---

Hej gruppe..

Ved ikke om det er her at jeg skal smide mit spørgsmål ,men her kommer det.

Vi har en dreng på lidt over 2 år ,som er tilbage i hele hans udvikling dvs.
over 1 år tilbage.
Han har kunne snakke ,men har intet sprog mere. Hans motorik er ad H til og
alt er galt.

Så hørte min kæreste den anden dag ,at der har stået i illustreret videnskab
,at hver 10. foster er tvilling ,men går til grunde meget tidligt og det
betyder at det fødte barn næsten altid ,er handicappet ,mongol osv.
Og nu har vi så tænkt på om det er det der ligger bag hans/vores problemer..

Det skulle stå i et blad fra 2002 ,men vi har det ikke og kan ikke læse det
hele på deres hjemmeside.

Nu vil jeg så spørge om der er en der ligger inde med den artikkel og ville
være så sød at tage en kopi og maile den til os ??

( ville gerne have den med til vores næste sygehus besøg i næste mdr. )

På forhånd tak

Bente , Odense

---

B&P skrev i <news:3ea8e9c8$0$42601$edfadb0f@dread11.news.tele.dk,>:

> Ved ikke om det er her at jeg skal smide mit spørgsmål ,men her
> kommer det.

Du er velkommen!

> Vi har en dreng på lidt over 2 år ,som er tilbage i hele hans
> udvikling dvs. over 1 år tilbage.
> Han har kunne snakke ,men har intet sprog mere. Hans motorik er ad H
> til og alt er galt.

Puha, det lyder ikke rart!

Jeg har ikke set den artikel du omtaler længere nede, men jeg
husker fra dengang jeg arbejdede på Kennedy Instituttet
http://www.kennedy.dk/ at visse kromosomafvigelser medfører
at barnet på et tidspunkt mister funktioner det har haft.

Det kan godt være det er skudt over målet, men det er måske en ide
at ringe til Kennedy Instituttet og høre om dit barns udvikling burde
give anledning til en genetisk undersøgelse.

> Så hørte min kæreste den anden dag ,at der har stået i illustreret
> videnskab ,at hver 10. foster er tvilling ,men går til grunde meget
> tidligt og det betyder at det fødte barn næsten altid ,er handicappet
> ,mongol osv.

Mongolisme skyldes et ekstra 21 kromosom, så det har næppe noget
med tvillinger at gøre. I øvrigt lyder det ikke sandsynligt, at hvert 10.
fødte barn skulle have et medfødt handicap.
--
Mange hilsner
Lotte M

http://www.lotte-m.dk/ http://www.handiinfo.dk/

---

In an article of 25 Apr 2003 B&P wrote:

> Nu vil jeg så spørge om der er en der ligger inde med den artikkel og ville
> være så sød at tage en kopi og maile den til os ??

Tag en tur på biblioteket og lån bladet der.

Men vær opmærksom på, at Illustreret Videnskab bestemt ikke er et lødigt
blad. Alt man læser i bladet skal tages med et gran salt. Det er
populærvidenskab, så det batter.

> ( ville gerne have den med til vores næste sygehus besøg i næste mdr. )

Personligt synes jeg hellere, at du skulle fortælle lægerne dine
observationer af dit barns udvikling og fortælle dem om din nervøsitet for,
at der måske er noget galt.

--
Uffe Holst

---

Pointen med det hele er om der er en logisk forklaring på dette ,eller ikke.

Jordens undergang vil jeg sige er tæt på med hans sprog..
Han har haft sprog og det gik fantatisk ,men er helt væk nu og kan næsten
kun pludre som baby på 1/2 års plan...

Han er blevet CT scannet og vi fik forskellige forklaringer på resultatet.
Først var alt som det skulle være ,så var der noget i hans hjerne som ikke
skulle være der og MULIGVIS en svulst. Et par dage efter får vi svaret igen
,at det er som det skal være.
Skal lige siges at han KUN ER SCANNET 1 GANG....

Han er blevet undersøgt for ALT ,men OUH siger hele tiden at de ikke kan
finde noget.
Han er blevet scannet for for slap mavemuskel og er nu på Losec piller ,
mavesonde for at måle PH værdi i mavesækken ,EEG ,CT og rygmarv prøve.

Efter deres fortællinger om at han ikke fejler noget ,har vi prøvet at blive
henvist på Skejlby ,men det er kun specielafd.

Bente

---

In an article of 25 Apr 2003 B&P wrote:

> Jordens undergang vil jeg sige er tæt på med hans sprog..
> Han har haft sprog og det gik fantatisk ,men er helt væk nu og kan næsten
> kun pludre som baby på 1/2 års plan...

Ja, at det går tilbage er ikke rart, og det er jo sådan noget, der kunne
gøre en nervøs for, at der måske er noget galt. Jeg har ingen forstand på
sådan noget, så jeg skal ikke sige mere end blot at anbefale dig at opsøge
faguddannede folk, men det gør du jo allerede.

Hvis der er noget galt, er det vist ofte svært at stille disse diagnoser,
når børnene endnu er ganske små. Og det er selvfølgelig rarest at have en
diagnose, så man ved, hvad der er galt.

--
Uffe Holst

---

"B&P" <bente76@tdcadsl.dk> wrote in message
news:3ea91e3b$0$42638$edfadb0f@dread11.news.tele.dk...

> Efter deres fortællinger om at han ikke fejler noget ,har vi prøvet at
blive
> henvist på Skejlby ,men det er kun specielafd.
>
> Bente

uden at vide noget som helst om jeres søn og om hvad han evt. måtte fejle,
kunne noget tyde på at det ikke er en hverdagskost sygdom.
Jeg har selv en søn med en meget sjælden sygdom, og det var først da vi
bankede meget hårdt i bordet at vi blev overført til csh/riget
(http://www.csh.dk/)
Og det var først da vi kom derind at der kom gang i sagerne. Så mit råd er,
pak kufferten og tag til riget, og få fat i afdelingen med sjældne
handicaps/sygdomme.
Det er mange ting som ikke fungere på riget, men diagnoser, det kan de !

