---

Jeg er norsk og har sykdommen dystoni. Vi har en nyhetsgruppe for
handicappede i Norge, men der er det svært liten aktivitet.

Jeg har sykdommen dystoni, og skulle gjerne kunne bli mailvenn med
noen som har samme sykdom. Det er en svært sjelden sykdom. For
de som ikke vet hva det er, så er det en sykdom som kan ramme
musklene. Hos meg arter det seg slik at hodet trekkes nedover mot
høyre og bakover mot venstre. Sykdommen kan også medføre rykninger
i hender og føtter, og jeg kan bli veldig stiv i musklene. Det medfører
også konsentrasjonsevnen til tider er dårlig. Andre med denne syk-
dommen kan være plaget av smerter, men det gjelder altså ikke så
mye for meg. Jeg er 44 år, og uføretrygdet på grunn av denne syk-
dommen. Skulle gjerne høre hvordan andre opplever å ha denne
sykdommen. Er medlem av Norsk Dystoniforening, og har jo møtt
noen gjennom denne foreningen.

Hjernen sier at musklene skal være slappe, og så er de stramme.
Det er hjernestyrt, og noebiokjemisk i hjernen gjør at musklene
får feil beskjed. Jeg har fått det i nakken og litt med taleevnen,
mens andre kan få det i ryggen slik at de må sitte i rullestol. Noen
kan få det i øyelokkene, slik at de ikke kan åpne øynene uten å
måtte holde dem oppe med en hånd.

---

har di kikket inn på:http://www.dystoni.dk/
1/2Lars (normann i Danmark)

Anne Lise Hovdal wrote:

>Jeg er norsk og har sykdommen dystoni. Vi har en nyhetsgruppe for
>handicappede i Norge, men der er det svært liten aktivitet.
>
>Jeg har sykdommen dystoni, og skulle gjerne kunne bli mailvenn med
>noen som har samme sykdom. Det er en svært sjelden sykdom. For
>de som ikke vet hva det er, så er det en sykdom som kan ramme
>musklene. Hos meg arter det seg slik at hodet trekkes nedover mot
>høyre og bakover mot venstre. Sykdommen kan også medføre rykninger
>i hender og føtter, og jeg kan bli veldig stiv i musklene. Det medfører
>også konsentrasjonsevnen til tider er dårlig. Andre med denne syk-
>dommen kan være plaget av smerter, men det gjelder altså ikke så
>mye for meg. Jeg er 44 år, og uføretrygdet på grunn av denne syk-
>dommen. Skulle gjerne høre hvordan andre opplever å ha denne
>sykdommen. Er medlem av Norsk Dystoniforening, og har jo møtt
>noen gjennom denne foreningen.
>
>Hjernen sier at musklene skal være slappe, og så er de stramme.
>Det er hjernestyrt, og noebiokjemisk i hjernen gjør at musklene
>får feil beskjed. Jeg har fått det i nakken og litt med taleevnen,
>mens andre kan få det i ryggen slik at de må sitte i rullestol. Noen
>kan få det i øyelokkene, slik at de ikke kan åpne øynene uten å
>måtte holde dem oppe med en hånd.
>
>
>
>

---

"lars mjaaland" <lars@mjaaland.dk> skrev i melding
news:3DAC03BD.5070602@mjaaland.dk...
> har di kikket inn på:http://www.dystoni.dk/
> 1/2Lars (normann i Danmark)

Har vært inne på denne tidligere, og da fikk jeg kjøpt et hefte om min
sykdom. Jeg har imidlertid en så sjelden sykdom som ingen enda vet
årsaken til, og er derfor interessert i all informasjon jeg kan komme
over. En del informasjon har jeg fått gjennom Norsk Dystoniforening
som jeg er medlem av. Selv om sykdommen er sjelden, så håpet jeg
at noen med samme sykdom leste denne nyhetsgruppen. Siden det
er så få som har sykdommen, så er det heller ikke så mange jeg kan
utveksle erfaringer og opplevelser med.

Anne Lise Hovdal