|
|
 | asperger og hvad så?
Fra :  pedellen | Vist : 2180 gange
100 point
Dato : 15-11-04 10:10 |
|
Min datter på ni år har netop fået diagnosen. Det er naturligvis et chok, og så alligevel ikke, for vi har længe haft en anelse om, at det var det, som var galt, så på en måde var det rart at få det bekræftet.
Måske skal jeg fortælle lidt om de problemer hun har:
Først og fremmest lider hun af encoprece dvs. at hun laver i bukserne flere gange dagligt, det har hun gjort i halvandet år. Det er hun selv meget ked af og naturligvis også meget bange for at andre opdager.
Hun har også meget svært ved det sociale. Hun har ingen rigtig gode venner/veninder.
Det tager hende meget lang tid at vænne sig til forandringer. F.eks at købe nyt tøj/sko til/med hende er et mareridt.
Og nu skal vi videre. og hvad så, hvad gør vi så nu? Skolen skal naturligvis have besked, det er klart. Men hvad kan man få af hjælp, og hvad har hun krav på at få af hjælp.
Jeg har meldt mig ind i Landsforeningen Autisme, er der nogen, som kender nogle gode links til andet omkring asperger, jeg kan kigge på?
Med venlig hilsen
Pedellen
| |
 | Kommentar
Fra : ans  |
Dato : 15-11-04 10:24 |
|
I skal kontakte kommunen, social-og sundhedsforvaltningen. Afhængigt af behovet, kan I få hjælp. Det kan være økonomisk eller personlig støtte.
Du skriver at skolen skal have besked. Har skolen ikke tidligere været opmærksom på at der har været noget galt?
Der er flere links hvis du søger på google dette er bare et af mange
http://www.aspergerdk.org/
Hilsen ans
| |
| Kommentar
Fra : ans |
Dato : 15-11-04 10:37 |
| | |
| Kommentar
Fra : pedellen |
Dato : 15-11-04 10:43 |
|
Skolen er opmærksom på, at der er noget galt. De ved også, at vi/hun har gået på børnerådgivningen. De har bare ikke fået at vide, at hun har fået diagnosen. Der har hele tiden været mistanke om asperger, men børnerådgivningen sagde, at vi ikke skulle fortælle skolen noget, før undersøgelserne var færdige. Det begrundede psykologen med, at hvis vi fortalte skolen om aspergermistanken, så ville de måske "opgive" pigen, for det havde de før oplevet var sket.
Så nu skal skolen naturligvis have besked. Men før de får besked, vil jeg gerne vide, hvad pigen har krav på af hjælp fra skolens side.
Hilsen Pedellen
| |
|
Ps jeg kan godt forstå at det må være svært at håndtere sådan et chok - man gør jo sig altid en masse tanker, især når det drejer sig om sine børn. Jeg kan også forstå den "lettelse" det er med en diagnose, for så kan der indhentes oplysninger om hvordan man bedst kan hjælpe barnet i fremtiden.
| |
| Kommentar
Fra : pedellen |
Dato : 15-11-04 11:05 |
|
Hej Anne
Ja, det er lidt en lettelse at få diagnosen. Nu ved vi, hvad vi har at arbejde med, så skal vi bare finde ud af, hvordan vi skal gøre tingene, så det bliver bedst for hende.
At det også bliver et stort arbejde, det er vi fuldt ud klar over. Men nu kan vi lægge "skylden" for hendes nogengange underlige reaktioner over på diagnosen, i stedet for at tage den på os selv som dårlige forældre
http://home5.inet.tele.dk/jot/asdk4/HvadErAS.html
Dette link virker ikke, måske der er en fejl i det?
Hilsen Pedellen
| |
| Kommentar
Fra : ans |
Dato : 15-11-04 11:05 |
|
Hvordan klarer din datter sig i skolen?
