---

jeg sidder i den fantastiske situation at jeg pt har modbydeligt ondt i alle
led fra albuer og knæ og udefter....
erfaringen siger at disse smerter er relateret til min nu opererede colitis
ulcerosa (tarmbetændelse)

det har dog været svært for mig at finde noget konkret information herom,
ligledes ligger min private læge ikke inde med noget ordentligt.... og min
"nye" læge på RASK køge, har jeg minus tiltro til......

et lille udråb til jer gutter herinde der døjer med samme sygdom.... kender
i nogle gode sites om ledproblemer for os??

kort symptomforklaring: albuer, håndled, og ALLE fingerled (især de yderste)
samt knæ, ankler og alle tåled murrer og smerter, jo længere ud på lemmerne
jo flere smerter.... fingrene er IKKE stive, og jeg kan godt bruge dem, men
bevægelser der især påvirker de yderste fingerled er meget smertefulde, som
feks at åbne en liter mælk, samle noget op fra bordet og lign.
jeg skifter imellem at holde dem strakte og i ro, og så at bevæge dem mest
muligt for at fjerne focus, og indimellem flipper jeg helt og ryster dem,
eller holder dem højt hævet for at få det til at fortage sig lidt.....
hjæææælp.....
--
Knus,
Sabina

---

Sabina H. wrote:

> jeg sidder i den fantastiske situation at jeg pt har modbydeligt ondt
> i alle led fra albuer og knæ og udefter....
> erfaringen siger at disse smerter er relateret til min nu opererede
> colitis ulcerosa (tarmbetændelse)
>
> det har dog været svært for mig at finde noget konkret information
> herom, ligledes ligger min private læge ikke inde med noget
> ordentligt.... og min "nye" læge på RASK køge, har jeg minus tiltro
> til......
>
> et lille udråb til jer gutter herinde der døjer med samme sygdom....
> kender i nogle gode sites om ledproblemer for os??
>
> kort symptomforklaring: albuer, håndled, og ALLE fingerled (især de
> yderste) samt knæ, ankler og alle tåled murrer og smerter, jo længere
> ud på lemmerne jo flere smerter.... fingrene er IKKE stive, og jeg
> kan godt bruge dem, men bevægelser der især påvirker de yderste
> fingerled er meget smertefulde, som feks at åbne en liter mælk, samle
> noget op fra bordet og lign.
> jeg skifter imellem at holde dem strakte og i ro, og så at bevæge dem
> mest muligt for at fjerne focus, og indimellem flipper jeg helt og
> ryster dem, eller holder dem højt hævet for at få det til at fortage
> sig lidt..... hjæææælp.....

Det vil være relevant at undersøge dine infektionsfaktorer, og overveje om
en evt. anden infektion kunne være med til at "skubbe" til din grundsgdom.

Mvh. Uffe Ravn

---

"Uffe Ravn" <uffesaffald@hotmailpunktumcom> wrote in message
news:47f6a6ab$0$2106$edfadb0f@dtext02.news.tele.dk...
> Sabina H. wrote:
>
>> jeg sidder i den fantastiske situation at jeg pt har modbydeligt ondt
>> i alle led fra albuer og knæ og udefter....
>> erfaringen siger at disse smerter er relateret til min nu opererede
>> colitis ulcerosa (tarmbetændelse)
>>
>> det har dog været svært for mig at finde noget konkret information
>> herom, ligledes ligger min private læge ikke inde med noget
>> ordentligt.... og min "nye" læge på RASK køge, har jeg minus tiltro
>> til......
>>
>> et lille udråb til jer gutter herinde der døjer med samme sygdom....
>> kender i nogle gode sites om ledproblemer for os??

