---

hej...

jeg fik for godt to år siden diagnosen Colitis Ulcerosa... og har siden
levet med både voldsomme diarrer, indlæggelse med både
tarmen og nyresten.... kraftig overvægt som følge af
behandling med prednisolon...og først nu er jeg ved at være
mig selv igen....
min tarm bløder stadig og jeg har let betændelse... men
efter min ubehagelige oplevelse med prednisolonen sidste år
har jeg bevidst fravalgt ALT der hedder
binyrebarnhormon..... det er et valg jeg har truffet ud
fra mine egne erfaringer og fordi jeg havde vldsomme
bivirkninger både fysisk og psykisk af behandlingen.....
jeg er kommet til den konklution at jeg hellere vil leve
med symptomerne af sygdommen end bivirkningerne af
medicinen....

nu til mit spørgsmål..... jeg har tabt mig 6-7 kg nu efter
min behandling hvor jeg tog 10 kg på... ved hjælp af
letigen og i samråd med min læge...
mit problem er nu at jeg ikke længere har diarre ( jubiii
tænker man så)... men jeg er tilgængæld VOLDSOMT forstoppet
i tide og utide... langt de fleste dage kommer der kun lidt
og jeg kan mærke hvor "fyldt" min tarm er....
er der nogen der har prøvet det??

jeg er personligt bange for at min tarm er forsnævret af
den vedvarende betændelse ( den har været afbrudt af 6 mdrs
stilstand efter behandlingen men brød ud igen )???
og er der nogen der kender noget til behandlingen af en
forsnævret tarm i forbindelse med CU??

jeg er faktisk lidt nærvøs så jeg håber nogen kan hjælpe
mig...

--
knus sabina

behind every good woman, lies
a trail of men.....*SF*

---

Hej Sabina.

Hvor sikker er CU-diagnosen? Forsnævrede tarmafsnit og øget tendens til
nyresten ses snarere som komplikation til den nært beslægtede Crohns sygdom.
Det kan være ekstremt vanskeligt (næsten?) umuligt at skelne CU og Crohns
sygdom fra hinanden i de tidlige stadier. Jeg kan forstå, at du under ingen
omstændigheder vil tage binyrebarkhormon igen. Jeg vil nødig udtale mig
kategorisk om behandlingsmulighederne i øvrigt, men hvis forsnævringsgenerne
bliver for udtalte kan man overveje,at fjerne forsnævringen med en lille
operation. Jeg synes under alle omstændigheder bør tage kontakt med den
afdeling, der kontrollerer dig. og med dem diskutere muligheden af, at det
kunne dreje sig om Crohns sygdom set i lyset af nyrstenstilfældene og tegn
på forsnævring.
God bedring
Jeppe
"Sabina Hertzum" <sabina@worldonline.dk> skrev i en meddelelse
news:_buK6.1532$zv2.213896@news010.worldonline.dk...
> hej...
>
> jeg fik for godt to år siden diagnosen Colitis Ulcerosa... og har siden
> levet med både voldsomme diarrer, indlæggelse med både
> tarmen og nyresten.... kraftig overvægt som følge af
> behandling med prednisolon...og først nu er jeg ved at være
> mig selv igen....
> min tarm bløder stadig og jeg har let betændelse... men
> efter min ubehagelige oplevelse med prednisolonen sidste år
> har jeg bevidst fravalgt ALT der hedder
> binyrebarnhormon..... det er et valg jeg har truffet ud
> fra mine egne erfaringer og fordi jeg havde vldsomme
> bivirkninger både fysisk og psykisk af behandlingen.....
> jeg er kommet til den konklution at jeg hellere vil leve
> med symptomerne af sygdommen end bivirkningerne af
> medicinen....
>
> nu til mit spørgsmål..... jeg har tabt mig 6-7 kg nu efter
> min behandling hvor jeg tog 10 kg på... ved hjælp af
> letigen og i samråd med min læge...
> mit problem er nu at jeg ikke længere har diarre ( jubiii
> tænker man så)... men jeg er tilgængæld VOLDSOMT forstoppet
> i tide og utide... langt de fleste dage kommer der kun lidt
> og jeg kan mærke hvor "fyldt" min tarm er....
> er der nogen der har prøvet det??
>
> jeg er personligt bange for at min tarm er forsnævret af
> den vedvarende betændelse ( den har været afbrudt af 6 mdrs
> stilstand efter behandlingen men brød ud igen )???
> og er der nogen der kender noget til behandlingen af en
> forsnævret tarm i forbindelse med CU??
>
> jeg er faktisk lidt nærvøs så jeg håber nogen kan hjælpe
> mig...
>
> --
> knus sabina
>
> behind every good woman, lies
> a trail of men.....*SF*
>

