hawaii_1971@hotmail.com (Karina) writes:
> Muskeldystrofi - Central Cora Disease er min diagnose,
> Jeg er en 32-årig tøz der har fået konstateret denne form for
> muskelsvind,
> er interesseret i at få kontakt med andre, som har problemer med at gå
> på trapper, rejse sig fra gulvet/lave møbler osv.
Hep, jeg melder mig. Jeg er ekstrem hypermobil med slidgigt eller
begyndende slidgigt i mange led.
> Jeg oplever en masse fustrationer omkring det, at erkende at jeg ikke
> længere er en "superwoman" med verden for mine fødder....bla trapper
> er en STOR begrænsning.
Det kan jeg også sagtens forholde mig til.
> Så jeg vil gerne tale med / høre fra andre - om deres måder at tackle
> hverdagen små finurligheder - hvordan de undgår at flippe på
> stewardessen i flyveren, når hun rækker hånden frem for at hjælpe
> ...oO( griner lidt halvpinligt )
Jeg er nået så langt at jeg beder om hjælp, også selvom det er
fremmede, så stewardessen vil ikke være et problem. Jeg er gift og min
mand er meget opmærksom på mine behov, så når han er i nærheden er der
ikke problemer. Vores venner er også meget opmærksomme, så der er
heller ikke problemer.
Men min familie er et problem. Jeg fik mine første problemer som 11
årig, men det er først blevet rigtig slemt efter jeg er flyttet
hjemmefra. Så de har ikke oplevet mig, med de problemer jeg har nu, og
derfor gør jeg alt hvad jeg kan for at skjule det for dem, selvom jeg
jo godt logisk kan se at det er dumt.
Det er godt nok svært at erkende, at man ikke længere kan alt det man
plejer. Men jeg er sikker på at man kan komme helt igennem det hvis
man bare har en positiv indstilling. Det er sjovt, at jeg siger det,
for jeg er ikke selv nået dertil endnu. Typisk som man godt ved hvad
man bør gøre, men bare ikke gør det.
Men kort og godt er jeg ved at have lært at bede om hjælp når jeg har
brug for det. Om det er at rejse mig op, finde en ny bolig (32
trappetrin er ikke kompatibelt med gigt i benene), vaske hår, skrælle
kartofler, løfte min taske op til mig, holde en tung dør. Alle de der
småting som er så pisseirriterende, når man ikke kan.
Mvh Trine
--
Nyhedsgrupper er ikke Jeopardy, svar efter spørgsmålet!
http://www.triane.dk, juletræer, gran og julebutik
Tag familien med på skovtur og fæld dit eget juletræ.