> Det vil være relevant at undersøge dine infektionsfaktorer, og overveje om
> en evt. anden infektion kunne være med til at "skubbe" til din grundsgdom.


hvad tænker du reelt på??
altså normalt mærker jeg jo ikke noget mere, i kraft af operationen, og har
fået taget infektionstal for en månedstid siden i anden anledning, men som
sædvaneligt intet udslag....
mit store problem er, og har altid været, at infektionerne ikke ses i mit
blod... selv den dag de opererede min tarm ud, kunne de ikke se infektionen
i blodet....

en anden lidt spøjs ting, er at jeg pt døjer med en meget lav jernprocent,
men både mit b12, og min blodprocent er tip top, til min læges store
forundring..... ifølge hende må det betyde at jeg i bund og grund er sund og
stærk, men ellers kan hun ikke give mig en forklaring på de mærkeligt
usammenhængende tal.....

--
Knus,
Sabina

---

On Fri, 4 Apr 2008 23:04:14 +0200, "Sabina H." <sabina@mandezonen.dk>
wrote:

>jeg sidder i den fantastiske situation at jeg pt har modbydeligt ondt i alle
>led fra albuer og knæ og udefter....

Jeg Sabina,

Jeg har selv Crohns som du sikkert ved. Har du prøvet at tage
fiskeolie og ingefær? De 2 i forening hjælper når jeg har ondt i
leddende (men jeg er ikke så hårdt ramt som dig).

5 g fiskeolie/dag af god kvalitet + 3 * ingefær er hvad jeg tager pt.
af den slags.

Men hvis det er meget slemt så prøv at tale med din læge om nogle
immundæmpende midler (det er skrappe sager!). Er du ikke tilfreds til
din læge, så overvej at finde en ny.

Jeg må indrømme jeg har sådan set afskrevet mit lokale sygehus efter
de svigtede at holde øje med B12 vitamin niveauet hos mig.


Med venlig hilsen
Nicolai

--
http://nicolai.hjorth.com

---

"Nicolai Lang" <nnews0403051902@hjorth.com> wrote in message
news:nvgfv3pmlg50397m4suk9a5is6kka7l2h2@4ax.com...
> On Fri, 4 Apr 2008 23:04:14 +0200, "Sabina H." <sabina@mandezonen.dk>
> wrote:
>
>>jeg sidder i den fantastiske situation at jeg pt har modbydeligt ondt i
>>alle
>>led fra albuer og knæ og udefter....
>
> Jeg Sabina,
>
> Jeg har selv Crohns som du sikkert ved. Har du prøvet at tage
> fiskeolie og ingefær? De 2 i forening hjælper når jeg har ondt i
> leddende (men jeg er ikke så hårdt ramt som dig).
>
> 5 g fiskeolie/dag af god kvalitet + 3 * ingefær er hvad jeg tager pt.
> af den slags.

ingefær har jeg ikke prøvet, men tager pt følgende ( i samråd med lægen):
jern (kva min jernmangel)
kalk (har læst mig frem til at det kan mindske risikoen for optagelse af
oxsalat som er skyld i mine nyresten)
fiskeolie ( jævnfør leddene)
blå gerimax (om ikke andet så for at være sikker på at få lidt ekstra
vitaminer og "energi")
og silika til mine irriterende negle ;)
men mon ikke ingefær snart sniger sig ind i arsenalet... det kan vel næppe
skade....

> Men hvis det er meget slemt så prøv at tale med din læge om nogle
> immundæmpende midler (det er skrappe sager!). Er du ikke tilfreds til
> din læge, så overvej at finde en ny.

jeg har engang været på immunhæmmere, og måtte seponere dem allerede efter
en lille uge, pga bivirkninger, hvilket så resulterede i at de opererede
mig.....

min læge nævnte at hvis det ikke går over af sig selv (som det plejer) så
kunne jeg forsøge med Glucosamin, som åbenbart har en dokumenteret effekt på
ledsmerter.... ellers mente hun jeg måske skulle undersøges for karpal
tunnelsyndrom, men det mente hun dog stadig var unødvendigt, men kunne blive
et problem på sigt.... (også i kraft af mit fag)

> Jeg må indrømme jeg har sådan set afskrevet mit lokale sygehus efter
> de svigtede at holde øje med B12 vitamin niveauet hos mig.