-- Hilsen Robert
The site about lymphangiomatosis and Gorham's Disease
www.gorhams.dk

---

Det er beklageligvis sådan, at nogle læger ikke kan konfrontere forældre til
små børn om barnets
af og til åbenlyse handikaps.
Af og til er læger rene monstre og maler fanden på vægen.
Forældre vil nødig tro at deres barn har handikaps.
Hvis dit barn er handikappet er det en enorm svær erkendelse du står
overfor.
Tro mig, jordens undergang varer ca. 2 år, så har du den dejligste dreng i
verden.
Det uanset om drengen har sprog, kan gå, eller blot stammer.


Derefter starter kampen mod systemet.......
Det, er et langt, sejt, livslangt træk..

Hilsen
David.



"B&P" <bente76@tdcadsl.dk> skrev i en meddelelse
news:3ea91e3b$0$42638$edfadb0f@dread11.news.tele.dk...
> Pointen med det hele er om der er en logisk forklaring på dette ,eller
ikke.
>
> Jordens undergang vil jeg sige er tæt på med hans sprog..
> Han har haft sprog og det gik fantatisk ,men er helt væk nu og kan næsten
> kun pludre som baby på 1/2 års plan...
>
> Han er blevet CT scannet og vi fik forskellige forklaringer på resultatet.
> Først var alt som det skulle være ,så var der noget i hans hjerne som ikke
> skulle være der og MULIGVIS en svulst. Et par dage efter får vi svaret
igen
> ,at det er som det skal være.
> Skal lige siges at han KUN ER SCANNET 1 GANG....
>
> Han er blevet undersøgt for ALT ,men OUH siger hele tiden at de ikke kan
> finde noget.
> Han er blevet scannet for for slap mavemuskel og er nu på Losec piller ,
> mavesonde for at måle PH værdi i mavesækken ,EEG ,CT og rygmarv prøve.
>
> Efter deres fortællinger om at han ikke fejler noget ,har vi prøvet at
blive
> henvist på Skejlby ,men det er kun specielafd.
>
> Bente
>
>

---

"David" <78@stofanet.dk> wrote:

>Derefter starter kampen mod systemet.......
>Det, er et langt, sejt, livslangt træk..

Hvis det er holdningen fra begyndelsen, så bliver det sikkert surt.

Hvis nu man istedet forsøgte med at arbejde sammen med "systemet" ...
--
Thomas Leonard Gertz - http://ryk.dk
Brug Tilgængelighedsbasen, nu mere end 1100 steder
Husk generalforsamling i RYK d. 3. maj

---

Hi

"Leonard" <dette.er.ikke.en.mail@der.virker.invalid> skrev i en meddelelse
news:aimlavgsr38sa4hlvv3urq0mfiep59r5cf@4ax.com...
> "David" <78@stofanet.dk> wrote:
>
> >Derefter starter kampen mod systemet.......
> >Det, er et langt, sejt, livslangt træk..
>
> Hvis det er holdningen fra begyndelsen, så bliver det sikkert surt.
>
> Hvis nu man istedet forsøgte med at arbejde sammen med "systemet" ...

Tror du virkelig at vi forældre vælger at kæmpe mod systemet hvis det modsatte
var muligt ?
P.C.

---

"Leonard" <dette.er.ikke.en.mail@der.virker.invalid> skrev i en meddelelse
news:aimlavgsr38sa4hlvv3urq0mfiep59r5cf@4ax.com...
> "David" <78@stofanet.dk> wrote:
>
> >Derefter starter kampen mod systemet.......
> >Det, er et langt, sejt, livslangt træk..
>
> Hvis det er holdningen fra begyndelsen, så bliver det sikkert surt.
>
> Hvis nu man istedet forsøgte med at arbejde sammen med "systemet" ...
> --
Hej Leonard og andre.

Naturligvis arbejder jeg sammen med systemet på mit barns vejne.
Men af og til, ikke til stadighed, møder man modstand, urimelig modstand,
total åbenlys urimelig modstand.
Hvis først man har været i ankestyrelsen og fået medhold, er blevet
anbefalet at få agt indsigt af sine organisationer for at "se hvad de
snakker om i pauserne" og derefter fået medhold i ankesager efter et 3 timer
langt udmarvene møde 3 mod 1.

Hvis man først har fået bevilget psykolog bistand fordi man skal have styr
på sig selv igen. Imellemtiden har barnet været indlagt et utal af gange.

Ja, så opfatter man altså situationen som en kamp!
Jeg og min famillie kan umuligt være de eneste i landet som har oplevet det
sådan.
Fra dag til dag og efter åre går det naturligvis bedre med forholdet til
systemet nu efter at vi har lært hinanden at kende og "følt hinanden på
tænderne".

Efter min bedste overbevisning er det at "føle systemet på tænderne" det
sidste man har brug for som nybagt forældre til et handikappet barn, selv
med den bedste og mest åbent indgangsvinkel.

David.

---

"David" <78@stofanet.dk> wrote:

>Naturligvis arbejder jeg sammen med systemet på mit barns vejne.

Ellers sker der jo heller ikke noget positivt, men jeg blev altså nødt
til at reagere, når du skriver:
>> >Derefter starter kampen mod systemet.......
>> >Det, er et langt, sejt, livslangt træk..
til en person, der ikke er i kontakt med "systemet" endnu.

Der findes faktisk sagsbehandlere og kommuner, der arbejder godt
sammen med borgerne og hvor der meget sjældent er behov for at kæmpe.
--
Thomas Leonard Gertz - http://ryk.dk
Brug Tilgængelighedsbasen, nu mere end 1100 steder
Husk generalforsamling i RYK d. 3. maj

---

Hi

"Leonard" <dette.er.ikke.en.mail@der.virker.invalid> skrev i en meddelelse
news:99mtavcc7gv801rcdqsfko1irkj73j23go@4ax.com...
> "David" <78@stofanet.dk> wrote:

