://www.lotte-m.dk
http://www.handiinfo.dk

---

Ja det skulle jeg selvfølgelig have skrevet - det er en form for
uskelsvind -

---

Hej Sofie

Det er rart at se at der er flere med relation til muskelsvind som benytter
dette forum.
Jeg har også muskelsvind men dog ikke FSH, jeg har muskelsvind af typen
Becker. Er i bruger af Institut for muskelsvind, som en underafdeling til
Muskelsvindfonden? Ved du at der er oprettet forskellige dianosegrupper så
folk bla. kommer på nogle kurser sammen? Jeg ved også at nogle af grupperne
mødes privat og de holder også kontakten med hinanden fx. ved hjælp e-mail,
Tlf mv.
Du kunne også prøve at efterlyse FSH'er på musklsvindfondens debatforum.

Til andre læsere her i nyhedsgruppen, kan det oplyses at muskelsvind er en
fællesbetegnelse for en samling sygdomme, som rummer mere end 100
forskellige typer hvis man går helt ned i detaljen. Så selv om vi kun er ca.
2800 - 3000 med fællesbetegnelsen muskelsvind, så er der en del
sygdomsgrupper som er meget små.

Hvis du ikke er bruger af Instituttet så kan du ringe dertil på Tlf: 89 48
22 22 for at forhøre dig derom. Det er ikke nødvendigt at være medlem for at
kunne få hjælp og vejledning fra instituttet, da det er offentligt
finansieret.

med venlig hilsen

torben


"Sofie" <fie@mash4077.dk> skrev i en meddelelse
news:a1v1c9$23cv$1@news.cybercity.dk...
> Hejsa !!
>
> Jeg er kæreste til en med FSH og har meget brug for at tale og skrive med
> andre der har det inde på tæt hold .. at dele erfaringer og oplevelser med
> ...
> håber meget der er nogen der ude
>
>
>
>

---

"Torben Madsen" <3309390m001@mail1.stofanet.dk> skrev i en meddelelse
news:3c436359$0$16887$ba624c82@nntp02.dk.telia.net...
> Hvis du ikke er bruger af Instituttet så kan du ringe dertil på Tlf: 89 48
> 22 22 for at forhøre dig derom. Det er ikke nødvendigt at være medlem for
at
> kunne få hjælp og vejledning fra instituttet, da det er offentligt
> finansieret.

Jeg havde ellers forstået det således at man skulle have diagnosiceret
"muskelsvind" for at kunne drage nytte af f.eks. deres socialrådgivere
o.s.v. ??


--
Mvh. Søren C. Fischer
http://www.fischer-streton.dk/scf
gæstebog, dagbog, dragracing, m.m. !

---

Hej Søren C Fischer

Du skriver, citat:

> Jeg havde ellers forstået det således at man skulle have diagnosiceret
> "muskelsvind" for at kunne drage nytte af f.eks. deres socialrådgivere
> o.s.v. ??

For at få alt på det rene så er det sådan at for at gøre brug af Institut
for Muskelsvind så er det naturligvis en betingelse at man har en af de
diagnose som tilhøre gruppen af muskelsvinds sygdomme. Det burde være
indlysende at man ikke behandler alt muligt andet, som man ikke har speciel
viden om.
Jeg ved ikke hvorfor du spørg som du gør, men det kunne du måske præcisere,
med mindre at det bare er for at drille.
Dansk blinde samfund begynder jo heller ikke at behandle folk med fx. gigt,
osv. Så vil du venligst præciser.

med venlig hilsen

torben

---

"Torben Madsen" <3309390m001@mail1.stofanet.dk> skrev i en meddelelse
news:3c443a06$0$267$ba624c82@nntp02.dk.telia.net...
>
> Jeg ved ikke hvorfor du spørg som du gør, men det kunne du måske
præcisere,
> med mindre at det bare er for at drille.
> Så vil du venligst præciser.

Du skrev: "Hvis du ikke er bruger af Instituttet så kan du ringe dertil på
Tlf: 89 48
22 22 for at forhøre dig derom. Det er ikke nødvendigt at være medlem for at
kunne få hjælp og vejledning fra instituttet, da det er offentligt
finansieret."