jeg er skam i de overvejelser, men jeg står jo også i den generelt
fantastiske situation at jeg ingen problemer har med min pouch, så det
eneste jeg render til sygehuset/gastroenterologen efter er de årlige
kontroller af min pouch.....
har dog bevidst anmodet om skopi undersøgelser mindst hvert andet år, for
ellers gør de det kun ved problemer, og jeg mener at have læst mig frem til
at især i usa anbefales der skopier af pouchen årligt....

må dog indrømme at jeg har været superglad for min kirurg på hvidovre og min
gastroenterolog i Vejle, men har åbenbart fået tildelt en gammel halvdøv
nisse i Køge denne gang, og det mindsker lidt lysten til at komme til
kontrol....

jeg fik fundet ud af at lokal smertebehandling i form af cremer med
smertestillende og betændelses hæmmende midler, kunne lindre mine smerter i
går aftes (sent godt nok, efter jeg havde været helt ude hvor jeg ingen ro
kunne finde) og har faktisk holdt mine hænder og knæ smerterolige (ikke helt
fri) indtil her hen under aften, så det er noget jeg vil forsøge mig lidt
med, når det er slemt...


--
Knus,
Sabina

---

On Sat, 5 Apr 2008 23:19:08 +0200, "Sabina H." <sabina@mandezonen.dk>
wrote:

Hej Sabina,

>men mon ikke ingefær snart sniger sig ind i arsenalet... det kan vel næppe
>skade....

Det kan jeg ikke forestille mig nej. Her er min liste:

Questran (mod galdesyre, er udgået af markedet og nu er erstattet af
Colestid) 2-3 breve om dagen (ADDDR! Det! Er! Bare! Det! Stykkeste!
At! Sluge! :) )

Immodium (stoppende) 3-8 om dagen               
               
VitaMax (kombi Vitaminer, mineraler, amonosyrer, urter, bioflavonider
& Q10)   3 om morgenen

UniKalk Forte (19 ug D3) 1 morgen og 1 aften   

A-vitamin (25.000 ie)   1 Hver anden dag

Magnesium (200 mg) 2 morgen 1 aften

Zink (50 mg) 1 morgen

Omega 3 Fish Oil (1000 mg) 2 morgen 3 aften

Ingefær (300 mg) 1 morgen 1 aften - 1 ekstra hvis jeg har ondt i
ledende eller er forkølet

Maca 500 g (x4conc)   1 morgen

Tribulus terrestris   1 aften

For at sove:
Melatonin 3 mg   1-2   /efter behov
Baldrian/Humle ("Nat")   2-3   /efter behov
   
I perioder Ginseng, russisk rod m.m.               
               
Vibeden (B12 vitamin) injektion hver 2./3. måned
>jeg har engang været på immunhæmmere, og måtte seponere dem allerede efter
>en lille uge, pga bivirkninger, hvilket så resulterede i at de opererede
>mig.....

Okay, jeg har været på det i årevis (men det er et par år siden), jeg
tror ikke de havde den store virkning.

Faktisk tror jeg ikke jeg længere har Crohns (aktiv), mine gener er
galdesyrediaree pga fjernet 70 cm tyndtarm samt vitamin mangel pga
dårligt optag, dårlige læger og det medicin jeg tager.

>min læge nævnte at hvis det ikke går over af sig selv (som det plejer) så
>kunne jeg forsøge med Glucosamin, som åbenbart har en dokumenteret effekt på
>ledsmerter....

Det er da et forsøg værd, men det er nu vist mest slidgigt de hjælper
på?

De bedste ønsker om snarlig bedring *knus*
Nicolai


Med venlig hilsen
Nicolai

--
http://nicolai.hjorth.com

---

Den 04-04-08 23.04 skrev Sabina H. følgende:
> jeg sidder i den fantastiske situation at jeg pt har modbydeligt ondt i alle
> led fra albuer og knæ og udefter....
> erfaringen siger at disse smerter er relateret til min nu opererede colitis
> ulcerosa (tarmbetændelse)

Jeg troede, at alle spor af den sygdom var væk, når tarmen blev fjernet.