> Der findes faktisk sagsbehandlere og kommuner, der arbejder godt
> sammen med borgerne og hvor der meget sjældent er behov for at kæmpe.
Nå ja , så er det egentligt mærkeligt at det er det der skal laves om, -------
det blev det foresten allerede da handicapcentrene tog over fra forvaltningerne,
jeg tænker da også tilbage på det udmærkede samarbejde med den lokale
forvaltning, som efter vi havde ydet hvad der idag ville blive kaldt supervision
pludselig kunne se at det ganske rigtigt ikke var forældrenes skyld , det var
dengang jeg fik den første ferie overhovedet.
Så overtog handicapcentret og siden er vi blevet tilbude eh "socialvejleder" da
vi bad om hjælp i forbindelse med rent medicinske spørgsmål og har haft 5
forskellige sagsbehandlere hvoraf godt nok en nok måtte til krise psykolog efter
jeg ringede fordi de halvanden måned tidligere var blevet underkendt i
ankestyrelsen.
Siden da to sagsbehandlere som alle lige skulle på ferie såsnart de tog over, og
når de kom tilbage fik vi advide at der nu kom en anden istedet , ialt 5 gange
over lidt over et år.
Somsagt står vi ikke alene med oplevelsen af at handicapåret er en smule
afsporet i en pyramide af hensyn og plejetillæg, men når man ser at 75 pct. af
alle anbragte børn , ikke har kontakt med plejefamilien efter det 18 år og
kontraktens udløb, og ved at som 20 årige har "næsten ingen" kontakt med
plejefamilien , så spørger man vel helt naturligt om tvangsanbringelser , hvor
der står en forælder der aldrig er blevet støttet, -- mon er Barnets Tarv ?
Altså at næsten ingen skulle have kontakt med plejefamilien som 20 årig, er det
Barnets Tarv ?
--------- Jeg nævner kun dette, fordi jeg tror vi står ringere og til halsen, i
hensyn og dobbeltmoral end da de kæmpede for bedre forhold generelt i starten af
forrige århundrede. Hensynet til "systemet" er sådan, at selvom barnet
efterlades efter plejeperioden uden kontakt til plejefamilien så er en
anbringelse bedre, end at støtte forælderen. Ovenikøbes selvom forælderen står
med et mindre barn der heller ikke støttes op om. Og selvom handicapområdet er
Autisme, hvor barnet højest tænkeligt så efterlades temmeligt sårbart.
P.C.

---

Hi

"P.C." <per.corell@privat.dk> skrev i en meddelelse
news:3eaedf6b$0$24718$edfadb0f@dread14.news.tele.dk...
> Hi
>
> "Leonard" <dette.er.ikke.en.mail@der.virker.invalid> skrev i en meddelelse
> news:99mtavcc7gv801rcdqsfko1irkj73j23go@4ax.com...
> > "David" <78@stofanet.dk> wrote:

Snip

Sagt kort, kan de bare tage og tage sig sammen og udføre deres job , så skal
ingen høre noget fra mig. ---- Bare tilbuddene bliver oprettet og den relevante
støtte bliver givet.
P.C.

---

"Leonard" <dette.er.ikke.en.mail@der.virker.invalid> skrev i en meddelelse news:99mtavcc7gv801rcdqsfko1irkj73j23go@4ax.com...

.............................................
> Der findes faktisk sagsbehandlere og kommuner, der arbejder godt
> sammen med borgerne og hvor der meget sjældent er behov for at kæmpe.

Hmm... Ja! Det behøver vel heller ikke nødvendigvis være
en modsætning? Man kan også kæmpe på en måde, der
ikke ødelægger samarbejdet. Jeg så en gang en hjemmeside,
specielt for forældre til børn med "special needs", som
gjorde meget ud af dette. Yeps, jeg har den endnu:
http://www.wrightslaw.com/
Denne artikel er god at starte med:
http://www.wrightslaw.com/advoc/articles/iep.bollero.hearts.htm

cybs/susanne

---

"cybs" <cybs@ofir.dk> skrev i en meddelelse
news:b8mnkk$biv7p$1@ID-131260.news.dfncis.de...
>
> "Leonard" <dette.er.ikke.en.mail@der.virker.invalid> skrev i en meddelelse
news:99mtavcc7gv801rcdqsfko1irkj73j23go@4ax.com...
>
> ............................................
> > Der findes faktisk sagsbehandlere og kommuner, der arbejder godt
> > sammen med borgerne og hvor der meget sjældent er behov for at kæmpe.
>
> Hmm... Ja! Det behøver vel heller ikke nødvendigvis være
> en modsætning? Man kan også kæmpe på en måde, der
> ikke ødelægger samarbejdet. Jeg så en gang en hjemmeside,
> specielt for forældre til børn med "special needs", som
> gjorde meget ud af dette. Yeps, jeg har den endnu:
> http://www.wrightslaw.com/
> Denne artikel er god at starte med:
> http://www.wrightslaw.com/advoc/articles/iep.bollero.hearts.htm
>
Disse artikler er, omend udemærkede, udenlandske og skrevet af en person med
indsigt i det system, angiveligt en erfaren bruger.
I Danmark har vi et andet system, hvor det ikke først og fremmest er op til
forældrene at vurdere barnets behov, det tager systemet sig af.
I den første stadie af erkendelse af at have et mindre end rask barn, er det
umuligt at forholde sig til de fremtidige problemer med hjælpmidler,
skoletider, sygehus besøg, osv.
Det aner man naturligvis intet om og kan derfor ikke forberede sig på noget
som helst.
Men når man får sandheden om barnets tilstand at vide, så har man
forventninger til systemet.
De første 3 år med et handikappet barn er de sværeste for forældrene, enorm
svære.
Glæde, sorg, erkendelse, arbejde, blokering, er nogle nøgleord i denne
forbindelse.
Vi handikap forældre forventer på lige fod med naboen som fik krykker da
han brækkede benet at der er kvalificeret personale der bevilger det
nødvendige for at vores barn kan fungere op til sit yperste.
Er det for meget forlangt?

David.

---

"Leonard" <dette.er.ikke.en.mail@der.virker.invalid> skrev i en meddelelse
news:99mtavcc7gv801rcdqsfko1irkj73j23go@4ax.com...
> "David" <78@stofanet.dk> wrote:
>
> >Naturligvis arbejder jeg sammen med systemet på mit barns vejne.
>
> Ellers sker der jo heller ikke noget positivt, men jeg blev altså nødt
> til at reagere, når du skriver:
> >> >Derefter starter kampen mod systemet.......
> >> >Det, er et langt, sejt, livslangt træk..
> til en person, der ikke er i kontakt med "systemet" endnu.
>
> Der findes faktisk sagsbehandlere og kommuner, der arbejder godt
> sammen med borgerne og hvor der meget sjældent er behov for at kæmpe.

Hej Leonard.
Gør Bente en tjeneste, giv hende en liste med de gode kommuner.
For vores vedkommende blev en flytning nødvendig pga. barnet og da ville
vi have satte pris på en sådan liste.
Altså en dokumenteret liste.
Vi hørte ganske vist om at xxx kommune var så god og den og den var så
dårlig.
Alt sammen noget snak...Den ene kommune har ikke flere penge end den næste,
der er forskel på hvordan den enkelte kommune prioriterer sine midler til
området.