Jeg kender selv en familie, der har et barn, der er tilbage i sin udvikling. De får meget hjælp fra kommunen. Bl.a. personlig aflastning. Barnet går i specialklasse, så han kan få den støtte, der er brug for.
| |
| Kommentar
Fra : pedellen |
Dato : 15-11-04 11:18 |
|
Hej Ans
Fagligt klarer hun sig nogenlunde. I dansk ligger hun i midten af klassen. I matematik går hun i støttecenter og hendes lærer der siger, at hun nu så småt begynder at forstå matematikken. Hun har stadig svært ved tallene over 30. Hun kan f.eks ikke se om der står 37 eller 73.
Det værste er faktisk det sociale. Og det er der hun trænger mest til hjælp.
Hun er jo også selv ked af, at hun ikke rigtig har nogen venner.
Hilsen Pedellen
| |
| Kommentar
Fra : ans |
Dato : 15-11-04 11:49 |
|
Skolen får nu at vide hvad din datter fejler. Det ser jo ud til at hun klarer sig rimeligt i klassen.
Du, som forældre, kan jo bede om at komme på besøg i en "time". Fortæl at din datter er syg. Fortæl om sygdommen Få evt. læreren til at lave en emneuge om dem "der er anderledes".
På nuværende tidspunkt ved eleverne ikke at din datter er syg. Når de får det at vide, tror jeg, det vil blive en hjælp til det sociale samvær blandt jævnaldrende.
| |
 | Kommentar
Fra : Birgitta |
Dato : 15-11-04 13:39 |
|
Hej pedel.
Jeg har selv en voksen aspergersøn.
Hvem har givet din datter diagnosen?
Det er vel ikke sådan, at man bare stikker jer den diagnose ud uden at fortælle jer, hvilke muligheder I har. Her tænker jeg på støtte i klassen eller overførsel til specialklasse eller -skole.
Min egen dreng gik i almindelig skole til han kom i puberteten. Så kunne det ikke fungere længere. Så de sidste år gik han først i en specialklasse for asperger-børn, senere gik han 2 år i en klasse for sent udviklede unge. -Til trods for at han selv er ret godt begavet.
Fordelen ved at gå sammen med de sent udviklede unge i stedet for med andre aspergerbørn var, at aspergerbørn har meget svært ved at knytte venskabskontakter til hinanden, så der opstår ikke spontant venskaber.
I klassen for sent udviklede havde de andre unge en normalt udviklet kontaktevne, som kom min søn til gode. Og samtidig var han i stand til at hjælpe dem intellektuelt hvilket gav ham selvtillid og det fik de andre til at respektere ham.
Men det var en lidt speciel løsning, som var god for min søn.. Det er vigtigt at vurdere de tilbud, der er til rådighed for jeres datter og se på, hvad der passer bedst lige netop på hende.
Og problemet med encoprese SKAL lægerne bare se at hjælpe jer med at få løst. Jeg har ikke hørt før, at det skulle være normalt for aspergerbørn. Men det er da helt klart en tilstand, der er enormt belsatende socialt!
| |
| Kommentar
Fra : pedellen |
Dato : 15-11-04 14:10 |
|
Hej Birgitta
Diagnosen har vi fået af en psykolog på børnerådgivningen. Jeg var med pigen, den sidste gang hun var dernede - de andre gange var hendes far afsted -, så jeg var til stede under de sidste undersøgelser, og det var da psykologen var færdig med de sidste undersøgelser, at han sagde, at det er asperger, det er der slet ingen tvivl om. Vi har endnu ikke fået det på skrift, men det skulle være på vej.
Og nej, vi er ikke blevet orienteret om støttemuligheder/specialskoler ad offentlig vej. Kun hvad jeg selv har kunne finde på nettet og på biblioteket, men jeg synes, det er noget af en jungle og finde rundt i.