--
Mvh. Kim Ludvigsen
Få nyheder serveret med RSS-læseren Feedreader.
http://kimludvigsen.dk

---

"Kim Ludvigsen" <usenet@kimludvigsen.dk> wrote in message
news:47f7ff63$0$2103$edfadb0f@dtext02.news.tele.dk...
> Den 04-04-08 23.04 skrev Sabina H. følgende:
>> jeg sidder i den fantastiske situation at jeg pt har modbydeligt ondt i
>> alle led fra albuer og knæ og udefter....
>> erfaringen siger at disse smerter er relateret til min nu opererede
>> colitis ulcerosa (tarmbetændelse)
>
> Jeg troede, at alle spor af den sygdom var væk, når tarmen blev fjernet.


nej, så er du desværre blevet misinformeret...
sygdommen er i princippet stadig i kroppen, men "hovedsymptomet" fjernes....
dermed forstået at du er i princippet rask i tarmen, men alle
følgelidelserne kan du stadig døje med... det er feks ledsmerter, nyre og
galdesten, diverse betændelsestilstande, og naturligvis er man så også
disponeret for andre autoimmunsygdomme.....
jeg har feks også fået mig en omgang psoreasiseksem på hænderne, som er
diagnostiseret som autoimmun......

--
Knus,
Sabina

---

On Sun, 6 Apr 2008 09:42:35 +0200, "Sabina H." <sabina@mandezonen.dk>
wrote:

>> Jeg troede, at alle spor af den sygdom var væk, når tarmen blev fjernet.
>nej, så er du desværre blevet misinformeret...


Eller også har Kim talt med den kirurg der opererede mig i Hillerød.
Det er typisk kirurgsnak, at de fjerner det der ser dårligt ud og så
tror de patienten er helbredt :D


Med venlig hilsen
Nicolai

--
http://nicolai.hjorth.com

---

Den 06-04-08 11.02 skrev Nicolai Lang følgende:
> On Sun, 6 Apr 2008 09:42:35 +0200, "Sabina H." <sabina@mandezonen.dk>
> wrote:
>
>>> Jeg troede, at alle spor af den sygdom var væk, når tarmen blev fjernet.
>>nej, så er du desværre blevet misinformeret...
>
> Eller også har Kim talt med den kirurg der opererede mig i Hillerød.
> Det er typisk kirurgsnak, at de fjerner det der ser dårligt ud og så
> tror de patienten er helbredt :D

Næh, jeg havde bare forstået det sådan, at Crohn kan opstå i hele
systemet, fra mund til endetarm, mens at colitis kun kan opstå i
tyktarm. Og at når tyktarmen er væk, så er der ingen steder tilbage som
colitis kan angribe. Men jeg er åbenbart forkert informeret.

--
Mvh. Kim Ludvigsen
Really Slick Screeensavers: Flotte pauseskærme - med lydeffekter.
http://kimludvigsen.dk

---

"Kim Ludvigsen" <usenet@kimludvigsen.dk> wrote in message
news:47f8e7ec$0$2102$edfadb0f@dtext02.news.tele.dk...

> Næh, jeg havde bare forstået det sådan, at Crohn kan opstå i hele
> systemet, fra mund til endetarm, mens at colitis kun kan opstå i tyktarm.
> Og at når tyktarmen er væk, så er der ingen steder tilbage som colitis kan
> angribe. Men jeg er åbenbart forkert informeret.


nej det er du såmænd ikke, men det er kun principielt det er korrekt....
selve tarmlidelsen er som du beskriver... men med sygdommene følger en række
"følgesygdomme", som kan angribe lige så meget på må og få som selve
tarmlidelserne....

nogle er voldsomt påvirkede af det, andre ikke så meget, nogle får stort set
alle følge lidelser på en gang, andre oplever måske kun en enkelt í en kort
periode....