---

hej jeppe..

diagnosen er så sikker som den kan blive... i lyset af at sydgommene er
så ens så tror jeg godt jeg kan sige det er 100% ( så meget man kan
blive det ) sikker....
min betændelse er lokaliseret kun i ende og nederst i tyktarmen... den
har ikke på noget tidspunkt i de sidste to år vist tendens til at
"springe" som den kan ved chrons....da det var værst var de nederste 20
cm at min tyktarm angrebet....
min læge fortalte mig ogå at nyretilfældene også ses i forbindelse med
CU selvom jeg kun var det 3. tilfælde han faldt over og det ikke var
noget man snakkede om som sådan.....
mine undersøgelser har også vist at jeg ikke har været betændt andre
steder og jeg har endnu ikke haft "betændelse i blodet" hivs man kan
sige det.... de har ikke kunne se min sygdom i mine blodprøver....
heller ikke da den var på sit højste.....

andre symptomer jeg også ser er ledproblemer.... i de ydre
ekstremiteter.. ( store led) det er også karateristika for CU.. hvor
chrons patienter rammes meget i de små led....

det er forsnævringen er en tanke jeg selv har fået fordi jeg pludselig
lider meget af forstoppelse.... ( ikke fast som sådan.... det bliver
bare holdt tilbage og "fylder tarmen op") jeg kan mærke hvordan det
sidder og venter... i op til 3 dage.....
lidt en omvæltning når man går fra 10-12 diarreer og så lige pludselig
ikke at komme på toilettet i 3 dage...
jeg skal til kontrol på torsdag og skal have en snak med min læge om
muligheden.... selvom jeg tror han vil grine af mig hvos jeg kommer og
spørger om det kan være chrons så vil jeg da nævne muligheden for ham...
--
knus sabina

