---

Hej

Hvad gør man hvis det offentlige, ikke vil anskaffe mig en kørestol,
fordi de mener, at jeg ikke har behov for sådan en?

Jeg har i dag haft en fysioterupaut (fys.) hjemme hos mig, for at tilføje
noget mere til ansøgningen da det ikke kunne stå på selve ansøgningen
og fordi jeg var i tvivl om udfyldelsen af papiret, hun mente i dag allerede
at jeg ikke har brug for sådan en, kan hun bedømme ud fra at se mig ved
computeren (sidde foran den), sige at jeg ikke har brug for den.

sygdoms beskrivelse:

1. skæv ryg (frem over og til venstre) jeg sider meget på venstre balle
og kan mærke venstre lårbens knogle..
2. jeg har epilepsi, og er bange for, at falde på gaden i forbindelse
med et anfald (er faldet en gang i år).
3. Tremor (rysten) på hænder og ben (nogen siger spasmer).
4. Begyndende ledgigt i hofter og begge knæ. (Arvet fra min oldefar)


Hvad skal jeg gøre?
Hvad nu hvis de giver afslag efter at jeg har anket afgørelsen
skal jeg så selv betale den?
Eller skal den ankes videre i systemet?


--
Henrik Larsen
www.handikap.nu admin@handikap.nu
ICQ# 84420489
--

---

"Henrik Larsen" <henlar@dsa-net.dk> skrev

> Hvad gør man hvis det offentlige, ikke vil anskaffe mig en kørestol,
> fordi de mener, at jeg ikke har behov for sådan en?

Afgørelser om hjælpemidler kan ankes.

Du skal være klar over, at det bliver /meget vanskeligt/ (læs umuligt) at
få medhold i en anke, hvis ikke sagkundskaben har vurderet at kørestolen
er nødvendig for dig.

> 1. skæv ryg (frem over og til venstre) jeg sider meget på venstre balle
> og kan mærke venstre lårbens knogle..

Det kan være vanskeligt, at lave en kørestol med en hensigtsmæssig
siddestilling, når ryggen har behov for væsentlig støtte - i hvert fald
hvis stolen skal være så'n nogenlunde mobil.

Hvis du har en udtalt rygskævhed, kan det være hensigtsmæssigt
at bruge en arbejdsstol med tilpasset rygstøtte og i svære tilfælde et
korset. Det vil være nødvendigt med en henvisning fra din ortopæd.

> 2. jeg har epilepsi, og er bange for, at falde på gaden i forbindelse
> med et anfald (er faldet en gang i år).

Henrik, den angst du har for at falde, vil sandsynligvis blive afløst at en
angst for at strande i en hjælpeløs situation i kørestolen. Der er mange
problemer forbundet med at være kørestolsbruger og hvis du gør dig
afhængig af en kørestol, vi du være i risiko for at miste funktion, fordi
du ikke bruger dine muskler.

Det er /ikke/ mindre risikabelt at få kramper, fordi du sidder i en kørestol
- jeg kan forestille mig nogle /meget/ farlige situationer, hvis du
kramper på et tidspunkt hvor kørestolen befinder sig på - selv en svag -
hældning. En løbsk kørestol er livsfarlig, både for dig selv og andre.

> 3. Tremor (rysten) på hænder og ben (nogen siger spasmer).

Det kan en kørestol vist ikke afhjælpe.

> 4. Begyndende ledgigt i hofter og begge knæ. (Arvet fra min oldefar)

Du skal spørge din læge, hvad der er bedst for dine led, hvad du
eventuelt kan gøre for at forebygge yderligere slid og så skal du
følge de råd du får.

> Hvad skal jeg gøre?

Du skal overveje hvad den kørestol skal gøre godt for. En kørestol er
et fantastisk hjælpemiddel, til at afhjælpe en fraværende eller sparsom
gangfunktion, men den hjælper ikke mod angst eller afstivelse af brugerens
selvfølelse - tværtimod!

> Hvad nu hvis de giver afslag efter at jeg har anket afgørelsen
> skal jeg så selv betale den?

Ja.

> Eller skal den ankes videre i systemet?

Nej.

--
Lotte

http://www.handiinfo.dk
http://www.lotte-m.dk

---

> Afgørelser om hjælpemidler kan ankes.
>
> Du skal være klar over, at det bliver /meget vanskeligt/ (læs umuligt) at
> få medhold i en anke, hvis ikke sagkundskaben har vurderet at kørestolen
> er nødvendig for dig.
>
> Det kan være vanskeligt, at lave en kørestol med en hensigtsmæssig
> siddestilling, når ryggen har behov for væsentlig støtte - i hvert fald
> hvis stolen skal være så'n nogenlunde mobil.
>
> Hvis du har en udtalt rygskævhed, kan det være hensigtsmæssigt
> at bruge en arbejdsstol med tilpasset rygstøtte og i svære tilfælde et
> korset. Det vil være nødvendigt med en henvisning fra din ortopæd.

Den type stol jeg søger er en formstøbt

> Det er /ikke/ mindre risikabelt at få kramper, fordi du sidder i en
kørestol

Den type epilepsi jeg har er de der fraværs anfald og ryk.

> - jeg kan forestille mig nogle /meget/ farlige situationer, hvis du
> kramper på et tidspunkt hvor kørestolen befinder sig på - selv en svag -

Jeg søger en manuel stol
> hældning. En løbsk kørestol er livsfarlig, både for dig selv og andre.



>
> > 3. Tremor (rysten) på hænder og ben (nogen siger spasmer).
>
> Det kan en kørestol vist ikke afhjælpe.

Jeg håber på psyken.

> Du skal spørge din læge, hvad der er bedst for dine led, hvad du
> eventuelt kan gøre for at forebygge yderligere slid og så skal du
> følge de råd du får.
Min læge siger at det ikke er gigt, han vil ikke tage blod prøver

> Du skal overveje hvad den kørestol skal gøre godt for. En kørestol er
> et fantastisk hjælpemiddel, til at afhjælpe en fraværende eller sparsom

I en formstøbt stol bliver ens krop rettet op således at den vil blive
støttet i den side hvor det er nødvendigt, jeg har talt med en fysioteraupt
(fys.)der hvor jeg arbejder siger fysen. at det ikke er umuligt at en stol
kan sænke en del af min rysten, pga. psysiske forbindelser.


> gangfunktion, men den hjælper ikke mod angst eller afstivelse af brugerens
> selvfølelse - tværtimod!
Jeg er desuden blevet foreslået at bruge den som en deltids-kørestol, bruge
den i fritiden (ikke på arbejdet).

Om det er en god idé ved jeg ikke, men så vil mine muskler da stædigvæk
blive brugt, og gang funktionen vil blive bevaret.

---

Jeg har lige fundet dette i §97 (hjælpemiddeler)

Stk. 4. For særligt personlige hjælpemidler kan ansøgeren, såfremt den
pågældende ønsker at benytte en anden leverandør end den af kommunen eller
amtskommunen valgte, vælge selv at indkøbe hjælpemidlet og få udgifterne
hertil refunderet, dog højst med et beløb svarende til den pris, kommunen
eller amtskommunen kunne have erhvervet hjælpemidlet til hos sin leverandør.
Har kommunen eller amtskommunen ikke indgået leverandøraftale, kan ansøgeren
vælge leverandør. Ved særligt personlige hjælpemidler forstås kørestole, som
forudsætter individuel tilpasning og nødvendigvis må benyttes i hovedparten
af dagens timer, ortopædisk fodtøj, arm- og benproteser, tandproteser,
støttekorsetter og bandager m.v., parykker, brystproteser, stomihjælpemidler
og kropsbårne synshjælpemidler til personer med en varigt nedsat
synsfunktion eller medicinskoptisk definerede, varige øjenlidelser.
Kørestole, hvortil der er ydet støtte efter denne lov, betragtes som udlån
og skal tilbageleveres til kommunen, når brugerne ikke har brug for dem
mere.

Der står:
Ved særligt personlige hjælpemidler forstås kørestole, som forudsætter
individuel tilpasning og nødvendigvis må benyttes i hovedparten af dagens
timer.......