selv kan jeg gå ramt forbi i lange perioder, for så i andre perioder at være
voldsomt påvirket af mange af dem....
en følgelidelse har jeg fået emilineret, nemlig galdesten..... nyrestenene
kommer og går, oftest døjer jeg med det jeg kalder "nyre grus", som ikke er
direkte nyrekolikker, men blot ømhed i nyreregionen i et døgnstid....
ledproblemerne er også periodisk, hvor jeg pt er i en ret dum periode....
det værste er sådan set at man jo ikke mister bevægeligheden eller på anden
måde kan se på leddene at de gør ondt, det gør de bare..... jeg har en gang
haft betændelse i øjeæblet (også en følgesygdom) men det har aldrig vist sig
igen, og for nylig havde jeg nogle symptomer i mundhulen, som min læge godt
nok mente kunne være helvedsild i stedet, fordi det var lokaliseret i den
ene side af ganen...

så selvom jeg i princippet er "rask" (en fantastisk udmelding fra min
gastroenterolog i vejle), så mærker jeg stadig at jeg faktisk er kronisk syg
i perioder.... også selvom jeg ikke længere har symptomer fra tarmen....

--
Knus,
Sabina

---

Den 06-04-08 17.24 skrev Sabina H. følgende:

> nogle er voldsomt påvirkede af det, andre ikke så meget, nogle får stort set
> alle følge lidelser på en gang, andre oplever måske kun en enkelt í en kort
> periode....

Og du er sikker på, at de er relaterede til colitis, og at det ikke blot
er tilfældige lidelser? Jeg har ikke oplevet lidelser, som jeg har fået
at vide er relateret til Crohns - mine lidelser er selvstændige lidelser.

--
Mvh. Kim Ludvigsen
Få styr på dine downloads med det gratis og spywarefri program Free
Download Manager.
http://kimludvigsen.dk

---

"Kim Ludvigsen" <usenet@kimludvigsen.dk> wrote in message
news:47f908fc$0$2107$edfadb0f@dtext02.news.tele.dk...
> Den 06-04-08 17.24 skrev Sabina H. følgende:
>
>> nogle er voldsomt påvirkede af det, andre ikke så meget, nogle får stort
>> set alle følge lidelser på en gang, andre oplever måske kun en enkelt í
>> en kort periode....
>
> Og du er sikker på, at de er relaterede til colitis, og at det ikke blot
> er tilfældige lidelser? Jeg har ikke oplevet lidelser, som jeg har fået
> at vide er relateret til Crohns - mine lidelser er selvstændige lidelser.


ja jeg er....
mange steder kan man læse om følgesygdomme, og når man så har disse
symptomer, og ellers ikke kan finde andre årsager til samme, så er den
naturlige konklution at det hænger sammen...
der findes et hav af følgesygdomme go det er ikek til at vide om man bliver
ramt eller ej.....

feks for colitis her:
http://www.otsuka.dk/therapeutic-area/adacolumn/uc-course.asp

og chrons her:
http://www.sundhed.dk/wps/portal/_s.155/4503?_ARTIKEL_ID_=2092050810142340

begge to her:
http://66.102.9.104/search?q=cache:k-qrOmS_YvMJ:www.timjura.dk/Nille/Sygdomme%2520i%2520mave-tarm%2520to.doc+ledsymptomer+colitis&hl=da&ct=clnk&cd=7

http://www.speciallaegen.dk/sites/default.asp?customertype=LINK_DOC1&customerid=197&tab=patientvejledning&level1=L%E6gemidler&mode=showarticle&articleid=151

http://www.dsgnet.dk/Sites/artsym/knuderosen.asp

http://home3.inet.tele.dk/omni/Leversygdomme.html

hvis man må spørge... hvordan kan du vide at dine øvrige lidelser er
selvstændige?? kan du ikke finde nogen former for dokumentation for nogen
form for sammenhæng mellem dine lidelser, eller er det blot det du får at
vide??

det nytter altså indimellem at søge informationer selv.... hvilket jeg har
gjort i mange år nu... og jeg har da fået opfyldt mit mål med at spørge
herinde*G* nu skal ingefæren ihvertfald afprøves ;)

--
Knus,
Sabina

---

Den 06-04-08 20.07 skrev Sabina H. følgende:
> "Kim Ludvigsen" <usenet@kimludvigsen.dk> wrote in message
>
>> Og du er sikker på, at de er relaterede til colitis, og at det ikke blot
>> er tilfældige lidelser? Jeg har ikke oplevet lidelser, som jeg har fået
>> at vide er relateret til Crohns - mine lidelser er selvstændige lidelser.
>
> ja jeg er....
> mange steder kan man læse om følgesygdomme, og når man så har disse
> symptomer, og ellers ikke kan finde andre årsager til samme, så er den
> naturlige konklution at det hænger sammen...