behind every good woman, lies
a trail of men.....*SF*
"jeppe" <j@j.dk> wrote in message
news:HBYL6.666$%x4.18015@news.get2net.dk...
> Hej Sabina.
>
> Hvor sikker er CU-diagnosen? Forsnævrede tarmafsnit og øget tendens
til
> nyresten ses snarere som komplikation til den nært beslægtede Crohns
sygdom.
> Det kan være ekstremt vanskeligt (næsten?) umuligt at skelne CU og
Crohns
> sygdom fra hinanden i de tidlige stadier. Jeg kan forstå, at du under
ingen
> omstændigheder vil tage binyrebarkhormon igen. Jeg vil nødig udtale
mig
> kategorisk om behandlingsmulighederne i øvrigt, men hvis
forsnævringsgenerne
> bliver for udtalte kan man overveje,at fjerne forsnævringen med en
lille
> operation. Jeg synes under alle omstændigheder bør tage kontakt med
den
> afdeling, der kontrollerer dig. og med dem diskutere muligheden af, at
det
> kunne dreje sig om Crohns sygdom set i lyset af nyrstenstilfældene og
tegn
> på forsnævring.
> God bedring
> Jeppe
> "Sabina Hertzum" <sabina@worldonline.dk> skrev i en meddelelse
> news:_buK6.1532$zv2.213896@news010.worldonline.dk...
> > hej...
> >
> > jeg fik for godt to år siden diagnosen Colitis Ulcerosa... og har
siden
> > levet med både voldsomme diarrer, indlæggelse med både
> > tarmen og nyresten.... kraftig overvægt som følge af
> > behandling med prednisolon...og først nu er jeg ved at være
> > mig selv igen....
> > min tarm bløder stadig og jeg har let betændelse... men
> > efter min ubehagelige oplevelse med prednisolonen sidste år
> > har jeg bevidst fravalgt ALT der hedder
> > binyrebarnhormon..... det er et valg jeg har truffet ud
> > fra mine egne erfaringer og fordi jeg havde vldsomme
> > bivirkninger både fysisk og psykisk af behandlingen.....
> > jeg er kommet til den konklution at jeg hellere vil leve
> > med symptomerne af sygdommen end bivirkningerne af
> > medicinen....
> >
> > nu til mit spørgsmål..... jeg har tabt mig 6-7 kg nu efter
> > min behandling hvor jeg tog 10 kg på... ved hjælp af
> > letigen og i samråd med min læge...
> > mit problem er nu at jeg ikke længere har diarre ( jubiii
> > tænker man så)... men jeg er tilgængæld VOLDSOMT forstoppet
> > i tide og utide... langt de fleste dage kommer der kun lidt
> > og jeg kan mærke hvor "fyldt" min tarm er....
> > er der nogen der har prøvet det??
> >
> > jeg er personligt bange for at min tarm er forsnævret af
> > den vedvarende betændelse ( den har været afbrudt af 6 mdrs
> > stilstand efter behandlingen men brød ud igen )???
> > og er der nogen der kender noget til behandlingen af en
> > forsnævret tarm i forbindelse med CU??
> >
> > jeg er faktisk lidt nærvøs så jeg håber nogen kan hjælpe
> > mig...
> >
> > --
> > knus sabina
> >
> > behind every good woman, lies
> > a trail of men.....*SF*
> >
>
>

---

Hej Sabine!