David.

---

"David" <78@stofanet.dk> wrote:

>> Der findes faktisk sagsbehandlere og kommuner, der arbejder godt
>> sammen med borgerne og hvor der meget sjældent er behov for at kæmpe.

>Gør Bente en tjeneste, giv hende en liste med de gode kommuner.

Hvilket alle vidst godt ved er en umulighed, da det netop kommer meget
anpå personerne og den måde disse opfører sig på overfor hinanden.

Og netop derfor er det ikke en god start, at henvende sig med en
forventning om at dette bliver en kamp imod "systemet".
--
Thomas Leonard Gertz - http://ryk.dk
Brug Tilgængelighedsbasen, nu mere end 1100 steder
Husk generalforsamling i RYK d. 3. maj

---

In an article of 26 Apr 2003 David wrote:

> Derefter starter kampen mod systemet.......
> Det, er et langt, sejt, livslangt træk..

Ja, har man den indstilling fra starten, så skal det bestemt nok blive
gå derefter. Man kan jo bare lade være med at bruge systemet. Der er
næppe nogen, der pålægger dig at gå i kamp med dem.

Men mon ikke også du trods alt er glad for, at vi i det hele taget har
systemet. Tidligere placerede vi de handicappede i husets bageste og
mørkeste lokale, hvor de kunne sygne hen og dø tidligt. Sådan er det
heldigvis ikke længere. Til gengæld poster systemet millioner af kroner
i de handicappede hver evig eneste år, og kun et yderst fåtal af de
handicappede yder så meget som 1 kr. til systemet.

--
Uffe Holst

---

Uffe Holst [uffe@eremitage.dk] skrev:
> Til gengæld poster systemet millioner af
> kroner i de handicappede hver evig eneste år, og kun et yderst fåtal
> af de handicappede yder så meget som 1 kr. til systemet.

Jeg fornemmer en holdning i den sætning som jeg ikke bryder mig om...
Specielt ordet "poster" [1] er negativt ladet så det batter...

Jeg håber inderligt, at jeg tager fejl!

[1] Som om det er unødvendigt, overflødigt, eller luksus.

--
Mvh. Søren C. Fischer
http://www.fischer-streton.dk
*Det falder mig svært, at opfatte anonyme Usenet skribenter seriøst*

---

In an article of 28 Apr 2003 Søren C. Fischer wrote:

> > Til gengæld poster systemet millioner af
> > kroner i de handicappede hver evig eneste år, og kun et yderst fåtal
> > af de handicappede yder så meget som 1 kr. til systemet.
>
> Jeg fornemmer en holdning i den sætning som jeg ikke bryder mig om...
> Specielt ordet "poster" [1] er negativt ladet så det batter...

Men det er jo sandt. Samfundet poster millioner i de handicappede.

> Jeg håber inderligt, at jeg tager fejl!

Personligt har jeg intet imod det. Tværtimod bestemte jeg for nylig, at
alle de penge, jeg betaler i skat, skal gå til de handicappede, for så går
det i det mindste til noget godt. Og når man nu pludselig ved, hvad alle
ens skattekroner går til, så er det meget rarere at betale skat

Så lader jeg nogle andre om at betale bistandshjælp til alkoholikerne nede
på bænken. For dem gider jeg bestemt ikke betale til.

> [1] Som om det er unødvendigt, overflødigt, eller luksus.

Jeg må indrømme, at jeg ikke tillægger ordet disse betydninger.

Men hvad jeg blot vil sige er, at i stedet for at se samfundet som den
store satan (og navnlig inden man er begyndt at beskæftige sig med den), så
skal man være glad for det. Vi lever i et herligt samfund, der har råd til
at poste millioner i de handicappede, så de også kan få et godt liv. Det
skal vi være glade for.

--
Uffe Holst

---

Hi

"Uffe Holst" <uffe@eremitage.dk> skrev i en meddelelse
news:93.33.AP2U9rCKjlbP7ld.NR@eremitage.dk...

In an article of 26 Apr 2003 David wrote:

>> Derefter starter kampen mod systemet.......
>> Det, er et langt, sejt, livslangt træk..

>Ja, har man den indstilling fra starten, så skal det bestemt nok blive
>gå derefter. Man kan jo bare lade være med at bruge systemet. Der er
>næppe nogen, der pålægger dig at gå i kamp med dem.

Jo, det handler om de rettigheder der er nedfældet i lovgivningen og den
dobbeltmoral du her giver udtryk for ; ------ for dig handler det om at lægge
dem for had, der oplever denne ulige kamp _mod_ et system der er mindst lige så
selvtilstrækkelig og selv retfærdig som det du giver udtryk for ; hvadværre er
, at når "systemet" reagerer selvretfærdigt tiltrods for at denne "kamp" er så
manges erfaring, så er vi derude hvor vi nok idag har et større oprydnings
arbejde end vi med gru kan tænke tilbage på, dengang holdningen var nærmere dit
ideal.
Du lægger forældre der oplever en ulige kamp for had, alene fordi de som så
mange andre oplever denne kamp -------- din indstilling er nok temmelig
almindelig for folk der ingen erfaring har og din åbentlyse arogance er desværre
den man møder alt for ofte indenfor "systemet" .

>Men mon ikke også du trods alt er glad for, at vi i det hele taget har
>systemet. Tidligere placerede vi de handicappede i husets bageste og
>mørkeste lokale, hvor de kunne sygne hen og dø tidligt. Sådan er det
>heldigvis ikke længere.

Nå ?

>Til gengæld poster systemet millioner af kroner
>i de handicappede hver evig eneste år, og kun et yderst fåtal af de
>handicappede yder så meget som 1 kr. til systemet.

Øh, -------- ja millioner af "kroner" i nye stillinger og når der skal "gives
penge til de svageste" handler det om nye stillinger ,lokaler, møbler samt
tremmer mellem klienterne og de ansatte. -------------- din indstilling er da
værre ; du lægger folk for had for systemets fejl, og dit menneskesyn mht.
handicappede er da næsten værre end det menneskesyn der blev kæmpet mod i
starten af forrige århundrede ; er vi virkelig ikke nået længere end til at både
forældre, børn og handicappede skal nedgøres af selvretfærdige Janter.
Så du mener at vi forældre skal være "taknemmelige" for det vi ser og læser om
at andre oplever af uduelighed og vi skal så følge dig og håne de handicappede,
fordi de ellers iflg. dig blev gemt bort ; ---------- hvad tror du egentlig
foregår idag, hvor hensynet er på systemets side _mod_ os der har bedre
visioner, ved du overhovedet hvad du taler om eller handler det bare for dig om
at hovere og pisse på os der står med et udueligt system ?