Ang. encoprecen så er vi i gang med hjælp fra lægerne. Hun har faste toilettider, men det ser ikke rigtig ud til at virke. Om det er meget normalt for aspergerbørn, ved jeg ikke, men jeg er stødt på det nogen gange, hvor jeg har læst om aspergere f.eks. på
http://www.aspergerdk.org/urenlig.html så helt unormalt er det i hvert fald ikke.
Hilsen Pedellen
| |
| Accepteret svar
Fra : Birgitta | 
Modtaget 100 point
Dato : 15-11-04 17:41 |
|
Hej,pedel.
Og tak for dit link.
Det blev jeg helt klart klogere af.
Min søn er 28 år nu, så det er nogle år siden, han boede hjemme og jeg var involveret i hans daglige adfærd. Og dengang -for 10-15 år siden - fokuserede man vistnok mest på de sociale problemer. Og min søn har som sagt ikke haft problemer med inkontinens.
Men jeg synes at konklusionerne i linket lyder meget rigtige: -Der kan være forskellige årsager. Og jeg tror også, at de væsentligste årsager kan være vane, stress og umodenhed.
Når din datter er 9 år, så kunne man måske mene, at der næppe kan være tale om umodenhed, især da hun tidligere har været renlig.
Hvad er det for læger, I får hjælp af til encopresen?
Du kan gå ind på Videncenter for Autismes hjemmeside: http://www.autisme.dk/
Under Info/adresser kan du få oplysninger om hjælpemuligheder i lige netop dit amt.
Der er sikkert også mange andre gode ting på den side. --Som jeg husker det, så brugte jeg meget tid på at læse ALT hvad der fandtes af faglitteratur om emnet da vi lige havde fået diagnosen.
Jo mere man ved, jo bedre kan man hjælpe.
| |
|
Indholdet fra det link du ikke kan få til at virke:
Personer med Aspergers syndrom vil opfylde de fleste typer opførsel fra denne liste, (der er taget fra Center for Study of Autism):
Sprog
Flydende tale inden det fjerde leveår, gramatik i orden og ordforrådet er stort
Talen ofte høj(røstet) og gentagende
Stemmen har tendens til ensformighed uden de store følelser
Konversationen drejer sig ofte om en selv
Kommunikerer dårligt med kropssprog (svigtende øjenkontakt, sære ansigtsudtryk og mærkelige fagter)
Opfattelse
Besat af komplekse emner som mønstre, vejret, musik, historie osv.
Bekrives ofte som excentrisk
Intelligenskvotienten ligger over det fulde spektrum (det vil sige gennemgående normaltbegavede), men mange har over middel på områder med sprogbeherskelse og under middel på præstationer.
Mange har læsebesvær, problemer med skrivning og matematik
Mangler »sund fornuft«
Tænker konkret og ikke abstrakt
Opførsel
Har tendens til at bevæge sig klodset eller akavet
Har underlige måder at stimulerer sig selv på
Har ikke så udprægede sansemæssige problemer som ved andre former for autisme
Er socialt opmærksomme, men reagerer uhensigtmæssigt eller ubehjælpsomt i situationen.
Søger sjældent hverken trøst eller ømhed hos andre mennesker og/eller tilbyder det til andre.
Iøvrigt er jeg MEGET enig med Birgitta -
| |
| Kommentar
Fra : pedellen |
Dato : 16-11-04 13:01 |
|
Hej Anne
Mange tak for linket, det er mærkeligt at jeg ikke selv kan komme ind på det
Og ja, jeg sluger alt hvad jeg kan af fagstof
Hilsen Pedellen
| |
| Kommentar
Fra : pedellen |
Dato : 16-11-04 13:17 |
|
Hej Birgitta!
Ja, jeg håber også at fagfolkene er kommet lidt videre. Den første gang vi var nede ved vores sagsbehandler (i maj, tror jeg, det var) blev vi spurgt, om vi sloges, eller drak eller var narkomaner! Vi kiggede bare på ham. Og så sagde han, at de problemer vi har med datteren typisk kommer af forældrenes samlivsproblemer! GISP,, jeg så straks en tvangsfjernelse for mig. Jeg blev bare så usikker på, om det var mig, det var helt galt med, og glemte helt i farten, at vi faktisk har to velfungerende tøser. Den ene har dog haft store sprogproblemer pga dårlig hørelse men er helt med nu.