Du har ret i, at det er en naturlig konklusion, men det betyder ikke
nødvendigvis, den er rigtig. Vi mennesker vil gerne finde årsager.
Problemet er, at vi nogle gange finder årsager, der ikke er der.

> der findes et hav af følgesygdomme go det er ikek til at vide om man bliver
> ramt eller ej.....
>
> feks for colitis her:
> http://www.otsuka.dk/therapeutic-area/adacolumn/uc-course.asp

Det er ikke for at være påståelig, for jeg ved reelt ikke, om du har
ret. Men som jeg læser de pågældende sider, du linker til, så er der
tale om symptomer eller sygdomme, der kan opstå, når man /har/
colitis/Crohn. Ikke når man /har haft/ colitis.

> hvis man må spørge... hvordan kan du vide at dine øvrige lidelser er
> selvstændige?? kan du ikke finde nogen former for dokumentation for nogen
> form for sammenhæng mellem dine lidelser, eller er det blot det du får at
> vide??

Jeg har såmænd også som dig haft mistanke om en sammenhæng, fordi en
række sygdomme kom efter hinanden. Men jeg tror ikke længere på en
sammenhæng, eftersom jeg ikke har kunnet finde belæg for en sådan nogen
steder. Lægerne har såmænd ikke engang været afvisende, men man har jo
nok kunnet høre på dem, at de ikke mente, det var særligt sandsynligt.

> det nytter altså indimellem at søge informationer selv.... hvilket jeg har
> gjort i mange år nu...

Men den information, du har linket til understøtter nu ikke din mistanke
- sådan som jeg læser teksterne.

--
Mvh. Kim Ludvigsen
Skrot mus og tastatur, i fremtiden kan du styre computeren med stemmen,
tanken - eller dit humør.
http://kimludvigsen.dk

---

"Sabina H." <sabina@mandezonen.dk> skrev i en meddelelse
news:47f697da$0$99022$157c6196@dreader2.cybercity.dk...
> jeg sidder i den fantastiske situation at jeg pt har modbydeligt ondt i
> alle led fra albuer og knæ og udefter....
> erfaringen siger at disse smerter er relateret til min nu opererede
> colitis ulcerosa (tarmbetændelse)
>
> det har dog været svært for mig at finde noget konkret information herom,
> ligledes ligger min private læge ikke inde med noget ordentligt.... og min
> "nye" læge på RASK køge, har jeg minus tiltro til......
>
> et lille udråb til jer gutter herinde der døjer med samme sygdom....
> kender i nogle gode sites om ledproblemer for os??
>
> kort symptomforklaring: albuer, håndled, og ALLE fingerled (især de
> yderste) samt knæ, ankler og alle tåled murrer og smerter, jo længere ud
> på lemmerne jo flere smerter.... fingrene er IKKE stive, og jeg kan godt
> bruge dem, men bevægelser der især påvirker de yderste fingerled er meget
> smertefulde, som feks at åbne en liter mælk, samle noget op fra bordet og
> lign.
> jeg skifter imellem at holde dem strakte og i ro, og så at bevæge dem mest
> muligt for at fjerne focus, og indimellem flipper jeg helt og ryster dem,
> eller holder dem højt hævet for at få det til at fortage sig lidt.....
> hjæææælp.....
> --

Sabina, jeg sidder med nøjagtig de samme spørgsmål - jeg har CU men er ikke
opereret. Jeg har tiltagende problemer med ledsmerter, specielt skulder, knæ
og fingre.
Jeg har søgt og ledt - og det jeg kan finde er faktisk bare tilsvarende
historier. Min meget dygtige læge på OUH siger, at den mulighed jeg har i
forhold til ledsmerter er steroidbehandling - og den er jeg godt nok ikke
med på.