P.C.

--
Uffe Holst

---

In an article of 28 Apr 2003 P.C. wrote:

> for dig handler det om at lægge dem for had

Nej. Ingen skal lægges for had.

Du misforstår totalt.

--
Uffe Holst

---

Hi

"Uffe Holst" <uffe@eremitage.dk> skrev i en meddelelse
news:N4.I4.BP2MAPBKhdbjWee.NR@eremitage.dk...

In an article of 28 Apr 2003 P.C. wrote:

> for dig handler det om at lægge dem for had

Nej. Ingen skal lægges for had.

Du misforstår totalt.

Det er stadig vanskeligt for mig , på bagrund af det jeg kunne henvise til, at
forstå at du tror at nogle fra starten stiller op med en negativ indstilling
; ------ derimod er det min erfaring at mange oplever at der simpelthen ikke er
funktioner eller muligheder på den handicappedes , familiens eller barnets
vilkår. Det er _altid_ på "systemets" vilkår og de vilkår handler desværre om
helt andre ting end de forventninger man står med til systemet, som handicappet,
familie eller barn.
Problemerne tårner sig op og det er altså desværre mere reglen end undtagelsen,
at f.eks. forældre må kæmpe for oplysning og tilbud ; og engagerer man sig for
at finde ud af hvad der egentligt er ivejen, opdager man at "systemets" folk
hellere lader dig og dit barn vente i halvanden år på et mærkeligt begrundet
afslag som du så får medhold i er irelevant når du anker, hvorefter "systemet"
tiltrods for adskillige "næser" og belæringer fra diverse anke instanser,
overser og forhaler sagen i endnu halvanden år, medens du sidder tilbage og
spørger om dit handicapcenter da ikke forstår, at du nu i tre år har haft gæld
og dårlig økonomi, fordi du har været forbandet nødt til at anskaffe det
hjælpemiddel, som dit handicapcenter har brugt 10 medarbejderes tid i 3 år, på
at hindre dit barn i at skulle få glæde af, medmindre du havde belastet di i
forvejen dårlige økonoomi.
Du oplever naturligvis heller ikke, hvordan kassetænkning og dumhed gør, at dine
lovlige krav om aflastning og ferie eller bare et par dage i fred og ro, bliver
opfattet som et kæmpe problem, der omfatter kontorchefens private mening om hvad
en sølle babysitter mon skal have i timen ,hvis det var hans nabo's dovne datter
der skulle udføre jobbet. Og du oplever naturligvis ikke at skulle kæmpe for at
dine aflastere skal have mere end 50 kr. sort i timen ; --------- Sort fordi for
forvaltningerne handler det ikke om at støtte, men at sætte førkrigs moral
istedet for relevant hjælp som beskrevet i loven.
--------------- Faktisk står vi idag med værre moralske og fordoms spøgelser end
dem de gamle social demokrater kæmpede mod ; idag er selvretfærdigheden større
end nogen sinde og alt bliver "oversat" i faste stillinger og kommunale
projekter, før du som forælder overhovedet kan få lov at foreslå en løsning der
kun koster en tredie del.
Og når du har løsningen klar opdager du hvor gennemsyret "systemet" er, af
hensyn til projekter og andre system hensyn og du opdager at der sandelig er en
god grund til at problemerne vikser og vokser indenfor "systemet".
Hvad er f.eks. meningen med at presse et skrøbeligt barn , der kunne hjælpes for
resten af livet via en relevant special skole, gennem det almindelige
skolesystem blot fordi nogle system planlæggere uden kendskab til handicaps har
opdaget at ved at pine barnet og forældrene gennem det helvede vi allerede ved
hvad indebærer og ved hvor skadeligt kan være , ien en på forhånd umulig
indskoling --------- hvordan kan det være så vigtigt med kassetænkning eller
kæpheste som enkeltintegrering bare for princippets skyld. Og for at det passer
bedre i hovederne på folk der er totalt ligeglade med barnet, bare deres
kommunale kæphest sparer kommunen ved at undgå at opføre special skoler.
Hvorfor skulle DUKH have de computere som vi i handicap kredse har råbt efter;
er vi idag ikke oppe mod en værre fordummelse og visionsløshed, når alt skal
handle om kommunernes vækst og velbefindende, medens f.eks. det digitale område
bestyres af hjælpemiddelcentraler, der ser det som deres opgave at lægge
moralske vurderinger oveni deres spare iver på de handicappedes vegne.
Det er da givet og burde være tydeligt for enhver, at en kontor maskine til 3200
næppe kan hjælpe et barn der er visuelt orienteret, -------- men prøv at
overbevise hjælpemiddelcentralen om det ,de er næppe kommet videre end Partner
og Piccoline og aner _intet_ om pædagogik ; hvorfor tror du vi får så dårlig en
service selvom budgetterne såmænd er brugt op foruden at tillægsbevilginger
bliver øsed i lappe løsninger som DUKH.
Lad hellere din harme ramme der hvor det er relevant og hvor der sandelig er
noget at komme efter.
P.C.

---

"P.C." <per.corell@privat.dk> skrev i en meddelelse
news:3eae5568$0$24712$edfadb0f@dread14.news.tele.dk...
> Hi
>
> "Uffe Holst" <uffe@eremitage.dk> skrev i en meddelelse
> news:N4.I4.BP2MAPBKhdbjWee.NR@eremitage.dk...
>
> In an article of 28 Apr 2003 P.C. wrote:
>
> > for dig handler det om at lægge dem for had
>
> Nej. Ingen skal lægges for had.
>
> Du misforstår totalt.
>
> Det er stadig vanskeligt for mig , på bagrund af det jeg kunne henvise
til, at
> forstå at du tror at nogle fra starten stiller op med en negativ
indstilling
> ; ------ derimod er det min erfaring at mange oplever at der simpelthen
ikke er
> funktioner eller muligheder på den handicappedes , familiens eller barnets
> vilkår. Det er _altid_ på "systemets" vilkår og de vilkår handler
desværre om
> helt andre ting end de forventninger man står med til systemet, som
handicappet,
> familie eller barn.