Hvordan klarer din store søn sig, det lyder som om det går rigtig godt med ham?
Hilsen Pedellen
| |
| Kommentar
Fra : pedellen |
Dato : 16-11-04 15:14 |
|
Hej Birgitta
Hjælpen til encopresen får vi fra lægerne på børneafdelingen på sygehuset. Det ville være så skønt, hvis det snart begynder at virke. Lige for tiden er det nu nærmest, som om det bliver værre.
Hun har lige prøvet at være ved en hypnotisør. Han mente at kunne hjælpe, men desværre hjalp det ikke.
Hilsen Pedellen
| |
| Kommentar
Fra : Birgitta |
Dato : 16-11-04 15:36 |
|
Når vores børn bliver voksne, så kommer der en type helt andre problemer. For min søn har det været noget med, at han ønsker at være i fred.. Og det forsøger jeg at respektere. Men jeg bekymrer mig, -og ikke uden grund. Da han som 18-årig ville "være i fred" i egen lejlighed, gik det meget galt, da han slet ikke var i stand til at føre hus for sig selv, han kunne ikke overskue helt banale ting som at smide skrald ud, tømme postkasse, vaske tøj gøre rent og lignende. Og han isolerede sig totalt. Lukkede ikke op, og tog ikke telefonen. Det var et voldsomt nederlag, og han var indlagt på psykiatrisk afdeling i 1½ år før han blev udskrevet til et bofællesskab. Og der har han så boet indtil i sommer, hvor han endnu en gang er flyttet i egen lejlighed. --Samtidig har han fået arbejde på værkstedet for autister i Tåstrup. Så jeg håber, at det går godt. Men jeg har ikke nogen mulighed for at vide det. Jeg har ingen kontakt med hans støtteperson eller socialrådgiver. -
Men han ringer ca. en gang hver 2. måned, og så kommer han og besøger mig. Så ser vi nogle film sammen og snakker lidt om computer. Og han virker da glad.
Jeg håber for jer, at der bliver taget mere hånd om jeres datter når hun engang skal flytte hjemmefra. Handicappet er jo i hvert fald blevet meget mere kendt og bedre belyst i løbet af de sidste 10-15 år.
Nåmen jeres sagsbehandler havde forhåbentlig endnu ikke hørt diagnosen Asperger? For det kan da være rigtig nok, at symptomerne kan ligne symptomerne hos børn fra hjem med den slags problemer.
---Jeg tror da også, at selve handicappet "Aspergers syndrom" kan give voldsomme samlivsproblemer.. Ligesom et autistisk barn jo i høj grad afviser kontakten til sine forældre... Og man kan derfor med rette sige, at "kontakten til moderen" ikke er normal.. Det er bare lige det med, hvad der er årsag og hvad der er virkning..
| |
| Kommentar
Fra : pedellen |
Dato : 17-11-04 10:59 |
|
Puha Birgitta, og mig som synes at vi har det svært indimellen.... Hvor må det være hårdt for dig - og for ham.
Nej, sagsbehandleren havde ikke hørt diagnosen endnu, for den har vi først lige fået nu, og det var første gang, vi var nede ved ham, at han sagde sådan til os. Det var på skolepsykologens opfordning, at vi kontaktede ham allerede dengang. For, som hun sagde, så var det nemmere at møde ham, mens datteren var inde i en rolig periode, end når det hele er ved at koge over.
Heldigvis har vi ingen problemer os voksne imellem, i hvert fald ikke flere end alle andre. Tværtimod, så synes jeg faktisk, at vi er kommet en hel del tættere på hinanden. For det her kræver virkelig at man kan tale sammen.