Og det er her at jeg vil mene at jeg kommer ind under eller hvad?

---

"Henrik Larsen" <henlar@dsa-net.dk> skrev i en meddelelse
news:991426414.805426@dyrup.dsa-net.dk...
> Jeg har lige fundet dette i §97 (hjælpemiddeler)
>
> Stk. 4. For særligt personlige hjælpemidler kan ansøgeren, såfremt den
>
> Der står:
> Ved særligt personlige hjælpemidler forstås kørestole, som forudsætter
> individuel tilpasning og nødvendigvis må benyttes i hovedparten af dagens
> timer.......
>
> Og det er her at jeg vil mene at jeg kommer ind under eller hvad?
>

Stk. 4 taler ikke om målgruppen, den taler om valg af leverandør...
Eller tager jeg fejl?

--
Mvh. Søren C. Fischer
http://vvv.fischer.as
....:::Errindlev:::...

---

> Stk. 4 taler ikke om målgruppen, den taler om valg af leverandør...
> Eller tager jeg fejl?

Jo, måske har du ret, men der står jo også lidt om målgruppen men jeg ved
hæfter lige linket til den side hvor jeg fandt det.

http://www.retsinfo.dk/DELFIN/HTML/A2000/0094429.htm#K19

det kan jo være at jeg har misfortolket denne lov


--
Henrik Larsen
www.handikap.nu admin@handikap.nu
ICQ# 84420489

Der findes ikke dumme spørgsmål, men spørgsmål der ikke kan besvarres!
--

---

"Henrik Larsen" <henlar@dsa-net.dk> skrev i

> Den type stol jeg søger er en formstøbt

Er det noget din ryglæge/ortopæd har anbefalet? Jeg har en lille
smule kendskab til skæve rygge og mig bekendt er det ikke en løsning
man normalt vil anvende.

Hvis der er behov for let støtte/kompensation for skævheden, kan man
lave en rygstøtte med et skumgummimateriale (feks Tempur).
Hvis ryggen har brug for konstant stabilisering bruger man et korset
af hård plast (feks Bostonkorset). Hvis man har en svær rygskævhed,
med risiko for tryk på indre organer, vil man i nogle situationer stabilisere
ryggen indefra.

> > - jeg kan forestille mig nogle /meget/ farlige situationer, hvis du
> > kramper på et tidspunkt hvor kørestolen befinder sig på - selv en svag -
>
> Jeg søger en manuel stol

En manuel stol vil trille, hvis du befinder dig på skråt underlag og
ikke har nærværelse til at få den bremset.

En manuel kørestol med en kompakt ryg vil blive noget klodset og
derfor vanskelig at komme omkring med (har selv en). En manuel
kørestol, der er let at komme omkring med, har ikke megen rygstøtte.

> > > 3. Tremor (rysten) på hænder og ben (nogen siger spasmer).
> >
> > Det kan en kørestol vist ikke afhjælpe.
>
> Jeg håber på psyken.

Anbefaler de læger, der har forstand på din rysten, at du skal anvende
en kørestol?

> Min læge siger at det ikke er gigt, han vil ikke tage blod prøver

Hvis du har mistillid til din læge, så find en anden.

> I en formstøbt stol bliver ens krop rettet op således at den vil blive
> støttet i den side hvor det er nødvendigt, jeg har talt med en fysioteraupt
> (fys.)der hvor jeg arbejder siger fysen. at det ikke er umuligt at en stol
> kan sænke en del af min rysten, pga. psysiske forbindelser.

Jeg tror at en læge, der er specialist i skæve rygge (ortopæd), bedre vil
kunne vejlede om behandling/hjælpemidler.

> Jeg er desuden blevet foreslået at bruge den som en deltids-kørestol, bruge
> den i fritiden (ikke på arbejdet).

Hvis de læger du går til kontrol/behandling hos anbefaler en kørestol til
aflastning, så burde din fys følge anbefalingen.

> Om det er en god idé ved jeg ikke, men så vil mine muskler da stædigvæk
> blive brugt, og gang funktionen vil blive bevaret.

Hvis du bruger kørestolen for at føle dig mere tryg, så er der vel en
risiko for at du ønsker at opnå den tryghed på andre tidspunkter end i
fritiden.... at du vil gøre dig psykisk afhængig af kørestolen? Hvis det
sker, så kan jeg være bekymret for at du pådrager dig et yderligere problem,
fremfor den lettelse du ønsker.

--
Lotte

http://www.handiinfo.dk
http://www.lotte-m.dk

---

Jeg ved godt at man ikke uden videre skal henlede sig på at få en kørestol.

Den form for epilepsi jeg har er fraværs anfald, hvis jeg får sådan et vil
jeg også foresætte i en el-kørestol, da hånden ikke vil reagere på impulser,
de anfald jeg har, har en varighed på 2-10 sek. for det meste 2 sek.
anfaldet gør at jeg får en mindre spasme, hvilket gør at jeg falder over
mine ben Det er der at angsten eller nevøsiteten kommer frem i lyset. Jeg
har indtil nu ikke haft et eneste epileptisk krampe (heldigvis).

Hvad det angår den skæve ryg, jeg har gået til kiropraktor for at få den
rettet ud, det lykkedes også men nu efter nogle år er skævheden vendt
tilbage trods det at jeg har gået til kontrol behandlinger.
Hvis jeg ikke var blevet rettet op var jeg kommet til at gå som Kaj Munk.

Hvad det angår ledgigten, har det i de sidste 10-12 år knaget voldsomt i min
knæ, ved min session (indstilling til værnepligt) blev jeg afvist pga. mine
knæ, her sagde de at der var mulighed for ledgigt, jeg sagde dette videre
til min læge dengang og det blev afvist, jeg har siden hen fået ny læge, og
har mulighed for at vælge mellem flere da det er et lægehus med 7 læger.
Men de afviser det prompte uden undersøgelse osv.
(Det er godt nok snart 10 år siden at jeg har været til session, men det er
blevet værre med tiden).

Det viser sig så nu at der er ledegigt i familien helt tilbage til min
oldefar, min farfar om min far er altså gået fri men tilgengæld har min
faster og min farbror ledegigt.

Du spørger til en ryglæge, jeg har ikke været hos en, /men/ jeg har også
talt med en ergoterupaut som anbefalede en formstøbt stol, med diverse
fæstner (fikserings seler) for at holde kroppen ind i selve sædet (den
formstøbte stol). Jeg sidder _meget_ dårligt på en stol hvad enten det er en
spise-stue-stol, en kontorstol eller en sofa, overkroppen falder forover
samt til venstre. Jeg bruger pt. en kontorstol fra "Rabami" med justeringer
til højde og ryglæn (gaspatron). Det hjælper heller ikke.

En løsning med korset vil jo ikke hjælpe på holdningen i f.eks. hoften eller
hvad?

Den ryg lidelse jeg har stammer fra den gang jeg havde hofteleds betændelse,
hofteleds betændelse /kan/ være starten på ledgigt.
Og dens navn kan jeg ikke huske men den begynder med S....

Det skal lige siges at jeg modtager førtids-pension

---

> Den ryg lidelse jeg har stammer fra den gang jeg havde hofteleds
betændelse,
> hofteleds betændelse /kan/ være starten på ledgigt.
> Og dens navn kan jeg ikke huske men den begynder med S....

Så kom navnet frem på lys tavlen (hukommelsen i hjernen er næsten død) det
er skoliose jeg har.

---

"Henrik Larsen" <henlar@dsa-net.dk>

> Du spørger til en ryglæge, jeg har ikke været hos en, /men/ jeg har også
> talt med en ergoterupaut som anbefalede en formstøbt stol, med diverse
> fæstner (fikserings seler) for at holde kroppen ind i selve sædet (den
> formstøbte stol).

Hvis du har en rygskævhed, bør den tjekkes af en ortopæd,
der har forstand på den slags. /Mange/ mennesker har en
ubetydelig skævhed i ryggen, men med de gener du beskriver,
lyder det ikke som noget en kiropraktor bør pille ved, ejheller
noget en almindelig fys eller ergo har forstand på.