<snip> en masse indsigtsrig snak.

> Lad hellere din harme ramme der hvor det er relevant og hvor der sandelig
er
> noget at komme efter.
> P.C.

P.C. Tak for et godt indlæg.

David.

---

"Uffe Holst" skrev d. 28-04-03 08:56 dette indlæg :
>
> In an article of 26 Apr 2003 David wrote:
>
> > Derefter starter kampen mod systemet.......
> > Det, er et langt, sejt, livslangt træk..
>
> Ja, har man den indstilling fra starten, så skal det bestemt nok blive
> gå derefter. Man kan jo bare lade være med at bruge systemet. Der er
> næppe nogen, der pålægger dig at gå i kamp med dem.
>
> Men mon ikke også du trods alt er glad for, at vi i det hele taget har
> systemet. Tidligere placerede vi de handicappede i husets bageste og
> mørkeste lokale, hvor de kunne sygne hen og dø tidligt. Sådan er det
> heldigvis ikke længere. Til gengæld poster systemet millioner af
kroner
> i de handicappede hver evig eneste år, og kun et yderst fåtal af de
> handicappede yder så meget som 1 kr. til systemet.
>
> --
> Uffe Holst
>
hold kæft vor du strid.!! for det første kan det blive dig i morgen der
bliver handikappet!!!
men tilbage til barnet. når barnet har kunnet tale og nu ikke kan er det
ikke et medfødt handikap, men alvorlig sygdom. enten er du ond eller
meget naiv! det er ikke ualmindeligt at alvorligt syge må kæmpe i flere
år før de kommer til den rigtige ekspert der kan stille diagnosen!

hasselbalch

--
Leveret af:
http://www.kandu.dk/
"Vejen til en hurtig løsning"

---

Vil lige høre .... Hvem mener du er ond og naiv som du skriver ??

Bente

"hasselbalch" <hasselbalch.news@kandu.dk> skrev i en meddelelse
news:3ead2161$0$44723$edfadb0f@dtext02.news.tele.dk...
> hold kæft vor du strid.!! for det første kan det blive dig i morgen der
> bliver handikappet!!!
> men tilbage til barnet. når barnet har kunnet tale og nu ikke kan er det
> ikke et medfødt handikap, men alvorlig sygdom. enten er du ond eller
> meget naiv! det er ikke ualmindeligt at alvorligt syge må kæmpe i flere
> år før de kommer til den rigtige ekspert der kan stille diagnosen!
>
> hasselbalch

---

"B&P" skrev d. 28-04-03 14:47 dette indlæg :
> Vil lige høre .... Hvem mener du er ond og naiv som du skriver ??
>
> Bente
>

hej bente
jeg mener uffe må være enten ond eller naiv, når han mener at man bare
kan lade være med at bruge systemet, hvis man er utilfreds med det. hvis
man ikke er millionær er man nødt til at bruge systemet, og selvfølgelig
vil man kæmpe for sit barn, og i og for sig også sig selv.
og hans holdning til handicappede er nedladende og arrogant.
selvfølgelig koster handicappede penge, hvis man ikke går ind for
"aflivning".
hvis ikke folk kæmpede ville mange flere blive fejldiagnostiseret, eller
slet ikke få diagnose og dermed ingen relevant behandling.

hilsen hasselbalch



> "hasselbalch" <hasselbalch.news@kandu.dk> skrev i en meddelelse
> news:3ead2161$0$44723$edfadb0f@dtext02.news.tele.dk...
> > hold kæft vor du strid.!! for det første kan det blive dig i morgen
der
> > bliver handikappet!!!
> > men tilbage til barnet. når barnet har kunnet tale og nu ikke kan er
det
> > ikke et medfødt handikap, men alvorlig sygdom. enten er du ond eller
> > meget naiv! det er ikke ualmindeligt at alvorligt syge må kæmpe i
flere
> > år før de kommer til den rigtige ekspert der kan stille diagnosen!
> >
> > hasselbalch
>

--
Leveret af:
http://www.kandu.dk/
"Vejen til en hurtig løsning"

---

Helt enig
Tror ikke at han har nogen børn ellers har han aldrig brugt en læge e.l ,
for hvis der er noget galt er det sgu da klart at man bruger systemet.

Bente


"hasselbalch" <hasselbalch.news@kandu.dk> skrev i en meddelelse
news:3ead46e2$0$48915$edfadb0f@dtext02.news.tele.dk...
> "B&P" skrev d. 28-04-03 14:47 dette indlæg :
> > Vil lige høre .... Hvem mener du er ond og naiv som du skriver ??
> >
> > Bente
> >
>
> hej bente
> jeg mener uffe må være enten ond eller naiv, når han mener at man bare
> kan lade være med at bruge systemet, hvis man er utilfreds med det. hvis
> man ikke er millionær er man nødt til at bruge systemet, og selvfølgelig
> vil man kæmpe for sit barn, og i og for sig også sig selv.
> og hans holdning til handicappede er nedladende og arrogant.
> selvfølgelig koster handicappede penge, hvis man ikke går ind for
> "aflivning".
> hvis ikke folk kæmpede ville mange flere blive fejldiagnostiseret, eller
> slet ikke få diagnose og dermed ingen relevant behandling.
>
> hilsen hasselbalch
>
>
>
> > "hasselbalch" <hasselbalch.news@kandu.dk> skrev i en meddelelse
> > news:3ead2161$0$44723$edfadb0f@dtext02.news.tele.dk...
> > > hold kæft vor du strid.!! for det første kan det blive dig i morgen
> der
> > > bliver handikappet!!!
> > > men tilbage til barnet. når barnet har kunnet tale og nu ikke kan er
> det
> > > ikke et medfødt handikap, men alvorlig sygdom. enten er du ond eller
> > > meget naiv! det er ikke ualmindeligt at alvorligt syge må kæmpe i
> flere
> > > år før de kommer til den rigtige ekspert der kan stille diagnosen!
> > >
> > > hasselbalch
> >
>
> --
> Leveret af:
> http://www.kandu.dk/
> "Vejen til en hurtig løsning"
>