Og min kæreste har diagnosticeret muskelsvind (Friedrichs Ataxi), og da hun
henvendte sig til Instituttet for at få hjælp/vejledning blev det på det
bestemteste afvist idet hun ikke var medlem/visiteret.
Institut for Muskelsvind er iøvrigt ikke offentligt financieret, det er et
privat hospital (dog med offentlig støtte).
(http://www.muskelsvindfonden.dk/fs1_insti.html)


--
Mvh. Søren C. Fischer
http://www.fischer-streton.dk/scf
gæstebog, dagbog, dragracing, m.m. !

---

>
> Og min kæreste har diagnosticeret muskelsvind (Friedrichs Ataxi), og da
hun
> henvendte sig til Instituttet for at få hjælp/vejledning blev det på det
> bestemteste afvist idet hun ikke var medlem/visiteret.
> Institut for Muskelsvind er iøvrigt ikke offentligt financieret, det er et
> privat hospital (dog med offentlig støtte).
> (http://www.muskelsvindfonden.dk/fs1_insti.html)
>
>
> --
> Mvh. Søren C. Fischer
> http://www.fischer-streton.dk/scf
> gæstebog, dagbog, dragracing, m.m. !
>
Vi kontakte institutetet og skulle så have en henvisning fra egen læge og
papier på hvor diagnosen var stillet - men det var jo kun en form sag
Sofie

---

Hej Søren.

Jeg har svært ved at forestille mig at det skulle være foregået så
kategorisk som du udtrykker det. Jeg er videde om at når folk henvender sig
så bliver de spurgt om de er henvist og hvis man ikke er det så bliver man
rådgivet i hvordan man bliver det, det er der for øvrigt ikke noget
hokuspokus i, man henvender sig fx til sin egen læge og for ham til at
skrive en henvisning. Det kan godt være at hvis man har haft ringet og
spurgt om hjælp til en sag som umiddelbart viser sig arbejdes krævende og
man ikke har den fornødne henvisning, at man bliver bedt om at bringe det i
orden først, det har noget at gøre med den overenskomst Instituttet har med
det offentlige sygehusvæsen, som instituttet for betalingen af.

Endivier så er det også sådan at de enkelte henvendelser bliver prioriteret
så akutte sager naturlig hvis bliver taget først, en person som fx har
problemer med vejrtrækningen bliver naturligvis behandlet før en som skal
have hjælp til tilpasningen af sin kørestol osv.

Så vil jeg en gang for alle, gøre helt klart at man skal under ingen
omstændighed være medlem af Muskelsvindfonde for at bruge Institut for
Muskelsvind det må alene bero på en misforståelse, mange af brugerne som gør
brug af instituttet er ikke medlem af vores forening. I Muskelsvindfonden er
vi ca. 1800 medlemmer men antallet af bruger i instituttet overgår lang
dette antal.

Man kan godt sige at du i nogen grad har ret angående finansiering at
instituttet, men sagen er at hvis ikke vi havde en drift overenskomst med
det offentlige sygehusvæsen hvorigennem i får et ikke ubetydeligt beløb, så
var der ikke noget institut, det står helt klart.
Så hvis du og din kæreste har brug for hjælp så må i omkring egen læge først
som også Sofie skriver andet sted.

Med venlig hilsen

torben

---

"Torben Madsen" <3309390m001@mail1.stofanet.dk> skrev i en meddelelse
news:3c44a255$0$241$ba624c82@nntp03.dk.telia.net...

> Så hvis du og din kæreste har brug for hjælp så må i omkring egen læge
først
> som også Sofie skriver andet sted.

Ok
Det virker bare lidt bagvendt, at man skal henvende sig til sin læge og sige
"jeg har et problem med en ansøgning til kommunen, og har derfor brug for
hjælp hos socialrådgiveren på Institut for Muskelsvind. kan du skrive en
henvisning".... ?


--
Mvh. Søren C. Fischer
http://www.fischer-streton.dk/scf
gæstebog, dagbog, dragracing, m.m. !

---

Hej Søren C. Fischer

Du skriver
Citat:

"Det virker bare lidt bagvendt, at man skal henvende sig til sin læge"

Det kan du da have meget ret i men hvis det kan være dig et trøst så skal
det i de fleste tilfælde kun gøres en gang i livet.
Der er for øvrigt også en anden mulighed, man kan også henvises fra et andet
sygehus, fx hvis man går til regelmæssig kontrol, så kan man få dem til at
lave en henvisning.
Det arbejde som udføres af instituttet har stor anerkendelse ude i
kommunerne så i mange tilfælde så giver det mindre bøvl når tingene skal
bevilliges det er måske også hver at tage med i sine overvejelser.