> En løsning med korset vil jo ikke hjælpe på holdningen i f.eks. hoften
> eller hvad?

Ved en alvorlig rygskævhed vil rygmusklerne ikke kunne holde ryggen
ret - kun en specialist vil kunne vurdere hvilken form for støtte, der
bedst vil kunne aflaste. Alt efter hvor skævheden sidder og om
den er i balance, vil hoften stå mere eller mindre skævt.

Ukyndige læger har mere end én gang i historien forvekslet en
rygskævhed med forskellig benlængde, netop fordi hoften ser
skæv ud, hvis lænderyggen er skæv.

> Den ryg lidelse jeg har stammer fra den gang jeg havde hofteleds betændelse,
> hofteleds betændelse /kan/ være starten på ledgigt.
> Og dens navn kan jeg ikke huske men den begynder med S....

Rygskævhed med s - skoliose? Scoliose er den latinske
betegnelse for en skæv ryg. Der er forskellige former for
skoliose og det er forskelligt om de kræver behandling.
Langt de fleste skolioser er harmløse og kræver ingen
behandling.

Jeg har selv en s-formet skoliose, så vidt jeg husker var den
65/80 grader, med svær rotation, da jeg blev opereret i 92.
(http://www.handiinfo.dk/lottes_historie.shtml - hvis du vil have
flere oplysninger).

Som tommelfingerregel behandler man ikke skolioser under 20
grader og når man kommer over 40-50 grader /kan/ en operation
komme på tale, men det afhænger at hvordan skævheden sidder,
knoglealder, hvor stiv ryggen er osv. Da ryggen bliver stivgjort ved
operationen, er det noget man er meget tilbageholdende med at gøre
- især hvis skævheden sidder i lænderyggen.

Hvis man har en skoliose, anbefales det normalt at holde ryggen
i god form (svømning og ridning), så musklerne er stærke og rygsøjlen
holdes smidig. Hvis man har korset er det særlig vigtigt at træne,
da korsettet begrænser mulighederne for at bevæge (træne)
ryggen.

Det ergoen har foreslået dig med hensyn til fastspænding i en stol,
lyder lidt a la et korset, men jeg vil synes det er lettere og mere
behageligt med et korset, for så kan du selv vælge stol - i stedet for
at have stolen på som et sneglehus

--
Lotte

http://www.handiinfo.dk
http://www.lotte-m.dk

---

> Det ergoen har foreslået dig med hensyn til fastspænding i en stol,
> lyder lidt a la et korset, men jeg vil synes det er lettere og mere
> behageligt med et korset, for så kan du selv vælge stol - i stedet for
> at have stolen på som et sneglehus

Her kan du have ret ;)

Men jeg kender en der sidder i kørestol og som siger at det er bedere at
sidde i kørestol end at gå med korset, personen siger at det kommer an på
ens holdning til de forskellige hjælpe-middeler og vedkommende siger også at
man skal have hjælp til at tage korset på, hvor imod at ved den udformning
af kørestolen kan man selv komme i/ud af den. X-person har nu i flere år
brugt kørestol frem for korset. Og hvis man har et skævt bækken eller en
skæv hofte skal man have støtte nede ved ballerne, og x-person har sin
opfattelse at den bedste støtte x-person får er i en formstøbt kørestol, så
der er åbenbart både for og imod en kørestol...


--
Henrik Larsen
www.handikap.nu admin@handikap.nu
ICQ# 84420489

Der findes ikke dumme spørgsmål, men spørgsmål der ikke kan besvarres!
--

---

"Henrik Larsen" <henlar@dsa-net.dk> skrev i en meddelelse
news:991436928.213195@dyrup.dsa-net.dk...
>
> x-person har sin
> opfattelse at den bedste støtte x-person får er i en formstøbt kørestol,
så
> der er åbenbart både for og imod en kørestol...

Umiddelbart lyder det som om din ven har direkte mistillid til
læge-verdenen...
Behandler din ven sig selv, eller er der læger involveret i hans/hendes valg
af kørestol frem for korset...?

Og så vil jeg iøvrigt give Lotte ret - lad være med selv at forsøge at
behandle skæv ryg... Ortopæderne har altså god forstand på den slags
(bl.a.), og hvis de siger, at du ikke behov for hverken korset eller
kørestol, så synes jeg ikke at du skal stirre dig blind på den formstøbte
stol...


--
Mvh. Søren C. Fischer
http://vvv.fischer.as
....:::Errindlev:::...

---

> Umiddelbart lyder det som om din ven har direkte mistillid til
> læge-verdenen...
> Behandler din ven sig selv, eller er der læger involveret i hans/hendes
valg
> af kørestol frem for korset...?

Fordi at hun, ikke kan opereres pga. andre handicap.

> Og så vil jeg iøvrigt give Lotte ret - lad være med selv at forsøge at
> behandle skæv ryg... Ortopæderne har altså god forstand på den slags
> (bl.a.), og hvis de siger, at du ikke behov for hverken korset eller
> kørestol, så synes jeg ikke at du skal stirre dig blind på den formstøbte
> stol...

Hvad vil du så foreslå mig at gøre, og _hvis_ jeg har ledgigt i ryggen
findes der pt. ikke nogen form for helbredelse. Ikke andet en at man kan
give smerte stillende medicin, og det ved jeg fra min faster, farbror og min
fætter, og hvis ledgigten frem provekere skæv-ryg, så vil jeg under ingen
omstændighedere lade mig operedere, ligesom jeg kunne lade mig operedere for
epilepsien, men hvorfor lade nogle læger rode med kroppen både i hjernen og
ryggen, og ved en operation i hjernen er der 30% chanche for at det lykkedes
for den epilepsi jeg har sidder på hjernestammen, hjernestammen sidder på
rygraden, og hvis noget går galt så udsætter man sig for stor fare, det
kunne jo være at en ryg operation kgik galt, hvad så med epilepsien bliver
den værre end den er nu.

Så vil jeg hellere have en kørestol, også fordi at her er man sikker, og
ledgigt kan ikke helbredes.


--
Henrik Larsen
www.handikap.nu admin@handikap.nu
ICQ# 84420489

Der findes ikke dumme spørgsmål, men spørgsmål der ikke kan besvarres!
--

---

"Henrik Larsen" <henlar@dsa-net.dk> skrev i en meddelelse
news:991469880.45715@dyrup.dsa-net.dk...
> Fordi at hun, ikke kan opereres pga. andre handicap.
>

D.v.s. hun bahendler sig selv...?

> Hvad vil du så foreslå mig at gøre, og _hvis_ jeg har ledgigt i ryggen
> findes der pt. ikke nogen form for helbredelse.

Men du skrev tidligere, at lægerne siger at du ikke har ledegift ik...?
Fordi der er en "historie" tidligere i din familie for ledegift betinger det
jo ikke at du også har det...

> hvad så med epilepsien bliver
> den værre end den er nu.
>

Alle operationer er forbundet med risici.
og naturligvis bør man som patient involveres i vurderingen af disse, men
lægerne er jo også dygtige til at vurdere disse (de jo immervæk uddannede,
og har som oftest erfaring dermed)


> Så vil jeg hellere have en kørestol, også fordi at her er man sikker, og
> ledgigt kan ikke helbredes.

Jeg tror at der er mange kørestolsbrugere der vil give mig ret i følgende:
det er ikke noget mål at komme til at sidde ned. Jeg kender f.eks. flere som
har mistet gå-funktionen ved at vælge permanent brug af kørestol.
Iøvrigt er der mange (sandsynligvis flere) ting som er besværlige/umulige
når man sidder i en kørestol frem for at gå/stå - trapper f.eks.


--
Mvh. Søren C. Fischer
http://vvv.fischer.as
....:::Errindlev:::...

---

> D.v.s. hun bahendler sig selv...?
Nej hun behandler ikke sig selv, men sidder i kørestol bor på en instition,
hvor hun får hjælp til alt det daglige hun har også CP (er spastiker), og
har problemer med vægten, og kan der for ikke have korset på....