---

Hi

"hasselbalch" <hasselbalch.news@kandu.dk> skrev i en meddelelse
news:3ead46e2$0$48915$edfadb0f@dtext02.news.tele.dk...
> "B&P" skrev d. 28-04-03 14:47 dette indlæg :
> > Vil lige høre .... Hvem mener du er ond og naiv som du skriver ??
> >
> > Bente
> >
>
> hej bente
> jeg mener uffe må være enten ond eller naiv, når han mener at man bare
> kan lade være med at bruge systemet, hvis man er utilfreds med det. hvis
> man ikke er millionær er man nødt til at bruge systemet, og selvfølgelig
> vil man kæmpe for sit barn, og i og for sig også sig selv.
> og hans holdning til handicappede er nedladende og arrogant.
> selvfølgelig koster handicappede penge, hvis man ikke går ind for
> "aflivning".
> hvis ikke folk kæmpede ville mange flere blive fejldiagnostiseret, eller
> slet ikke få diagnose og dermed ingen relevant behandling.
>
> hilsen hasselbalch

Man kan så sige, at _nogle_ PPR'er ( pædagoisk psykologisk rådgivning ) kan
udføre et relevant stykke rådgivning og samarbejde, og der _er_ mulige at opnå
et samarbejde med en forstående sagsbehandler.
Men hvis der er problemer og forælderen ikke ved at barnet presses ind i et
almindeligt skoleforløb fordi der simpelthen ikke er specialskole tilbud til
lige den handicapgruppe, eller hvis forældre ikke ved at en "psykolog" sagtens
kan være en almindelig skolelærer med et kort psykologisk kursus fra 60' , så
beskriver vi nok forholdene idag temmeligt godt, -------- især når kommunerne
frasiger sig kompetancen fra videncentrene alene for at ansætte nyuddannede
kontorfolk til at rådgive i svære og komplicerede sager.
Naturligvis kan man da finde engagerede PPR folk og sagsbehandlere der kender
foeskel på DAMP og Autisme, men desværre er det ikke det vi oftest ser .
P.C.

---

In an article of 28 Apr 2003 hasselbalch wrote:

> og hans holdning til handicappede er nedladende og arrogant.

Gider du venligst fortælle mig, hvad der ved min holdning er nedladende og
arrogant.

Jeg kender mange handicappede, som jeg holder ganske meget af. Og i høj
grad er det også personer, som jeg respekterer, selvom de måtte sidde i en
kørestol eller er psykisk udviklingshæmmede. Jeg er glad for at vi bor i et
samfund, der har råd til at give handicappede et ordentligt liv.

> hvis ikke folk kæmpede ville mange flere blive fejldiagnostiseret, eller
> slet ikke få diagnose og dermed ingen relevant behandling.

Jeg har på intet tidspunkt sagt, at man ikke skal kæmpe. Hvad jeg derimod
har forsøgt at sige, hvilket åbenbart ikke er trængt igennem, er, at man
næppe når noget godt resultat, hvis man går ind i det hele fra starten med
en negativ indstilling, for så opnår man sikkert kun et negativt resultat.

--
Uffe Holst

---

Uffe Holst skrev i <news:G4.A4.BP2EAJfKhdbSoGe.NR@eremitage.dk,>:

> In an article of 28 Apr 2003 hasselbalch wrote:
>
> > og hans holdning til handicappede er nedladende og arrogant.
>
> Gider du venligst fortælle mig, hvad der ved min holdning er
> nedladende og arrogant.
>
> Jeg kender mange handicappede, som jeg holder ganske meget af. Og i
> høj grad er det også personer, som jeg respekterer, selvom de måtte
> sidde i en kørestol eller er psykisk udviklingshæmmede.

Du synes dog at overse den kendsgerning, at mange handicappede
er aktive samfundsborgere, som yder til fællesskabet - også økonomisk.

Når du taler om at "holde af" handicappede, forekommer du at
betragte handicappede som værende på niveau med kæledyr.

--
Mange hilsner
Lotte M

http://www.lotte-m.dk/ http://www.handiinfo.dk/

---

On Tue, 29 Apr 2003 13:30:35 +0200, "Lotte M" <lotte_m@stofanet.dk>
wrote:

>> Jeg kender mange handicappede, som jeg holder ganske meget af. Og i
>> høj grad er det også personer, som jeg respekterer, selvom de måtte
>> sidde i en kørestol eller er psykisk udviklingshæmmede.
>
>Du synes dog at overse den kendsgerning, at mange handicappede
>er aktive samfundsborgere, som yder til fællesskabet - også økonomisk.
>
>Når du taler om at "holde af" handicappede, forekommer du at
>betragte handicappede som værende på niveau med kæledyr.

Jeg har hørt mange ting i tidens løb, men den har jeg godt nok ikke
hørt før.



--

Med venlig hilsen fra

Karsten Jensen
k-j_absolute_no_spamming@direkte.org

---

Karsten Jensen skrev:

>>Når du taler om at "holde af" handicappede, forekommer du at
>>betragte handicappede som værende på niveau med kæledyr.
>
>Jeg har hørt mange ting i tidens løb, men den har jeg godt nok ikke
>hørt før.

Men hun har sgu da ret.

Visse dele af denne tråd får mig til at mindes, da en bekendt ville
understrege sin ikke-fremmedfjendske indstilling.

Det lød nogenlunde sådan: "Jeg går da ikke over på det andet fortov,
selv om jeg møder sådan en thamil. Jeg lader da som ingenting"
--
Kaj Svenningsen (Behandl dig selv som du vil behandles af andre)

www.kajsvenningsen.dk/

---

On Tue, 29 Apr 2003 22:16:03 +0200, Kaj Svenningsen
<news@kajsvenningsen.dk> wrote:

>Karsten Jensen skrev:
>
>>>Når du taler om at "holde af" handicappede, forekommer du at
>>>betragte handicappede som værende på niveau med kæledyr.
>>
>>Jeg har hørt mange ting i tidens løb, men den har jeg godt nok ikke
>>hørt før.
>
>Men hun har sgu da ret.

Ja, helt bestemt. Jeg har hørt den "med holder af" før..... Men jeg
har aldrig hørt så skarp en replik som Lottes (tak for den).