Det lyder jo som om CU diagnosen er god nok. Tarmforsnævring ved CU er
sjælden, men ikke ukendt. Om CU forsnævring skal behandles på samme måde som
Crohn forsnævring ved jeg ikke (og er derfor desværre ikke til megen hjælp
m.h.t. dit indlæg i NG). Hvis din læge griner af dig, når du spørger om det
kan være Crohn må du endelig skælde ham ud på mine vegne. Der er også en
tilstand der hedder indeterminat colitis, som dækker over en tilstand med
træk fra både Crohn og CU, hvor man ikke krigtigt kan afgøre hvilken af de
to der er tale om. I dit tilfælde lyder det dog overbevisende som CU. Håber
besøget på torsdag kan hjælpe dig med dine kvaler.
God bedring
Jeppe
"Sabina Hertzum" <sabina@worldonline.dk> skrev i en meddelelse
news:GM2M6.10906$zv2.1419248@news010.worldonline.dk...
> hej jeppe..
>
> diagnosen er så sikker som den kan blive... i lyset af at sydgommene er
> så ens så tror jeg godt jeg kan sige det er 100% ( så meget man kan
> blive det ) sikker....
> min betændelse er lokaliseret kun i ende og nederst i tyktarmen... den
> har ikke på noget tidspunkt i de sidste to år vist tendens til at
> "springe" som den kan ved chrons....da det var værst var de nederste 20
> cm at min tyktarm angrebet....
> min læge fortalte mig ogå at nyretilfældene også ses i forbindelse med
> CU selvom jeg kun var det 3. tilfælde han faldt over og det ikke var
> noget man snakkede om som sådan.....
> mine undersøgelser har også vist at jeg ikke har været betændt andre
> steder og jeg har endnu ikke haft "betændelse i blodet" hivs man kan
> sige det.... de har ikke kunne se min sygdom i mine blodprøver....
> heller ikke da den var på sit højste.....
>
> andre symptomer jeg også ser er ledproblemer.... i de ydre
> ekstremiteter.. ( store led) det er også karateristika for CU.. hvor
> chrons patienter rammes meget i de små led....
>
> det er forsnævringen er en tanke jeg selv har fået fordi jeg pludselig
> lider meget af forstoppelse.... ( ikke fast som sådan.... det bliver
> bare holdt tilbage og "fylder tarmen op") jeg kan mærke hvordan det
> sidder og venter... i op til 3 dage.....
> lidt en omvæltning når man går fra 10-12 diarreer og så lige pludselig
> ikke at komme på toilettet i 3 dage...
> jeg skal til kontrol på torsdag og skal have en snak med min læge om
> muligheden.... selvom jeg tror han vil grine af mig hvos jeg kommer og
> spørger om det kan være chrons så vil jeg da nævne muligheden for ham...
> --
> knus sabina
>
> behind every good woman, lies
> a trail of men.....*SF*
> "jeppe" <j@j.dk> wrote in message
> news:HBYL6.666$%x4.18015@news.get2net.dk...
> > Hej Sabina.
> >
> > Hvor sikker er CU-diagnosen? Forsnævrede tarmafsnit og øget tendens
> til
> > nyresten ses snarere som komplikation til den nært beslægtede Crohns
> sygdom.
> > Det kan være ekstremt vanskeligt (næsten?) umuligt at skelne CU og
> Crohns
> > sygdom fra hinanden i de tidlige stadier. Jeg kan forstå, at du under
> ingen
> > omstændigheder vil tage binyrebarkhormon igen. Jeg vil nødig udtale
> mig
> > kategorisk om behandlingsmulighederne i øvrigt, men hvis
> forsnævringsgenerne
> > bliver for udtalte kan man overveje,at fjerne forsnævringen med en
> lille
> > operation. Jeg synes under alle omstændigheder bør tage kontakt med
> den
> > afdeling, der kontrollerer dig. og med dem diskutere muligheden af, at
> det
> > kunne dreje sig om Crohns sygdom set i lyset af nyrstenstilfældene og
> tegn
> > på forsnævring.
> > God bedring
> > Jeppe
> > "Sabina Hertzum" <sabina@worldonline.dk> skrev i en meddelelse
> > news:_buK6.1532$zv2.213896@news010.worldonline.dk...
> > > hej...
> > >
> > > jeg fik for godt to år siden diagnosen Colitis Ulcerosa... og har
> siden
> > > levet med både voldsomme diarrer, indlæggelse med både
> > > tarmen og nyresten.... kraftig overvægt som følge af
> > > behandling med prednisolon...og først nu er jeg ved at være
> > > mig selv igen....
> > > min tarm bløder stadig og jeg har let betændelse... men
> > > efter min ubehagelige oplevelse med prednisolonen sidste år
> > > har jeg bevidst fravalgt ALT der hedder
> > > binyrebarnhormon..... det er et valg jeg har truffet ud
> > > fra mine egne erfaringer og fordi jeg havde vldsomme
> > > bivirkninger både fysisk og psykisk af behandlingen.....
> > > jeg er kommet til den konklution at jeg hellere vil leve
> > > med symptomerne af sygdommen end bivirkningerne af
> > > medicinen....
> > >
> > > nu til mit spørgsmål..... jeg har tabt mig 6-7 kg nu efter
> > > min behandling hvor jeg tog 10 kg på... ved hjælp af
> > > letigen og i samråd med min læge...
> > > mit problem er nu at jeg ikke længere har diarre ( jubiii
> > > tænker man så)... men jeg er tilgængæld VOLDSOMT forstoppet
> > > i tide og utide... langt de fleste dage kommer der kun lidt
> > > og jeg kan mærke hvor "fyldt" min tarm er....
> > > er der nogen der har prøvet det??
> > >
> > > jeg er personligt bange for at min tarm er forsnævret af
> > > den vedvarende betændelse ( den har været afbrudt af 6 mdrs
> > > stilstand efter behandlingen men brød ud igen )???
> > > og er der nogen der kender noget til behandlingen af en
> > > forsnævret tarm i forbindelse med CU??
> > >
> > > jeg er faktisk lidt nærvøs så jeg håber nogen kan hjælpe
> > > mig...
> > >
> > > --
> > > knus sabina
> > >
> > > behind every good woman, lies
> > > a trail of men.....*SF*
> > >
> >
> >
>