> Men du skrev tidligere, at lægerne siger at du ikke har ledegift ik...?
> Fordi der er en "historie" tidligere i din familie for ledegift betinger
det
> jo ikke at du også har det...

Man ved jo at ledgigt er arveligt! tænk lige på det ik´

>
> hvad så med epilepsien bliver
> den værre end den er nu.
Ja...

> lægerne er jo også dygtige til at vurdere disse (de jo immervæk uddannede,
> og har som oftest erfaring dermed)

Man kan ikke stole på alle læger, det har jeg fundet ud af op til mange
gange endda.
Hvorfor gå til kontrol når de siger at man ikke har anfald, og jeg ved sgu
da selv mere om det end de gør

> Jeg tror at der er mange kørestolsbrugere der vil give mig ret i følgende:
> det er ikke noget mål at komme til at sidde ned. Jeg kender f.eks. flere
som
> har mistet gå-funktionen ved at vælge permanent brug af kørestol.

De har jo selv valgt det, hvad siger de selv i dag uden denne gå-funktion?
Jeg er skide bange når jeg går ude i trafikken, jeg er bange for at falde og
slå mig. Lad os sige jeg falder i et kryds og der kommer en lastbil, han kan
sgu ikke nå at stoppe....!


> Iøvrigt er der mange (sandsynligvis flere) ting som er besværlige/umulige
> når man sidder i en kørestol frem for at gå/stå - trapper f.eks.

Så må man have hjælp til at komme op/ned af trapper...

Og jeg kender ca. 30 kørestols-brugere der er skide glade for deres
køre-stol, den ene vil hellere side i sin stol end at ligge ned, hun er
bange for at ligge ned, og har boet på et plejehjem hvor hun kom i seng kl.
1700 til kl 0600 og jeg kan sgu godt forstå hende, at hun ikke vil ligge
ned. Og det der med plejehjemmet var året rundt. Hun vil engang ikke have
fys. (fysioteraupt).

Min ven sidder i kørestol og han siger/viser tegn på at han er glad for at
side i kørestol....! Jeg har spurgt dem... det eneste de ikke er glade for
er at have ble på, og det er forståligt for det er sgu varmt at have på, jeg
bruger selv ble pga. inkontinens (udfrivilig vandladning) dog kun om natten,
og hvis jeg skal noget hvor der ikke er adgang til et toilet.

---

"Henrik Larsen" <henlar@dsa-net.dk> skrev i

> Hvad vil du så foreslå mig at gøre, og _hvis_ jeg har ledgigt i ryggen
> findes der pt. ikke nogen form for helbredelse.

Henrik, hvis du har gigt og det ikke kan behandles, så må du lære at leve
med det.

Hvis du har en skoliose, må du lære at leve med den. Selv en operation er
ikke en mirakelkur.

> Ikke andet en at man kan give smerte stillende medicin, og det ved jeg
> fra min faster, farbror og min fætter,

Brug nogle kompetente referencer - ikke din familie, tilfældige ergoer og venner
med lidelser, der vistnok ligner din. Søg læge og hvis du har en dårlig læge, så
find en anden. Hvis lægen siger til dig, du ikke har somatiske sygdomme, der
betyder du skal bruge en kørestol, så er der en god sandsynlighed for at
han/hun har ret.

> Så vil jeg hellere have en kørestol, også fordi at her er man sikker, og
> ledgigt kan ikke helbredes.

Nu gentager jeg mig selv:
En kørestol er god til at afhjælpe en sparsom eller fraværende gangfunktion.
En kørestol giver ikke større (selv)sikkerhed.
Der er mange problemer forbundet med at være kørestolsbruger, man kan
lære at leve med dem, men det er på ingen måde en ønskværdig situation.

Lyt til din læge, din fysioterapeut og ergoterapeut!

--
Lotte

http://www.handiinfo.dk
http://www.lotte-m.dk

---

"Henrik Larsen" <henlar@dsa-net.dk> skrev

> Men jeg kender en der sidder i kørestol og som siger at det er bedere at
> sidde i kørestol end at gå med korset, personen siger at det kommer an på
> ens holdning til de forskellige hjælpe-middeler og

Henrik, jeg har i løbet af årene talt med mindst 50 personer med /svære/
behandlingskrævende skolioser og jeg har _aldrig_ mødt én der skulle
vælge mellem kørestol og korset!

En kørestol kan komme på tale, hvis skoliosen afklemmer forbindelsen
til nerverne i benene, eller hvis der eksempelvis opstår en rygmarvsskade
ved operationen. Desuden hvis man har muskelsvind (de har ofte skolioser),
men det er en /helt/ anden problematik, end den du står i. Sidst jeg spurgte
var jeg den første og eneste i dk, der havde fået en rygmarvsskade som følge
af operationen.

Hvis man har muskelsvind, og som følge deraf skoliose, og er kørestolsbunden,
bruger man normalt også et korset. Jeg vil ikke afvise, at man kan finde på at
bruge en formstøbt stol i stedet, men under alle omstændigheder er det en
/helt/ anden situation, end den du står i.

> vedkommende siger også at
> man skal have hjælp til at tage korset på, hvor imod at ved den udformning
> af kørestolen kan man selv komme i/ud af den.

Jeg har haft 4-5 forskellige korsetter og jeg har altid selv kunne tage mine
korsetter af og på - første korset krævede en lang indkøringsperiode, men
jeg var også kun 12 år og korsettet skulle sidde /meget/ stramt, fordi det
skulle /presse/ rygsøjlen på plads. Sidstnævnte havde til hensigt at bremse
skoliosens udvikling - et støttekorset skal slet ikke sidde så stramt.

Hvis en skoliosepatient ikke selv kan tage korsettet af og på, så kan
hjemmehjælpen komme og hjælpe - hvis der ikke er pårørende der kan.
Man har enten korsettet på i 23 timer i døgnet (og har en time til hygiejne
og træning) eller man har korsettet på, når man er oppe af sengen. Endelig
kan man bruge et let korset af stof med stivere, som aflastningskorset. Det
kan enhver med bare lidt armfunktion af- og påmontere.

> Og hvis man har et skævt bækken eller en
> skæv hofte skal man have støtte nede ved ballerne, og x-person har sin
> opfattelse at den bedste støtte x-person får er i en formstøbt kørestol, så
> der er åbenbart både for og imod en kørestol...

Hvis man har en skoliose i lænderyggen, så vil hoften se skæv ud, men
det er ikke det samme som at /hoften/ er skæv. Ofte går et korset ned over
ballerne - det er der ikke noget særligt hokuspokus ved og det er for at
støtte ryggen - ikke hoften.

Fordi man har en skoliose og har behov for korset, er man ikke særlig
begrænset i dagligdagen. Det ser /meget/ værre ud end det er. En
skoliose er for langt de flestes vedkommende en banal lidelse, der kan være
generende, i nogle situationer give lette til moderate smerter og den kan være
et kosmetisk problem - men man kan arbejde og leve som alle andre.

Henrik, jeg vil anbefale du går til lægen og får undersøgt din skoliose. Din
praktiserende læge kan vurdere, om det er nødvendigt at røntgenfotografere.
Hvis røntgen er nødvendig, vil du automatisk blive henvist til en ortopæd.

/Mange/ mennesker har en lægejournal, hvor der står de har en skoliose, for
det betyder blot "rygskævhed" og de færreste har en /helt/ lige ryg. En
skoliose er /ikke/ nødvendigvis en sygdom, det er en tilstand i ryggen, som
kun i sjældne tilfælde kræver støtte eller behandling.

Det er (under normale omstændigheder) at skyde gråspurve med atommisiler,
at spænde sig fast i en kørestol, for at støtte en skæv ryg.

/Hvis/ det viser sig at du har en skoliose, der er behandlingskrævende, så kan
du få råd og vejledning i:
http://www.netdoktor.dk/patientforeninger/fakta/r/rygdeform.htm

--
Lotte

http://www.handiinfo.dk
http://www.lotte-m.dk

---

Lotte M skrev i meddelelsen <9faea7$84u$1@sunsite.dk>...