Med venlig hilsen

torben

---

"Torben Madsen" <3309390m001@mail1.stofanet.dk> skrev i en meddelelse
news:3c457998$0$243$ba624c82@nntp03.dk.telia.net...
> Det arbejde som udføres af instituttet har stor anerkendelse ude i
> kommunerne så i mange tilfælde så giver det mindre bøvl når tingene skal
> bevilliges det er måske også hver at tage med i sine overvejelser.

Det er da såmænd også derfor at min kæreste efter +30 år "udenfor" nu
efterhånden har brug for, at spare lidt på kræfterne, og lade andre slås med
de genstridige sagsbehandlere...
Vi regner med at vi på sigt kan drage nytte af instituttet når kommunen
bliver /for/ stride...


--
Mvh. Søren C. Fischer
http://www.fischer-streton.dk/scf
gæstebog, dagbog, dragracing, m.m. !

---

Thomas skrev:
Er i bruger af Institut for muskelsvind, som en underafdeling til
Muskelsvindfonden?

Ja det er vi og har også deltaget i nogle kurser på musholm - problemet er
at min kæreste´s sygdom efterhånden er meget femskreden og ikke kan ret
mange ting - han går stadig og har arbejde uden tilskud af nogen art - men
han ser ikke sin sygdom og vil ikke have hjælpemidler - det eneste vi har er
at han har fået en invalidebil for snart 5 år siden - men den lever nu slet
ikke op til hans behov - han falder meget og bruger meget energi på ting som
han kunne få hjælp til. Men det er hans sygdom og selvfølgelig skal det ske
i hans tempo -men det er meget svært når det også hæmmer vors hverdag så
meget og svært at se på er det og¨så når han tit falder.
Derfor kunne det være rart at tale og skrive med andre uden om ham ... ja
det lyder måske gimt , vi snakker om alt og er også gode til det men jeg har
altså dette behov.

Kærligst Sofie

---

"Sofie" <fie@mash4077.dk> skrev

> Men det er hans sygdom og selvfølgelig skal det ske
> i hans tempo -men det er meget svært når det også hæmmer
> vors hverdag så meget og svært at se på er det og¨så når han tit
> falder.

Det påvirker altid familie og nære, når der sker ændringer i vores
funktionsniveau - det er s* da hårdt, at se nogen man holder af
får det dårligere.

Der er næppe tvivl om din kæreste skal igennem en proces,
hvor han erkender funktionsniveauet er blevet dårligerer og
indser at eksempelvis en kørestol ikke er en fjende, men et
hjælpemiddel, som vil kunne lette dagligdagen.

Det er forskelligt hvordan vi kommer i gennem så'n en proces,
nogle lytter gerne til råd fra omgivelserne, men andre er stædige
og "opdager" som den sidste, at der er sket ændringer og nye
hjælpemidler, eller personlig hjælp er blevet nødvendig.

Jeg tror du bedst hjælper din kæreste ved at fortælle - ærligt -
hvordan du ser situationen og samtidig giver udtryk for at du
vil støtte ham, uanset hvor længe han er om at acceptere
tingenes tilstand.

På den anden side skal du også passe på dig selv og sige fra, hvis
dine grænser overskrides. Du skal feks passe på du ikke påtager
dig at hjælpe og pleje kæresten mere end du magter - at du ikke
mister dit netværk, eller slider dig selv op fysisk/psykisk. Det er
hårdt at være handicappet, men det er også hårdt at være
pårørende og der skal være forståelse begge veje.

> Derfor kunne det være rart at tale og skrive med andre uden
> om ham ... ja det lyder måske gimt , vi snakker om alt og er
> også gode til det men jeg har altså dette behov.

Det er helt naturligt, at du har brug får at tale med andre. Din
kæreste ved hvordan det er at være handicappet, men ikke
hvordan det er at stå på sidelinien.