---

"jeppe" <j@j.dk> wrote in message
news:xYcM6.141$8s5.13849@news.get2net.dk...
> Hej Sabine!
>
> Det lyder jo som om CU diagnosen er god nok. Tarmforsnævring ved CU er
> sjælden, men ikke ukendt. Om CU forsnævring skal behandles på samme
måde som
> Crohn forsnævring ved jeg ikke (og er derfor desværre ikke til megen
hjælp
> m.h.t. dit indlæg i NG). Hvis din læge griner af dig, når du spørger
om det
> kan være Crohn må du endelig skælde ham ud på mine vegne. Der er også
en
> tilstand der hedder indeterminat colitis, som dækker over en tilstand
med
> træk fra både Crohn og CU, hvor man ikke krigtigt kan afgøre hvilken
af de
> to der er tale om. I dit tilfælde lyder det dog overbevisende som CU.
Håber
> besøget på torsdag kan hjælpe dig med dine kvaler.
> God bedring
> Jeppe

jeg mente nu nærmere fordi både lægen og jeg er ovebeviste om at der er
tale om colitis i mit tilfælde at han nok ville grine lidt hvis jeg kom
med spørgsmål om om det kunne være chrons..... også fordi jeg har været
indlagt med både colitis og chrons patienter og har læst utrolig meget
om enmerne.... også på ccf.dk....

jeg satser på at min læge vil tage mig alvorligt på torsdag... jeg er
ved at være træt af at bruge microlax en til to gange i ugen for at
holde min mave i orden..... jeg vil hellere have smerter i 1 time når
jeg har brugt dem end have det i 3 dage fordi jeg ikke kan blive
tømt...... sådan har jeg det altså.... jeg regner med at min læge kn
hjælpe... jeg skal ihvertfald have fundet på noget.....
--
knus sabina

behind every good woman, lies
a trail of men.....*SF*

---

Hej Sabina

Selvfølgelig tager din læge dig alvorligt på torsdag. Bemærkningen om "skæld
ud" burde være efterfulgt af
sådan en ==> . Jeg kan se, at du har meget forstand på kronisk
inflammatorisk tarmsygdom. Jeg ved, at det er muligt at give
lokalbehandling, specielt når colitten er lokaliseret i nederste del af
tarmen. Det virker, som om du kun har prøvet prednison som tabletter, og det
er som du har bemærket en skrap kost. Som lokalbehandling har jeg hørt dels
om Pentasa (og lignende), som intet har med binyrebarkhormon at gøre. Dels
Entocort, som er i familie med binyrebarkhormon. Bivirkningerne ved dette er
langt mindre end ved prednison-tabletbehandling.
Dels fordi stoffet kommer direkte hen hvor det skal virke. Dels fordi
leveren er effektiv til at fjerne det der måtte blive optaget. Hvorvidt en
sådan behandling er relevant hos dig ved jeg ikke, men jeg kunne forestille
mig, at den kunne overvejes.
God bedring.

Jeppe

---

hej jeppe...

jeg har ihvertfald læst det jeg overhovedet kunne komme i nærheden af...
undskyld jeg glemte smielyen........
for at remse op hvad jeg har provet..