>Det er (under normale omstændigheder) at skyde gråspurve med atommisiler,
>at spænde sig fast i en kørestol, for at støtte en skæv ryg.

Ja!!!!!!!!!
Og jeg bliver mere og mere plaget ved tanken om, at alt dette er afledt af noget, som Henrik fortæller, han fik at vide af en
ergoterapeut på ReHab.

Hun kendte dig ikke, Henrik - hun undersøgte dig formodentlig heller ikke? Hun har, så vidt jeg kan vurdere (jeg er selv
ergoterapeut), udtalt sig l a n g t ud over sin kompetance - og det spørgsmål, der først falder mig ind, er:
Hun skulle vel ikke være fra et firma, der fremstiller formstøbte kørestolsrygge?????

susanne

--
New newsgroup formed for people with disabilities on intimacy and relationships
issues. Please ask your news provider to carry alt.support.disabled.intimate-relations

---

jeg syndes at jeg ikke længere vil deltage i denne diskution.

E.O.D.

"susanne" <cybs@ofir.dk> skrev i en meddelelse
news:tabS6.233$sp6.7005@news.get2net.dk...
>
>
>
> Lotte M skrev i meddelelsen <9faea7$84u$1@sunsite.dk>...
>
> >Det er (under normale omstændigheder) at skyde gråspurve med atommisiler,
> >at spænde sig fast i en kørestol, for at støtte en skæv ryg.
>
> Ja!!!!!!!!!
> Og jeg bliver mere og mere plaget ved tanken om, at alt dette er afledt af
noget, som Henrik fortæller, han fik at vide af en
> ergoterapeut på ReHab.
>
> Hun kendte dig ikke, Henrik - hun undersøgte dig formodentlig heller ikke?
Hun har, så vidt jeg kan vurdere (jeg er selv
> ergoterapeut), udtalt sig l a n g t ud over sin kompetance - og det
spørgsmål, der først falder mig ind, er:
> Hun skulle vel ikke være fra et firma, der fremstiller formstøbte
kørestolsrygge?????
>
> susanne
>
> --
> New newsgroup formed for people with disabilities on intimacy and
relationships
> issues. Please ask your news provider to carry
alt.support.disabled.intimate-relations
>
>

---

> Ja!!!!!!!!!
> Og jeg bliver mere og mere plaget ved tanken om, at alt dette er afledt af
noget, som Henrik fortæller, han fik at vide af en
> ergoterapeut på ReHab.

Hvordan kan du vide dette?

>
> Hun skulle vel ikke være fra et firma, der fremstiller formstøbte
kørestolsrygge?????
nej det var han ikke

---

Henrik Larsen skrev i meddelelsen <991596553.886376@dyrup.dsa-net.dk>...
>> Og jeg bliver mere og mere plaget ved tanken om, at alt dette er afledt af
>noget, som Henrik fortæller, han fik at vide af en
>> ergoterapeut på ReHab.
>
>Hvordan kan du vide dette?

Det fortalte du selv her i gruppen.

MVH

susanne

---

> Jeg har haft 4-5 forskellige korsetter og jeg har altid selv kunne tage
mine
> korsetter af og på - første korset krævede en lang indkøringsperiode, men
> jeg var også kun 12 år og korsettet skulle sidde /meget/ stramt, fordi det
> skulle /presse/ rygsøjlen på plads. Sidstnævnte havde til hensigt at
bremse
> skoliosens udvikling - et støttekorset skal slet ikke sidde så stramt.
>
> Hvis en skoliosepatient ikke selv kan tage korsettet af og på, så kan
> hjemmehjælpen komme og hjælpe - hvis der ikke er pårørende der kan.
> Man har enten korsettet på i 23 timer i døgnet (og har en time til
hygiejne
> og træning) eller man har korsettet på, når man er oppe af sengen. Endelig
> kan man bruge et let korset af stof med stivere, som aflastningskorset.
Det
> kan enhver med bare lidt armfunktion af- og påmontere.

Du har ikke set min rysten, den er _meget_ slem, der er idag kun 30.000
danskere der har Tremor (rysten), og min bliver desværre være med tiden
od den _kan_ ikke helbredes hos mig, ej heller minskes med medecin og
det er skide flovt at sidde i en resturant med en hagesmæk på.....


> Henrik, jeg vil anbefale du går til lægen og får undersøgt din skoliose.
Din
> praktiserende læge kan vurdere, om det er nødvendigt at
røntgenfotografere.
> Hvis røntgen er nødvendig, vil du automatisk blive henvist til en ortopæd.

Min læge siger at jeg ikke har en skoliose, den er blevet opdaget hos en
zoneteraupt og så hos en kiopraktor, den blev rettet op, men er så blevet
skæv igen,
og jeg vil ikke smide penge ud på noget der så går hen til det gamle igen.

> Det er (under normale omstændigheder) at skyde gråspurve med atommisiler,
> at spænde sig fast i en kørestol, for at støtte en skæv ryg.

Det er jo ikke kun pga. ryggen jeg vil fikseres (spændes fast), der er jo
også andre faktore
der spiller ind, hvad med psyken (jeg har aller mest lyst at gøre en ende på
livet pga. 4-6
handicaps på _engang_, hvor mange mennesker tror du der kan klare det?? i
længden).


> /Hvis/ det viser sig at du har en skoliose, der er behandlingskrævende, så
kan
> du få råd og vejledning i:
> http://www.netdoktor.dk/patientforeninger/fakta/r/rygdeform.htm

De hjælper jo ikke folk! vel, de kan jo kun råde folk til at gøre ting!!

>
> --
> Lotte
>
> http://www.handiinfo.dk
> http://www.lotte-m.dk
>
>

---

"Henrik Larsen" <henlar@dsa-net.dk> skrev

[støttekorset]
> Du har ikke set min rysten, den er _meget_ slem,

Hvis man ikke selv kan af- og påmontere korsettet og ikke har
pårørende der kan hjælpe, kan hjemmeplejen træde til.

> det er skide flovt at sidde i en resturant med en hagesmæk på.....

Henrik, jeg forstår du har det svært. Der skal nogle gange
overskrides mange grænser, når vi skal lære at leve med vores
skavanker og det kan være svært, men hvis vi hele tiden siger
"Jeg kan ikke" eller "Jeg tør ikke", så kommer vi ikke videre.

> Min læge siger at jeg ikke har en skoliose, den er blevet opdaget hos en
> zoneteraupt og så hos en kiopraktor, den blev rettet op, men er så blevet
> skæv igen,

Hvis din læge har set din ryg og siger du ikke har en skoliose, så er der
en sandsynlighed for han har ret, eller at din rygskævhed er indenfor
normalområdet..

En zoneterapeut har /ingen/ forudsærninger for at opdage en
skoliose. En kiropraktor vil kunne se den på et røngtenbillede,
men vær opmærksom på, at han vil kalde enhver lillebitte skævhed i
ryggen for en skoliose - fordi skoliose blot betyder rygskævhed.

> Det er jo ikke kun pga. ryggen jeg vil fikseres (spændes fast), der er jo
> også andre faktore der spiller ind, hvad med psyken

Jeg forstår du er angst for at falde, men jeg tror ikke en kørestol
vil hjælpe på din angst. Hvis du får et "anfald" og derfor ikke er
nærværende, vil du kunne gøre skade på dig selv og andre, når
du mister kontrollen over kørestolen.

Der er ingen lette løsninger, når man skal lære at leve med et
handicap - desværre!

> > du få råd og vejledning i:
> > http://www.netdoktor.dk/patientforeninger/fakta/r/rygdeform.htm
>
> De hjælper jo ikke folk! vel, de kan jo kun råde folk til at gøre ting!!

Uanset om du henvender dig til en forening, her i gruppen, på kommunen
eller hos din læge, så vil du i bedste fald få tilbudt "hjælp til selvhjælp".
Selv om en eller anden skulle have lyst, så kan /ingen/ bære eller
løse dine problemer for dig.