Jeg klarer den med smertestillende de dage, hvor det er værst. Det er en
cocktail af paracetamol og tramadol. Forsøger at holde det til et minimum


Gigtmedicin er fuldstændig udelukket, nu jeg stadig har min tarm - det
trigger min CU ganske afsindigt. - Jeg ved ikke, om det er en mulighed for
dig, nu tarmen er væk?

Det mest interessante er jo, at finde årsagen til smerterne, men det har nok
lange udsigter, desværre.
Og desværre har jeg ofte hørt, at mennesker med ileostomi har de samme
symptomer uden for tarmen, som før de blev opereret

---

"C.H" <vaxen7@hotmail.com> skrev i en meddelelse
news:ft9o6v$16en$1@newsbin.cybercity.dk...
> Jeg har søgt og ledt - og det jeg kan finde er faktisk bare tilsvarende
> historier. Min meget dygtige læge på OUH siger, at den mulighed jeg har i
> forhold til ledsmerter er steroidbehandling - og den er jeg godt nok ikke
> med på.


Jeg forstår ikke rigtig, at i er så bange for steroid behandling. Jeg fik
konstateret en PAN II (Polyarteritis Nodosa), i 1997, og fik på det
tidspunkt 120 mg Prednisolon om dagen, suppleret med 1000mg i drop en gang
om måneden + senere yderligere suppleret med en mild kemo.

Det reddede uden tvivl mit liv.

Der er naturligvis nogle ret svære bivirkninger ved Prednisolon, og især når
doseringen er så stor, som den jeg fik, men så galt er det da heller ikke.

I dag er jeg nede på 5 mg, som jeg sandsynligvis skal have resten af livet.

Peter

---

"Peter" <doc_069X@hotmail.com> wrote in message
news:47f8b969$0$2096$edfadb0f@dtext02.news.tele.dk...
> Der er naturligvis nogle ret svære bivirkninger ved Prednisolon, og især
> når doseringen er så stor, som den jeg fik, men så galt er det da heller
> ikke.
>
> I dag er jeg nede på 5 mg, som jeg sandsynligvis skal have resten af
> livet.


jeg læste en halv artikel som jeg kom til at tænke på da jeg så dit her....
i min jagt efter det med ledproblemer altså ;)

http://64.233.183.104/search?q=cache:SUhfJDLSu-EJ:www.jur.ku.dk/sundhedsret/Materialesamling/ufr92404.pdf+ledsmerter+colitis&hl=da&ct=clnk&cd=11

--
Knus,
Sabina

---

"Sabina H." <sabina@mandezonen.dk> skrev i en meddelelse
news:47f8f130$0$99014$157c6196@dreader2.cybercity.dk...
>
> jeg læste en halv artikel som jeg kom til at tænke på da jeg så dit
> her....
> i min jagt efter det med ledproblemer altså ;)
>
> http://64.233.183.104/search?q=cache:SUhfJDLSu-EJ:www.jur.ku.dk/sundhedsret/Materialesamling/ufr92404.pdf+ledsmerter+colitis&hl=da&ct=clnk&cd=11
>
> --
> Knus,
> Sabina
Medicin virker meget forskelligt på mennesker, og det er jo ikke sikkert at
netop du vil få lige den bivirkning. På trods af de meget store doser jeg
har fået, har jeg f.eks ingen problemer med kalkmangel. De bivirkninger jeg
fik, var søvnproblemer, koncentrations problemer og mave tarv problemer
(forstoppelse), samt gentagne omgange med blærebetændelse + sikkert en hel
masse andre mindre.

På den anden side, havde jeg nu ikke kunnet tåle Prednisolon, så havde jeg
været død i dag - helt uden tvivl, da binyrebark hormon evt. kombineret med
kemo, er eneste virksomme medicin mod sygdommen.

Så fra at sidde i en kørestol og knap kunne løfte en kop kaffe, til igen at
kunne funktionere nogenlunde normalt, var Prednisolon for mit vedkommende
nærmest en mirakelkur, selv på trods af bivirkningerne.

