MULTIHANDICAPPET STJERNEBARN 11-07-02 16:12 : strarup 12-07-02 11:19 : Hooney 12-07-02 11:44 : mango 12-07-02 12:00 : strarup 12-07-02 12:16 : Hooney 12-07-02 12:45 : strarup 12-07-02 14:15 : mango 12-07-02 15:15 : Hooney 13-07-02 09:59 : mango 23-07-02 13:30 : Hooney 14-12-02 20:37 : Hooney 15-01-04 17:30 : Hooney

MULTIHANDICAPPET STJERNEBARN Fra : Hooney Vist : 1660 gange 400 point Dato : 11-07-02 15:08

HEJ Jeg har en multihandicappet lille pige på 6 år. Hun er hjerneskadet,blind,skæv ryg og har Infatile spasmer. Hun har et sjældent syndrom der hedder:AICORDIS SYNDROM. Vi har fået oplyst at der ingen findes i Danmark med dette syndrom. Skulle DU kende nogen??? MANGE KÆRLIGE HILSNER TIL ALLE MED HANDICAPPET BØRN

Kommentar Fra : strarup Dato : 11-07-02 16:12

Hej Hooney, ifølge denne side "Aicardi-Goutieres syndrom" --> http://www.csh.dk/sjaeldne_handicap/korte/AicardiGoutieresSyndrom.html under "Kontakt til andre" står der bl.a. "Der findes kontaktperson(er) for Aicardi-Goutieres syndrom. Hvis du ønsker kontakten, kan du kontakte os via formularen eller ringe til os på tlf. 3391 4020"... lidt længere nede er der også et link til en engelsk side... "hvor forældre til børn med syndromet kan udveksle erfaringer, høre det seneste nye og finde oplysninger" --> http://www.aicardi-goutieres.com/ jeg ved ikke om det ku' hjælpe lidt... eller om du allerede har prøvet disse... men held og lykke... mvh. Strarup

Kommentar Fra : Hooney Dato : 12-07-02 11:19

Hej Starup igen igen Det var sødt af dig at finde de links,men jeg kender dem allerede . I starten rodede jeg osse lidt rundt i syndromerne. Der er nemlig to der ligner hinanden,nemlig: Aicardi synddrom OG Aicardi Goutieres. Det er ikke samme syndromer. Aicardi syndromet er det mest sjældne,børnene er hårdest ramt, og det er det syndrom min solstråle og stjernebarn har. Jeg kender også til Centeret for "små" sjældne handicap. De har ingen registreret med Aicardi i Danmark Hilsen Hooney

Kommentar Fra : mango Dato : 12-07-02 11:44

Hej Hooney Jeg sidder og funderer over hvorfor du kalder dit barn for "stjernebarn" Bare nysgerrig! Mange venlige hilsner Mango Har du forresten hørt om den nye bog af Hanne Klitgaard Larsen : EN GAVE - EN OPGAVE, som nettop handler om det at have et handicappet barn ? PS. Jeg har ikke selv et barn med handicap, men er selv kørestolsbruger med børn !

Kommentar Fra : strarup Dato : 12-07-02 12:00

Hej Hoony, once again I'm sorry... jeg ville bare hjælpe... og det var det eneste jeg ku' finde... men jeg håber du finder noget... men var det bl.a. derfor du søger et dansk-engelsk oversætte program? har du forresten fået afprøvet det der ICQ? mvh. Strarup

Kommentar Fra : Hooney Dato : 12-07-02 12:16

Hej Mango. Jeg kalder Bolette, mit stjernebarn,min smørblomst,min (prin)sesse,min solstråle.Bare et par eksembler. DET gør jeg fordi hun er vores ønskebarn.(selvom hun hun ikke er helt som planlagt,kan man vist rolig sig). Vi var 10 lange år om at få hende.Sesse er et IXI IVF barn. dvs. hun er et avanceret reagentsglasbarn. Men selv om hun har sine "små skavanker",er og bli hun, VORES ØNSKEBARN og STJERNESESSE Jeg har ikke hørt om bogen,men skriver den bag øret Venlig hilsen STJERNEBARNETS MOR HOONEY. Hej Starup igen igen igen. JA,det var derfor jeg søgte,og stadig søger et program, for "blondinemongloer" med oversættelse fra DK til Engelsk. Ikke noget med "sorry" Starup.Du forsøger jo i det mindste at hjælpe mig. Ang. ICQ, suk, det har jeg ikke.Jeg har bare alm. messinger Hilsen til alle fra HOONEY

Kommentar Fra : strarup Dato : 12-07-02 12:45

Hej igen, du ka' evt. sende en mail til mig på strarup@worldonline.dk, så ska' jeg se hva' jeg ka' finde ud af... mvh. Strarup

Kommentar Fra : mango Dato : 12-07-02 14:15

Hej Bolette OKI... fint nok, så forstår jeg bedre at du kalder hende alle de dejlige navne, selvom man med garanti er ligeså glade for børn der ikke har været så svære at få...men men, du sætter nok større pris på det i hverdagen kan jeg forestille mig. Ang. stjernebarn, studsede jeg bare fordi det bruges også om noget andet...prøv at gå ind på www.selvet.dk der kan du ovre i højre side af sitet finde en masse emner, bla. om "stjernebørn" Venlige hilsner Mango

Kommentar Fra : Hooney Dato : 12-07-02 15:15

Hej Mango. Det var ikke bevidt at jeg kaldte/kalder Bolette :stjernebarn. Alle hendes kælenavne ligger bar på tungen. Snullergøj,Tulletøs og Sessebarn. I mine øjne er hun jo mit Stjernebarn og MEGET andet. Jeg kan godt forstå at du studsede over mit ordvalg. Selvfølgelig elsker vi alle vores børn.Vi har også en normal lillesøster,4 år, (så normal hun nu ka være med de forældre".Men man har et særligt "omsorgsgen" om man nu kan kalde det,når man har et lille dejligt barn,som er helt afhændigt af ens omsorg og tolkning af signaler. Mango,vores børn er dejlige, det kan vi godt være enige om. Hvor mange guldklumper har du? og hvorfor lever du livet på hjul? Kærlig hilsen HOONEY

Accepteret svar Fra : mango Modtaget 400 point Dato : 13-07-02 09:59

Ve du va´Hooney...du får liiige min mail, det er vist bedre vi skriver der susk@privat.dk

Godkendelse af svar Fra : Hooney Dato : 15-01-04 17:30

Tak for svaret mango.

Du har følgende muligheder

Eftersom du ikke er logget ind i systemet, kan du ikke skrive et indlæg til dette spørgsmål. Hvis du ikke allerede er registreret, kan du gratis blive medlem, ved at trykke på "Bliv medlem" ude i menuen.