Hvis du bor i en stor kommune, er det ikke utænkeligt der er
pårørendegrupper, ellers kan du selv tage initiativ til at få en
oprettet. En anden mulighed er handicaporganisationerne og
så er du naturligvis velkommen til at bruge gruppen her.
--
Lotte M

http://www.lotte-m.dk
http://www.handiinfo.dk

---

"Lotte M" <info@lotte-m.dk> skrev i en meddelelse
news:a2179r$hh2$1@sunsite.dk...
> Der er næppe tvivl om din kæreste skal igennem en proces,
> hvor han erkender funktionsniveauet er blevet dårligerer og
> indser at eksempelvis en kørestol ikke er en fjende, men et
> hjælpemiddel, som vil kunne lette dagligdagen.

Her føler jeg trang til at bemærke, at dengang min kæreste første gang blev
konfronteret med en elektrisk kørestol, var der ikke 10 vilde heste, der
kunne få hende til, så meget som at overveje den mulighed.
Da hun så først fik den, oplevede hun en voldsom frihed, og idag er der
omvendt ikke 10 vilde heste der får lov til at tage den! Tværtimod er hun
noget irritabel når den er til reparation...


--
Mvh. Søren C. Fischer
http://www.fischer-streton.dk/scf
gæstebog, dagbog, dragracing, m.m. !

---

Hej Sofie

Det er OK at du i farten kom til at skrive forkert navn.
Nå men til det væsentlige. Som Lotte også siger noget om så er det en lang
og til tider også smertelig proces at erkende at man ikke er som man måske
engang var. Det at erkende, men også at se sig selv som handicappet tager
tid, men noget tyder på at han er i gang med en form for erkendelse, siden
at han deltager i nogle kurser på Musholm, det ser jeg som et skridt på
vejen.
Jeg kan fortælle dig at jeg også startede livet som det de kalder "normal"
med alt hvad det nu medføre, mit muskelsvind startede i forbindelse med min
pubertet. Til at begynde med gjorde jeg alt muligt for at være så normal som
muligt, det brugte jeg ufatteligt meget energi på. Da jeg ikke længere kunne
gå på almindelig kommune skole startede jeg på Gelsgård oppe i Virum. Her
vrimlede det med alle mulige forskellige handicappede, nogen mere vand artet
en andre. Der havde jeg det ad helvede til med, jeg var ikke en af dem, på
det tidspunkt, havde jeg været på vej, i lidt over et par år.
Som du skriver brugte jeg også mange resurser på at gå, jeg faldt meget,
kunne ikke rejse mig selv. Det fik en overgang den konsekvens at min verden
blev mindre. Ret tidligt fik jeg en manuel kørestol, i starten ville jeg
ikke kendes ved den, men på et tidspunkt begyndte jeg så småt at bruge den.
Jeg opdagede at jeg lige pludseligt kunne komme meget langt omkring på egen
hånd, uden frygten for at risikere at falde et eller andet øget sted. Så tog
mit liv en igen fart.
Det jeg vil sig med dette er at man må finde en balance mellem det at bevare
sine funktioner og på den anden side også at holde sin sociale kontakt,
desværre ses det alt for ofte at mange handicappede bliver mere og mere
isoleret i takt med at deres handicap skrider frem. Ofte er det sådan at når
erkendelsen er opnået, at man er og selv definere sig som handicappede, så
har mange fået sig et tillægs handicap, i for af et socialt handicap, som
også begrænser den resterende del af familien. Kan du se ruletten.

Jeg kan godt forstå du har behov for at tale med andre, som jeg skrev sidst
så har jeg ikke samme type muskelsvind, men jeg har dog været igennem samme
erkendelsesproces så hvis du kan bruge mig er du velkommen. Du er også
velkommen til at skrive direkte til mig på min e-mail adresse.
Om mig selv kan jeg skrive at jeg bla. Sidder i bestyrelsen for
Muskelsvindfonde det har jeg snart gjort i 10 år, er bestyrelses formand for
Musholm bugt Feriecenter. Har i forskellige sammenhænge lavet
handicaparbejde siden en gang i mitten af 70'erne. Var idemanden bag strip
gruppen Slappendales. Bor i Sorø i et parforhold som nu har varet i mere en
22 år.

Nu slutte jeg for denne gang

Med venlig hilsen

torben

---

"rettelse og undskyld ikke Thomas men Torben