Det bedste råd jeg kan give dig, er at du bestiller en tid ved din læge
(evt. finder en ny) og beder lægen sætte god tid af til en samtale.

Fortæl lægen om din angst og de sygdomme du er bange for at have
og få ham til at undersøge dig grundigt. Hvis du har behov for flere
samtaler om din angst og det at skulle lære at leve med dit handicap,
så kan lægen henvise dig til en psykiater, som i modsætning til en
psykolog er gratis.

--
Lotte

http://www.handiinfo.dk
http://www.lotte-m.dk

---

Dvs. at jeg ikke skal forvente flg:

1. At få hjælp til en køre stol?
2. At få hjælp til et korset?
3. At få hjælp hos en bandagist?

Og jeg skal ikke ønske flg.

1. En kørestol?
2. Et korset?

Og skal ikke søge hjælp hos alternative behandlere? f.eks. en kiropraktor og
en heler?

At leve med 4-6 handicaps, hvilket næsten er umuligt, jeg kan med andre ord
sige at jeg er et håbløst tilfælde? Eller med andre ord kaldet en
hypokonder!

Så kan jeg jo prøve at leve livet på Afd. P i Middelfart og komme i en
spændetrøje -- nej tak, så hellere en kørestol hvor man kan fikseres, hvor
man kan leve uden for afd. P. hvis i ved hvad det betyder?, og i en kørestol
kan man da bo hjemme hos pårørene, eller på en bo-institution hos mange
andre fysiske og psykiske syge (uviklingshæmmede), hvilket jeg vil kalde
mig når man tænker i de baner, og ja, jeg er mærkelig når man tænker på den
måde, og mere til jeg besøger en ven der er multihandicappedet spastiker
(CP, Epilepsi, Udviklingshæmmet) han er 23 år, ligger på et stadie
udviklings mæssigt på 12-16 år, hvis jeg skal snakke om mig selv ligger jeg
nok på omkring de 23 år trods det at jeg er 29 år. Jeg ligger lidt nede på
udviklingen pga. den ubehandlede epilepsi lige siden fødslen (den er 100%
arvet), blev først opdaget nytår 1994. Det er længe at gå udbehandlet, jeg
var meget væk i skolen (var i skole men havde mange anfald, og det ved vi),
epilepsien har desuden gjordt at min balanceevne ligger på en scala på 1-10
(10 er bedst) så min balance ligger på 3, jeg kan ikke stå på et ben uden af
flytte mig heletiden, denne er forsøgt trænet ved flere forskellige øvelser,
desværre uden held, og jeg er rimeligt meget ordblind, bytter tit om på ord
siger noget andet end der står, jeg tager det ikke højtidligt hvis jeg
skriver forkert eller staver forkert, foor jeg gider sgu ikke sidde med en
ordbog for at slå hver 10 ord op og hvem gider det??

Og jeg har prøvet en psykiater og _de_ kunne ikke hjælpe mig....! på Odense
Sygehus (OUH).

Og en ting jeg har på internettet fundet mange chat venner..


--
Henrik Larsen
www.handikap.nu admin@handikap.nu
ICQ# 84420489

Der findes ikke dumme spørgsmål, men spørgsmål der ikke kan besvarres!
--

---

"Henrik Larsen" <henlar@dsa-net.dk> skrev

> Dvs. at jeg ikke skal forvente flg:
>
> 1. At få hjælp til en køre stol?

Kun hvis du har et dokumenteret behov.

> 2. At få hjælp til et korset?

Kun hvis du har et dokumenteret behov.

> 3. At få hjælp hos en bandagist?

Kun hvis du har et dokumenteret behov.

> Og jeg skal ikke ønske flg.
>
> 1. En kørestol?
> 2. Et korset?

Du kan da ønske dig alt muligt, men fordi du ønsker dig >noget<,
er det ikke ensbetydende med, at dine ønsker vil afhjælpe dine
problemer.

> Og skal ikke søge hjælp hos alternative behandlere? f.eks. en
> kiropraktor og en heler?

Jeg vil fraråde at du lader en heler eller en zoneterapeut stille
diagnoser - for det har de ingen forudsætninger for. Måske
kan de hjælpe dig med en lindrende behandling....

En kiropraktor kan i nogle situationer behandle lidelser i
bevægeapparatet, men hverken kiropraktorer, fysioterapeuter
eller ergoterapeuter bør stille diagnoser, eller iværksætte en
behandling på egen hånd. Selv om de måske kan se en patient
fejler >noget<, er det altså lægen, der har erfaringen og
kompetancen til at stille en diagnose.

> Eller med andre ord kaldet en hypokonder!

Det er kun en psykiater der kan afgøre om en patient lider af
"hypokondri", det er en psykiatrisk lidelse, der er ligeså reel om
et brækket ben.

> Og jeg har prøvet en psykiater og _de_ kunne ikke hjælpe mig....! på
> Odense Sygehus (OUH).

Henrik, jeg tror du har brug for lægehjælp.

--
Lotte

http://www.handiinfo.dk
http://www.lotte-m.dk

---

> Du kan da ønske dig alt muligt, men fordi du ønsker dig >noget<,
> er det ikke ensbetydende med, at dine ønsker vil afhjælpe dine
> problemer.

Hvad har du selv af erfaring?

> Jeg vil fraråde at du lader en heler eller en zoneterapeut stille

> diagnoser - for det har de ingen forudsætninger for. Måske
> kan de hjælpe dig med en lindrende behandling....
Jeg gik til zoneterapi pga. eksem som ikke kunne behandles med crem
den-gang, vi skal ca. 15 år tilbage!

> En kiropraktor kan i nogle situationer behandle lidelser i
> bevægeapparatet, men hverken kiropraktorer, fysioterapeuter
> eller ergoterapeuter bør stille diagnoser, eller iværksætte en
> behandling på egen hånd. Selv om de måske kan se en patient

Den gang var det nøvendigt, og den gang var lægerne ikke så dygtige som de
er i-dag!

> fejler >noget<, er det altså lægen, der har erfaringen og
> kompetancen til at stille en diagnose.

Kiropraktore høre i-dag ind under den offenntlige sygesikring (man får
tilskud til de 5 første behandlinger) og de kan derfor stille diagnoser på
lige vilkår som en læge, og deres uddannelse er næsten lige så lang.

> Henrik, jeg tror du har brug for lægehjælp.

Jeg prøver lige igen jeg har prøvet op til flere (6) læger, og de siger det
samme.
Hvem skal man så tro på??, det er det samme at jeg har spiserørs kartar, en
læge på OUH afd. S. fortalte mig hvad det var efter en mavekikkert
undersøgelse, og det afslog min egen læge indtil at han havde fået det
fortalt 3 gange, så forstod han hvad det var.

Så læger kan man heller ikke gå til, sådan uden videre.

Og ang. ledgigt den er 100% arvlig selv om i siger at det ikke er sikkert at
jeg har arvet den, men jeg har talt med en anden en som er uddannet diakon
(må give medecin med sprøjte), hun siger at de smerter er ledgigt, at jeg så
har fået det i både gåfunktionen og i ryggen, er en ting, normalt vil det
først komme i hænder og arme, men nogle får det først i ankler, knæ,
hofterne og ryggen.
Hun sagde at jeg indenfor få år vil have det i hænderne.
Hvad fanden er der så ved livet.
En ting er sikkert med ledgigt kan jeg, se fremtiden i en kørestol, og på en
måde vil jeg håbe at jeg kommer til det.

Jeg har spurgt flere som sidder i kørestol (de har gået), de vil hellere
sidde i kørestol end at ligge ned hele dagen, og i øjeblikket er jeg næsten
mere bundet til en seng end til, at bevæge mig rundt på benene, og så tror
jeg at jeg er der henne at jeg aller bedst hellere vil tilbringe resten af
mit liv i en kørestol end at ligge i en seng.