Hilsen Pedellen
| |
| Kommentar
Fra : Birgitta |
Dato : 17-11-04 14:45 |
|
Små børn -små problemer, store børn store problemer 
Nu ved jeg jo ikke, hvilket amt I bor i. Men har du prøvet at kikke på, hvilke hjælpeforanstaltninger der er i lige netop jeres amt?
Nå, jeg så lige, at der var kommet et svar mere fra dig mens jeg sad og skrev mit lange indlæg i går.. --Har lægerne på børneadfdelingen fået den nye diagnose? Det er nemlig som om de pædagogiske tiltag, der virker på almindelige børn IKKE har effekt på vores specielle børn. Den med stjerner til belønning -som der var beskrevet i linket om urenlighed- det KAN være en mulighed. Har I forsøgt det?
Jeg tror, det er godt at forenkle barnets hverdag, og sørge for konsekvens uden at blande følelser ind i det. "Far kan ikke li'..." eller "Det er synd for mor hvis..." -kan mange aspergerbørn ikke bruge til ret meget. Men "hvis du gør sådan, så får du..." -det giver barnet mulighed for at opføre sig hensigtsmæssigt "for egen vindings skyld". Men konsekvensen er vigtig! Ikke noget med: "nu har du været så sød og dygtig, så får du en stjerne alligevel...."
--Det er nok noget af det jeg synes har været rigtigt svært at acceptere, at Aspergere IKKE har empatiske følelser for deres familie eller andre..... -- De kan lære at give udtryk for sympati. Det vil sige, at de kan synes, det er synd for et andet barn at det andet barn f.eks. har slået knæet. -hvis de altså selv har prøvet at slå deres knæ så det gjorde ondt.
| |
| Kommentar
Fra : pedellen |
Dato : 17-11-04 20:19 |
|
Hej Birgitta
Ja det er desværre nok rigtigt, det med små børn små problemer osv... :0(
Jep, jeg har været inde på hjemmesiden og kigge. Der var rigtig mange gode ting. Desværre er der ikke helt så mange tilbud her i nærheden af, hvor vi bor. Man skulle nok have været københavner ;0) Men det er da forøvrigt en rigtig god hjemmeside. Tak for den!
Lægerne på sygehuset kender intet til diagnosen. Vi skal derned (på sygehuset) her sidst på måneden, og der vil vi fortælle om det, og forhåbentlig har vi fået papirerne tilsendt, så vi kan tage dem med. Den med stjernerne er vi i fuld gang med. 4 stjerner = 20 kr. Hun samler nemlig på penge. Herlig ting forøvrigt, for så kan vi altid låne, hvis vi ikke lige har kontanter hjemme :0)
Den med empatien, ja, den er af og til rigtig svær, og det bliver jo nok ikke nemmere. Men det må vi jo klare, så godt som vi kan, og så trække på den hjælp vi kan få.
Hilsen Pedellen
| |
| Godkendelse af svar
Fra : pedellen |
Dato : 19-11-04 08:36 |
|
Tak for din tid, Birgitta. Det, du har skrevet har hjulpet os rigtig meget.
Også tak til Anne og Ans.
Det er dejligt, når nogen gør, hvad de kan for at hjælpe
Mangel hilsner
Pedellen
| |
| Kommentar
Fra : Birgitta |
Dato : 19-11-04 14:24 |
|
Tak for accepten af mit svar, pedel.
Jeg sætter flueben forneden, så du kan skrive, hvis du har spørgsmål eller bare får lyst til at fortælle, hvordan det går...
Alle mulige gode ønsker for jer fra Birgitta.
| |
 | Du har følgende muligheder | |
|
Eftersom du ikke er logget ind i systemet, kan du ikke skrive et indlæg til dette spørgsmål.
Hvis du ikke allerede er registreret, kan du gratis blive medlem, ved at trykke på "Bliv medlem" ude i menuen.
| |
|
|