En eller anden dag må jeg hellere fortælle historien om den gang jeg
fik at vide at jeg jo levede en "hæderlig tilværelse" da jeg både
havde kørestol, egen lejlighed, bil, arbejde m.m....... Men det bliver
en anden dag



--

Med venlig hilsen fra

Karsten Jensen
k-j_absolute_no_spamming@direkte.org

---

Karsten Jensen skrev:

>En eller anden dag må jeg hellere fortælle historien om den gang jeg
>fik at vide at jeg jo levede en "hæderlig tilværelse" da jeg både
>havde kørestol, egen lejlighed, bil, arbejde m.m....... Men det bliver
>en anden dag

Det lyder som én, der har forstået det hele.
--
Kaj Svenningsen (Behandl dig selv som du vil behandles af andre)

www.kajsvenningsen.dk/

---

Kaj Svenningsen skrev i <news:b8mtj4.3vvppsd.1@kajsvenningsen.dk,>:

> Visse dele af denne tråd får mig til at mindes, da en bekendt ville
> understrege sin ikke-fremmedfjendske indstilling.

Min erfaring er, at den der er i færd med at godtgøre ikke at have
en fordom, typisk er i færd med at bortforklare en fordom.

> Det lød nogenlunde sådan: "Jeg går da ikke over på det andet fortov,
> selv om jeg møder sådan en thamil. Jeg lader da som ingenting"

Ja, der er vist "fordomsbingo"

Når jeg søger en ny hjælper, så er der som regel en eller flere ansøgere,
der motiveres ansøgningen med et behov for at "give en handicappet
indhold i tilværelsen", eller at vedkommende "godt kan lide handicappede"
- jeg får gåsehud over den type formuleringer og det menneskesyn de
muligvis/sandsynligvis dækker over!

--
Mange hilsner
Lotte M

http://www.lotte-m.dk/ http://www.handiinfo.dk/

---

Lotte M skrev:

>Min erfaring er, at den der er i færd med at godtgøre ikke at have
>en fordom, typisk er i færd med at bortforklare en fordom.

Nemlig.
Jeg har f.eks. personligt intet mod fremmede. Blot de er født og
opdraget i Vestjylland.

>> Det lød nogenlunde sådan: "Jeg går da ikke over på det andet fortov,
>> selv om jeg møder sådan en thamil. Jeg lader da som ingenting"
>
>Ja, der er vist "fordomsbingo"

Jeg faldt straks for den.

>Når jeg søger en ny hjælper, så er der som regel en eller flere ansøgere,
>der motiveres ansøgningen med et behov for at "give en handicappet
>indhold i tilværelsen", eller at vedkommende "godt kan lide handicappede"

Lotte alså. Min ovennævnte har udtalt noget meget lignende.
--
Kaj Svenningsen (Behandl dig selv som du vil behandles af andre)

www.kajsvenningsen.dk/

---

In an article of 29 Apr 2003 Lotte M wrote:

> > Jeg kender mange handicappede, som jeg holder ganske meget af. Og i
> > høj grad er det også personer, som jeg respekterer, selvom de måtte
> > sidde i en kørestol eller er psykisk udviklingshæmmede.
>
> Du synes dog at overse den kendsgerning, at mange handicappede
> er aktive samfundsborgere, som yder til fællesskabet - også økonomisk.

At jeg måske ikke omtaler det på tre linjer, er ikke ensbetydende med, at
jeg overser det eller ikke er bekendt med det.

> Når du taler om at "holde af" handicappede, forekommer du at
> betragte handicappede som værende på niveau med kæledyr.

Næh, blot på niveau med de familiemedlemmer og venner, som jeg holder af.

--
Uffe Holst

---

"Uffe Holst" <uffe@eremitage.dk> skrev i en meddelelse
news:93.33.AP2U9rCKjlbP7ld.NR@eremitage.dk...

In an article of 26 Apr 2003 David wrote:

>> Derefter starter kampen mod systemet.......
>> Det, er et langt, sejt, livslangt træk..

>Ja, har man den indstilling fra starten, så skal det bestemt nok blive
>gå derefter. Man kan jo bare lade være med at bruge systemet. Der er
>næppe nogen, der pålægger dig at gå i kamp med dem.

Kære Uffe.
Dine udtalelser virker anstødelig på et forælder til et svært handikappet
barn.
Men det er du sikkert klar over.

David.

---

"B&P" <bente76@tdcadsl.dk> skrev i en meddelelse news:3ea8e9c8$0$42601$edfadb0f@dread11.news.tele.dk...
> Hej gruppe..
>
> Ved ikke om det er her at jeg skal smide mit spørgsmål ,men her kommer det.
>
> Vi har en dreng på lidt over 2 år ,som er tilbage i hele hans udvikling dvs.
> over 1 år tilbage.
> Han har kunne snakke ,men har intet sprog mere. Hans motorik er ad H til og
> alt er galt.
>
> Så hørte min kæreste den anden dag ,at der har stået i illustreret videnskab
> ,at hver 10. foster er tvilling ,men går til grunde meget tidligt og det
> betyder at det fødte barn næsten altid ,er handicappet ,mongol osv.

Tror jeg ikke rigtigt på. Jeg har mødt flere mennesker, som
har vist sig at have haft en foster-tvilling. I deres tilfælde
fandtes noget af den døde tvillings væv indkapslet i deres egen
krop, og gav anledning til forskellige fysiske problemer senere i
livet - men jeg kan ikke se, hvordan dette skulle kunne påvirke
sprog og motorik, medmindre tvillingsvulsten sidder på/i hjernen,
og så ville den vel ha vist sig på scanningen?

Nu blev jeg nysgerrig og lavede en søgning: Det jeg tænker på
hedder fetus-in-fetu og findes nomalt som svulstlignende væv
i underlivet.

Om tvillingfostre, der går til grunde, kan I fx læse her - det er
faktisk ret almindeligt, og skulle kun kunne give problemer for
overlevende tvilling, hvis det sker i anden halvdel af graviditeten
(dette ville I have bemærket) - i så fald typisk CP:
http://www.emedicine.com/med/topic3411.htm

Så illustreret videnskab har vist skudt temmelig langt over
målet?

MVH

cybs

---

PS: Omtalen i illustreret videnskab findes her:
http://www.illustreretvidenskab.dk/200215/iv200215.asp

MVH
cybs

---

Hej gruppe..

Har læst alle jeres svar/mail og vil tænke på dem alle ,næste gang vi skal
på sygehuset ( 2/6 ) og lukker hermed min skrivelse.

Hvis i har noget på hjertet ,så smid mail direkte til mig.

Skriver igen i gruppen ,når vi har noget nyt fra sygehuset..

Kærlige hilsner Bente