E.O.D


--
Henrik Larsen
www.handikap.nu admin@handikap.nu
ICQ# 84420489

Der findes ikke dumme spørgsmål, men spørgsmål der ikke kan besvarres!
--

---

"Henrik Larsen" <henlar@dsa-net.dk> skrev:

> > Henrik, jeg tror du har brug for lægehjælp.
>
> Jeg prøver lige igen jeg har prøvet op til flere (6) læger, og de siger det
> samme.

Hvis 6 forskellige læger uafhængigt af hinanden har konstateret,
at du ikke har alle de sygdomme, du selv mener at have, så er der
en stor sandsynlighed for, at de har ret.

Du kan løbe fra Herodes til Pilatus, for at finde fys'er, ergo'er,
diakoner, bekendte og hvad ved jeg, der i et upåagtet øjeblik
vil "stille en diagnose", men det tror jeg ikke vil hjælpe dig.

Der /findes/ mindre gode læger, men de /er/ altså ikke nogle
båthorn alle sammen og jeg er sikker på du kan finde en, der
vil hjælpe dig, med at få opklaret præcist hvad du fejler, men
det forudsætter, at du tror på hvad lægen siger.

I øvrigt forstår jeg ikke, hvorfor du mener at leddegigt er
arvelig...

http://www.gigtforeningen.dk/default.asp?id=94
"De fleste mennesker med leddegigt har ingen nære familiemedlemmer
med sygdommen. Nogle få familier med mange leddegigtramte findes,
men det er en sjældenhed. Der er ikke risiko for at give leddegigten
videre til sit barn."

--
Lotte

http://www.handiinfo.dk
http://www.lotte-m.dk

---

Så læs lige dette fra gigtforeningen:

Er leddegigt arveligt?
Jeg er en ung pige midt i tyverne, der godt vil vide om leddegigt er
arveligt og om man i en blodprøve kan se om der er risiko for at udvikle
sygdommen. Min mor har leddegigt og mange smerter og fik konstateret
sygdommen da hun kun var 23 år gammel.


SVAR:
Svar: Årsagen til leddegigt kendes ikke. Arvelighed spiller en rolle
og
arvelige faktorer forklarer skønsmæssigt 50% af forholdene ved
sygdommens
opståen. Blandt arveforholdene spiller vævstyper og kønnet (80% af
leddegigtpatienter er kvinder) en væsentlig rolle. Der findes ikke
blodprøver eller andre undersøgelser, som kan forudsige risikoen for
at få
sygdommen hos raske familiemedlemmer i familier med
leddegigt-patienter. Man
bør som rask være opmærksom på følgende nytilkomne symptomer: 1)
stivhed i
leddene, specielt fingerled, især om morgenen, 2) hævelse af led, 3)
uforklaret træthed. Hvis disse symptomer opstår og varer flere uger,
bør man
kontakte sin læge. Vi ved i dag, at behandling af leddegigt bør sættes
ind
tidligst muligt - herved kan sygdommen i de fleste tilfælde bringes
under
kontrol.

Med venlig hilsen
Rådgivningen



Det har givet mig svar på ledgigt

EOD


begin 666 dot.gif
M1TE&.#EA!@`#`+,``/__________________________________________
K_____________________R'Y! $`````+ `````&``,```0%$,A)ZXP`.P``
`
end

---

Lige et tillæg

kig på denne side der står at man godt kan arve leddegigt.

http://www.netdoktor.dk/sygdomme/Fakta/leddegigt.htm


--
Henrik Larsen
www.handikap.nu admin@handikap.nu
ICQ# 84420489

Der findes ikke dumme spørgsmål, men spørgsmål der ikke kan besvarres!
--

---

"Henrik Larsen" <henlar@dsa-net.dk> skrev i en meddelelse
news:991686889.451221@dyrup.dsa-net.dk...
> Lige et tillæg
>
> kig på denne side der står at man godt kan arve leddegigt.

Naturligvis.
Jeg tror bare ikke at jeg er den eneste der har opfattet dine indlæg som om
du skrev at ledegigt var arveligt forstået på den måde, at man med 100%
sikkerhed arvede ledegigt...
Man kan arve ledegigt, det er bare ikke sikkert at man gør det.

Min opfattelser er fortsat følgende: hvis 6 læger siger at du ikke har
ledegigt, så er jeg overordentligt tilbøjelig til at tro det samme.


--
Mvh. Søren C. Fischer
http://vvv.fischer.as
....:::Errindlev:::...

---

Søren C. Fischer skrev i meddelelsen <9fgs29$e9s$1@sunsite.dk>...
>Man kan arve ledegigt, det er bare ikke sikkert at man gør det.

Enig. Og selv hvis man gør, kan man være angrebet i meget forskellig grad.
Det er l a n g t f r a alle, som bliver svært invalideret - faktisk de færreste!


susanne
som har set 80-årige leddegigtpatienter komme gående til deres gigtbehandling.

--
New newsgroup formed for people with disabilities on intimacy and relationships
issues. Please ask your news provider to carry alt.support.disabled.intimate-relations

---

"susanne" <cybs@ofir.dk> skrev
> Søren C. Fischer skrev

> >Man kan arve ledegigt, det er bare ikke sikkert at man gør det.
>
> Enig.

Så vidt jeg har forstået, er arveligheden endnu ikke
dokumenteret, selv om noget tyder på, at der er visse
arvelige faktorer. .

Som min socialmedicinlærer engang sagde: Blot fordi man
banker i bordet og naboens korthus samtidig vælter, behøver
der ikke være en sammenhæng.

--
Lotte

http://www.handiinfo.dk
http://www.lotte-m.dk

---

> Enig. Og selv hvis man gør, kan man være angrebet i meget forskellig grad.

Det er jeg godt klar over men nu har jeg i næsten 1 mdr. haft stærke smerter
i bevægelsesapperatet, så noget må der jo være galt eller er det bare
normalt??

> Det er l a n g t f r a alle, som bliver svært invalideret - faktisk de
færreste!

Det er jeg godt klar over, _MEN_ når man ved at det _kan_ arves igennem
generne er man nødtil at henlede tankerne på at DET kan være leddegigt eller
hvad?

Og så skal manm også lige tænke på at man med så svær en tremor som jeg har
og så den epilepsi form jeg også har, den er således at de ikke kan måle de
elektriske udladninger der komme, engang med EEG (elektroencephalografi).
Den rysten JEG har er desværre arvelig hvilket vil sige at min børn ville få
den. Men jeg vil sgu ikke have børn, jegv vil ikke have børn der kommer til
at ryste, og når en først har den så får flere den. Den smitter heldigvis
ikke gennem luften.

Men min epilepsi og min tremor (rysten) er arvelige, og det er bevist.

Min Tremor er måske sprunget 3-5 generationer over og jeg er den eneste i
min søsken flok der har fået det vi er 3 og jeg er den yngste.

Min epilepsi har ikke været behandlet i ffra min fødsel (1972) til 1994
hvilket vil sige at der er gået _mange_ hjerne-celler tabt jeg har flg.
symptomer

1. Hukommelsesbesvær.
2. Svært ved at lære nye ting.
3. Kort-tids hukommelsen er skadet.
4. Alt hvad jeg skal huske at sige til f.eks. socialemyndigheder SKAL
skrives ned, også til min læge.

Det er mange ting, der er noget der hæfter sig, f.eks. hvis jeg skal lære et
tlf. nr. skal jeg have læse det mindst 100 gange før det er sat på plads, og
så når jeg endelig har lært nummeret er jeg nødtil at lære navnet på den
person der har dette nummer.

Epilepsien gør at jeg har nemt ved at falde ude i trafikken, jeg er til fare
for mig selv og andre, og mere medecin eller en anden type kan ikke hjælpe,
heller ikke psyikater for det er ikke noget psysisk det er en fysisk lidelse
i hjernen og det er tremoren også.