asacol.. har jeg været på faktisk hele forløbet igennem.... uden
virkning..
colifoam.. med høj feber og ondt i maven til følge...
predClysmaer. og andre lignende med et indhold af prednisolon også uden
den vilde virkning...da alt dette ikke virkede kom så følgende:
det der har fået mig til at fravælge prednisolon er at jeg for et år
siden blev indlagt og fik 50 mg prednisolon om dagen... to clysmaer a 25
mg.. to stilpiller med asacol og først 3 så 4 piller asacol 3 gange om
dagen.... denne dosis kræver indlæggelse hvilket jeg også var...
mit prednisolon indtag var dagligt på 100 mg... hvilket resulterede i en
vægtforøgelse på 8 kg på 3 uger.... kilo det først er lykkedes mig nu,
et år efter, at smide....
af bivirkninger kan jeg nævne forhøjet blodtryk( hvile puls klokken 6 om
morgenen hvor jeg faktisk ikke var vågen var gennemsnitlig 170/110 )..
som dog er under kontrol nu...
min nyresten.. som kom en uge efter udskrivelse fra sygehuset...
voldsomt vand i kroppen som stadig spøger fra tid tilanden...
depression.... som nok er det værste.....

i øjeblikket tager jeg faktisk ikke noget for min tarm..... jeg blev
træt af at tage medicin der ikke virker......
jeg får letigen for at tabe mig de sidste kg... jeg tager centyl med
caliumchlorid for at tage vandet i benene..... og så ikke mere... andet
end p.piller og den ugentlige microlax*G*

hvorfra kommer din viden om de inflamatoriske tarmsygdomme?

--
knus sabina

behind every good woman, lies
a trail of men.....*SF*
"jeppe" <j@j.dk> wrote in message
news:UQhM6.405$8s5.20315@news.get2net.dk...
> Hej Sabina
>
> Selvfølgelig tager din læge dig alvorligt på torsdag. Bemærkningen om
"skæld
> ud" burde være efterfulgt af
> sådan en ==> . Jeg kan se, at du har meget forstand på kronisk
> inflammatorisk tarmsygdom. Jeg ved, at det er muligt at give
> lokalbehandling, specielt når colitten er lokaliseret i nederste del
af
> tarmen. Det virker, som om du kun har prøvet prednison som tabletter,
og det
> er som du har bemærket en skrap kost. Som lokalbehandling har jeg hørt
dels
> om Pentasa (og lignende), som intet har med binyrebarkhormon at gøre.
Dels
> Entocort, som er i familie med binyrebarkhormon. Bivirkningerne ved
dette er
> langt mindre end ved prednison-tabletbehandling.
> Dels fordi stoffet kommer direkte hen hvor det skal virke. Dels fordi
> leveren er effektiv til at fjerne det der måtte blive optaget.
Hvorvidt en
> sådan behandling er relevant hos dig ved jeg ikke, men jeg kunne
forestille
> mig, at den kunne overvejes.
> God bedring.
>
> Jeppe
>
>

---

> hvorfra kommer din viden om de inflamatoriske tarmsygdomme?

Hej Sabina

Jeg er ansat på et laboratorium, hvor vi beskæftiger os med diagnostik ud
fra biopsier (vævsprøver), celleprøver, operationspræparater. Mit
hovedinteresseområde i den henseende ligger inden for mavetarmsygdomme. Mit
kendskab til detaljer vdr. behandling og hvordan patienterne "trives" er dog
ret begrænset. Jeg synes jeg har lært en del fra vores korrespondence (tak
for det). Ja jeg har nok fået mere ud af den end du har (desværre).

God bedring
Jeppe

---

"jeppe" <j@j.dk> wrote in message
news:qaxM6.155$En6.11246@news.get2net.dk...
.. Mit
> kendskab til detaljer vdr. behandling og hvordan patienterne "trives"
er dog
> ret begrænset. Jeg synes jeg har lært en del fra vores korrespondence
(tak
> for det). Ja jeg har nok fået mere ud af den end du har (desværre).

jeg er da glad for at kunne hjælpe...... det er rart at vide at man
giver viden til andre.... synes jeg.... så lad mig lige for en god
ordensskyld sige at hvis du har spørgsmål er du velkommen til at maile
mig privat jeg svarer gerne....

jeg regner med at få et svar fra lægen i morgen..... så må vi se...
--
knus sabina

behind every good woman, lies
a trail of men.....*SF*