|
|
 | Ehlers Danlos syndrom
Fra :  Tobiesen | Vist : 871 gange
60 point
Dato : 20-08-03 16:14 |
|
Hej Allesammen
Jeg er 33 år og har lige fået konstateret EDS efter en lang sygdomsperiode. Det har jeg dog efterhånden accepteret, det er sværere at forholde sig til at mine børn eventuel også har arvet dette fra mig. Min datter på 11 år har nogle af symptomerne men heldigvis ingen specielle gener. Hun skal nu udredes for at se om hun har EDS.
Er der nogen der har kendskab til børn med EDS og hvilke problemer det kan give, da det jeg indtil nu har læst er temmelig afskrækkende.
Jeg er medlem af EDS-foreningen, men kunne godt tænke mig at høre noget fra jer herude på nettet.
Med venlig hilsen
Tobiesen
| |
| Accepteret svar
Fra : ram2  | 
Modtaget 70 point
Dato : 20-08-03 16:54 |
|
Hej Tobiesen.
Jeg kan næsten ikke forestille mig, at du ikke har kigget på denne side:
http://www.ehlers-danlos.dk/
Men skulle du ikke have, så er den i hvert tilfælde her
Venlig hilsen
Ram
| |
| Kommentar
Fra : Tobiesen |
Dato : 20-08-03 17:46 |
|
Hej Ram
Tak for adressen, men du har ret i at jeg har set den. Jeg er lidt på jagt efter personlige erfaringer.
Med venlig hilsen
Tobiesen
| |
| Godkendelse af svar
Fra : Tobiesen |
Dato : 20-08-03 17:50 |
| | |
| Kommentar
Fra : ram2 |
Dato : 20-08-03 18:08 |
|
>Tobiasen.
Aiii - Så skulle du da ikke have lukket spørgsmålet. Det kan jo være, at der er nogen der ved mere om det du spørger om. 
Læg et nyt spørgsmål på handicap, til 1 point, med henvisning til dette link: http://www.kandu.dk/dk/spg/20958
og forklar, at du utilsigtet kom til at lukke det for tidligt.
Jeg er sikker på du får hjælp, hvis nogen ved noget.
Venlig hilsen
Ram
| |
| Kommentar
Fra : ram2 |
Dato : 20-08-03 19:21 |
|
>Tobiasen.
Jeg har skrevet til Kandu, og spurgt dem, om de kan tilbageføre dine point, og evt. åbne sp. igen. Jeg ved ikke om de kan eller vil, men nu ser vi. 
Mvh
Ram
| |
| Kommentar
Fra : ram2 |
Dato : 01-09-03 19:51 |
|
>Tobiesen.
Har fået mail fra Kandu. De tilbagefører dine 70 point, som du så kan bruge til at genåbne spørgsmålet, eller stille et helt nyt.
Mvh
Ram
| |
|
Der findes en udemærket bog der hedder : at leve og vokse med eds ( mener jeg den hedder ) vi købte den til vores søns skole så de også kunne sætte sig lidt ind i problemerne når man er barn med eds
| |
 | Du har følgende muligheder | |
|
Eftersom du ikke er logget ind i systemet, kan du ikke skrive et indlæg til dette spørgsmål.
Hvis du ikke allerede er registreret, kan du gratis blive medlem, ved at trykke på "Bliv medlem" ude i menuen.
| |
|
|