Links til tremor
http://www.essentialtremor.org/essential_tremor.html det stå på engelsk

Links til den type epilepsi jeg har:
http://www.efcst.org/jme.html det står på engelsk
http://www.netdoktor.dk/sygdomme/Fakta/epilepsianfald.htm
led efter Juvenil Myklon Epilepsi (JME)
http://www.netdoktor.dk/sygdomme/Fakta/epilepsiaarsag.htm
Epilepsi generelt


--
Henrik Larsen
www.handikap.nu admin@handikap.nu
ICQ# 84420489

Der findes ikke dumme spørgsmål, men spørgsmål der ikke kan besvarres!
--

---

"Henrik Larsen" <henlar@dsa-net.dk> skrev

> men nu har jeg i næsten 1 mdr. haft stærke smerter
> i bevægelsesapperatet, så noget må der jo være galt eller er det bare
> normalt??

Tal med din læge!

> _MEN_ når man ved at det _kan_ arves igennem
> generne er man nødtil at henlede tankerne på at DET kan være leddegigt eller
> hvad?

En læge vil tage din families sygehistorie med i sine overvejelser, hvis
han vurderer det er relevant.

Tal med din læge!

> Og så skal manm også lige tænke på at man med så svær en tremor som jeg har
> og så den epilepsi form jeg også har,

Lægen har bedre forudsætninger end dig, for at vurdere hvordan forskellige
sygdomme påvirker hinanden. Lægen kan tage kontakt til speciallæger,
hvis det er nødvendigt.

Tal med din læge!

Henrik, du kan /ikke/ få den hjælp og støtte du har brug for i denne gruppe.

--
Lotte

http://www.handiinfo.dk
http://www.lotte-m.dk

---

"Lotte M" <info@lotte-m.dk> skrev i en meddelelse
news:9fie9t$s8j$1@sunsite.dk...
> Henrik, du kan /ikke/ få den hjælp og støtte du har brug for i denne
gruppe.

Det er også min oplevelse
Vi plejer ellers at kunne give gode råd om det meste.
Men hvis sagen bliver for kompliceret, og især hvis der er
medicinske/lægelige aspekter, så er det /altid/ bedst at søge
lægevidenskabens ekspertise


--
Mvh. Søren C. Fischer
http://vvv.fischer.as
....:::Errindlev:::...

---

> Det er også min oplevelse
> Vi plejer ellers at kunne give gode råd om det meste.
> Men hvis sagen bliver for kompliceret, og især hvis der er
> medicinske/lægelige aspekter, så er det /altid/ bedst at søge
> lægevidenskabens ekspertise

Altså EOD

---

"Henrik Larsen" <henlar@dsa-net.dk> skrev i en meddelelse
news:991746623.161460@dyrup.dsa-net.dk...
>
> > Det er også min oplevelse
> > Vi plejer ellers at kunne give gode råd om det meste.
> > Men hvis sagen bliver for kompliceret, og især hvis der er
> > medicinske/lægelige aspekter, så er det /altid/ bedst at søge
> > lægevidenskabens ekspertise
>
> Altså EOD

Det er måske så meget sagt... Jeg plejer ikke at bruge en EOD før jeg ikke
orker at debattere mere.
Her er der snarere tale om, at jeg ikke p.t. har mere at tilføje.


--
Mvh. Søren C. Fischer
http://vvv.fischer.as
....:::Errindlev:::...

---

> En læge vil tage din families sygehistorie med i sine overvejelser, hvis
> han vurderer det er relevant.
Hvis det ligger bare 2-3 generationer tilbage findes der ikke nogen journal
for det, og det ved næsten alle mennesker!

Jeg var bare 100% heldig at man havde min farmor´s syggejournal liggende på
epilepsi hospitalet i Dianalund, normalt vil sådanne journaler blive
kasseret efter ca. 15-20 år, og det er for de nyeste journaler et eks. "jeg
var til læge og skulle have noget at vide fra dengang jeg var 6 år. de sagde
at de ikke har de oplysninger mere fordi at i dag bruger man edb til
læge-journaler i hvert fald der hvor jeg har læger!"

Men jeg siger alligevel tak for den hjælp jeg har fået.
>
> Tal med din læge!
>
> > Og så skal manm også lige tænke på at man med så svær en tremor som jeg
har
> > og så den epilepsi form jeg også har,
>
> Lægen har bedre forudsætninger end dig, for at vurdere hvordan forskellige
> sygdomme påvirker hinanden. Lægen kan tage kontakt til speciallæger,
> hvis det er nødvendigt.
Der findes ikke nogen særlig speciallæge for det område der drejer sig om
tremor. Ikke her hjemme, og hvem gider at rejse til USA for at få stillet en
direkte diagnose?

> Tal med din læge!

Det var jo ikke sådan ment. :)
Det er jo sådan det er sagt fra OUH (Odense Sygehus) Epilepsi klinikken, at
der er relationer mellem min epilepsi og tremoren, epillepsien har givet en
hjerne skade på den del af hjernen der har med motorikken at gøre.

> Henrik, du kan /ikke/ få den hjælp og støtte du har brug for i denne
gruppe.

Det er jeg godt klar over, men man er jo nødtil at lave en forespørgelse at
man så ikke lige får det svar man venter så er det bare ok, man behøver jo
ikke hakke på hinanden, og så vil jeg sige tak for hjælpen.

PS.

Selv om man har et handicap som ikke kan behandles hverken med medecin
eller med psykolog/psykiater er det jo ikke altid at man kan leve med det.
Jeg ryster på hænder og ben 24 timer året rundt.
Det eneste der hjælper på tremor er Spiritus, men det kan man jo ikke drikke
hver time, jeg kan ikke, men hvis jeg gjorde det ville jeg få skrumpe lever,
for så til sidst død, og komme en alen ned i jorden.
Nej så hellere hoppe ud fra et eller andet der har man da kun smerter i et
øjeblik, og det ønsker jeg heller ikke, man kommer til at såre sin familie,
og det er ikke godt.
EOD

--
Henrik Larsen
www.handikap.nu admin@handikap.nu
ICQ# 84420489

Der findes ikke dumme spørgsmål, men spørgsmål der ikke kan besvarres!
--

---

> Afgørelser om hjælpemidler kan ankes.
Tak for svaret

>
> Du skal være klar over, at det bliver /meget vanskeligt/ (læs umuligt) at
> få medhold i en anke, hvis ikke sagkundskaben har vurderet at kørestolen
> er nødvendig for dig.

Takker også her

>
> Du skal spørge din læge, hvad der er bedst for dine led, hvad du
> eventuelt kan gøre for at forebygge yderligere slid og så skal du
> følge de råd du får.

Ved ledgigt er der ikke noget at gøre, man kan holdes _næsten_ smerte fri
> Ja.

Ok.
>
> > Eller skal den ankes videre i systemet?
>
> Nej.
Dvs. at det kan man ikke.

---

En ting jeg helt og holdent har glemt er at jeg er på førtids pension.


--
Henrik Larsen
www.handikap.nu admin@handikap.nu
ICQ# 84420489

Der findes ikke dumme spørgsmål, men spørgsmål der ikke kan besvarres!
--

---

"Henrik Larsen" <henlar@dsa-net.dk> skrev

> > > Eller skal den ankes videre i systemet?
> >
> > Nej.
> Dvs. at det kan man ikke.

Afgørelser efter Serviceloven kan (borst fra nogle få
undtagelser) ankes til Det Sociale Nævn, der som
hovedregel er sidste ankeinstans.

Hvis man får afslag i Nævnet, kan man anmode om
at få sagen prøvet i Ankestyrelsen, dog kun hvis sagen
er af principiel eller generel betydning.

En anke over et afslag på kørestol, hvor behovet for
kørestolen ikke er dokumenteret, vil næppe blive optaget
som principiel eller generel sag.

--
Lotte

http://www.handiinfo.dk
http://www.lotte-m.dk

---

> En anke over et afslag på kørestol, hvor behovet for
> kørestolen ikke er dokumenteret, vil næppe blive optaget
> som principiel eller generel sag.

Tak, jeg har nu fået svar på det hele.


--
Henrik Larsen
www.handikap.nu admin@handikap.nu
ICQ# 84420489

Der findes ikke dumme spørgsmål, men spørgsmål der ikke kan besvarres!
--