Peter

---

"Peter" <doc_069X@hotmail.com> skrev i en meddelelse
news:47f9303d$0$2095$edfadb0f@dtext02.news.tele.dk...
>
> "Sabina H." <sabina@mandezonen.dk> skrev i en meddelelse
> news:47f8f130$0$99014$157c6196@dreader2.cybercity.dk...
>>
>> jeg læste en halv artikel som jeg kom til at tænke på da jeg så dit
>> her....
>> i min jagt efter det med ledproblemer altså ;)
>>
>> http://64.233.183.104/search?q=cache:SUhfJDLSu-EJ:www.jur.ku.dk/sundhedsret/Materialesamling/ufr92404.pdf+ledsmerter+colitis&hl=da&ct=clnk&cd=11
>>
>> --
>> Knus,
>> Sabina
> Medicin virker meget forskelligt på mennesker, og det er jo ikke sikkert
> at netop du vil få lige den bivirkning. På trods af de meget store doser
> jeg har fået, har jeg f.eks ingen problemer med kalkmangel. De
> bivirkninger jeg fik, var søvnproblemer, koncentrations problemer og mave
> tarv problemer (forstoppelse), samt gentagne omgange med blærebetændelse +
> sikkert en hel masse andre mindre.
>
> På den anden side, havde jeg nu ikke kunnet tåle Prednisolon, så havde jeg
> været død i dag - helt uden tvivl, da binyrebark hormon evt. kombineret
> med kemo, er eneste virksomme medicin mod sygdommen.
>
> Så fra at sidde i en kørestol og knap kunne løfte en kop kaffe, til igen
> at kunne funktionere nogenlunde normalt, var Prednisolon for mit
> vedkommende nærmest en mirakelkur, selv på trods af bivirkningerne.
>

Jeg synes steoridbehandling er en fantastisk brandslukker...
Men som vedvarende behandling i høj dosis er det noget rigtigt bras - og jeg
får så mange bivirkninger af det, at jeg bliver helt ved siden af mig
selv.... På fysisk og mentalt.
Det holder jeg ikke til...

Desuden oplevede jeg desværre ikke en væsentlig bedring i min tilstand, da
jeg var på høj-dosis prednisolon...

Kun i tilfælde af livsfare, vil jeg sige ja til det igen... Ellers ikke...

---

"Peter" <doc_069X@hotmail.com> wrote in message
news:47f9303d$0$2095$edfadb0f@dtext02.news.tele.dk...

> Medicin virker meget forskelligt på mennesker, og det er jo ikke sikkert
> at netop du vil få lige den bivirkning. På trods af de meget store doser
> jeg har fået, har jeg f.eks ingen problemer med kalkmangel. De
> bivirkninger jeg fik, var søvnproblemer, koncentrations problemer og mave
> tarv problemer (forstoppelse), samt gentagne omgange med blærebetændelse +
> sikkert en hel masse andre mindre.
>
> På den anden side, havde jeg nu ikke kunnet tåle Prednisolon, så havde jeg
> været død i dag - helt uden tvivl, da binyrebark hormon evt. kombineret
> med kemo, er eneste virksomme medicin mod sygdommen.
>
> Så fra at sidde i en kørestol og knap kunne løfte en kop kaffe, til igen
> at kunne funktionere nogenlunde normalt, var Prednisolon for mit
> vedkommende nærmest en mirakelkur, selv på trods af bivirkningerne.


jamen der er ingen tvivl om at prednisolon er hamrende effektivt, og hvis
man virkelig føler ens livskvalitet forbedres af behandlingen, så er det da
det allerbedste i verden....

for mit eget vedkommende følte jeg selv at predinsolonen forværrende min
almene tilstand, og de psykiske og fyskiske eftervirkninger af behandlingen
har på ingen måde været det værd for mig.... hvilket også var grunden til at
jeg valgte en anden løsning i samme øjeblik jeg fik tilbuddet.....

det var nu også bare et lille "heads up".... at man skal være opmærksom og
gå med åbne øjne ind i sådanne voldsomme behandlinger, fordi det netop på
sigt kan have konsekvenser man ikke kan forestille sig i situationen.....

--
Knus,
Sabina