|
|
 | Kommentar
Fra :  granner01  |
Dato : 14-05-10 10:45 |
| | |
| Kommentar
Fra : granner01 |
Dato : 14-05-10 12:01 |
|
Jeg har selv taget mig at et par epileptikere, men de havde kramper. Din søn får en almindelig normal hverdag for han lærer at leve regelmæssigt, så sammen med medicin kan han helt undgå at være syg.
Jeg kan godt forstå at du er fortvivlet, det ville jeg også være. Men de mennesker med epilepsi jeg kender de har ingen problemer. Og de nye typer medicin hjælper rigtig godt.
| |
| Kommentar
Fra : granner01 |
Dato : 14-05-10 12:16 |
| | |
 | Kommentar
Fra : Nordsted1 |
Dato : 14-05-10 13:13 |
|
Tilde38... jeg føler med dig, der er ikke noget som når ens børn bliver syge 
Jeg synes du skulle melde dig ind i Dansk Epilepsiforening, der er et samtale forum, hvor du møder ligestillede
http://www.epilepsiforeningen.dk/
Jeg håber/ønsker for dig og din dreng, at medicinen bliver så hurtigt vekreguleret, at i kan få en normal dagligdag igen
| |
| Kommentar
Fra : granner01 |
Dato : 14-05-10 14:14 |
|
Tilde
Den ene af mine sønner blev alvorlig syg af Astma da han var 8 måneder, så jeg har levet med et sygt barn til han blev 15 år. Han har været indlagt mange gange, ligget i ilt/tågetelt. Og ja en mors bekymringer er meget værre end barnets. Men man lærer at leve med det, og det hjælper gevaldigt at man kan snakke med barnet.
Jeg ved ikke hvor meget det hjalp mig at snakke med andre, men en ting hjalp mig. Lægen på sygehuset sagde til mig at jeg altid skulle have blok og blyant liggende fremme. Der skulle jeg skrive alle de spørgsmål der opstod i løbet af dagene ned og så skulle jeg tage den blok med til lægen/sygehus næste gang. Det var den bedste hjælp jeg kunne få.
| |
| Accepteret svar
Fra : Thomas.Haugaard | 
Modtaget 100 point
Dato : 14-05-10 16:54 |
|
Har haft epilepsi siden jeg var 13 blandt andet den epilepsi form du nævner kombineret med to andre efter hvad de kloge hoveder siger.
Ved godt det er svært men det bedste mine forældre gjorde for mig var at behandle mig 100 % som jeg ikke havde epilepsi.
indtil jeg ved hjælp af den rette medicin blev anfaldsfri i en alder af 20 var der ikke sat nogen begrænsninger for mig og når jeg havde anfald lagde jeg jo kun mærke til at jeg havde hovedpine bagefter (jeg får grand mal anfald med kramper)
Jeg festede, drak, dyrkede extrem sport kort sagt der var ikke noget jeg ikke gjorde pga af epilepsien og det gav mig en god og normal ungdom. Efterfølgende har mine forældre jo så fortalt hvor nervøse de indimellem var når jeg f.eks. sejlede alene men omvendt hvis de havde insisteret på at være med og jeg siddende på kanten havde fået et anfald og var droppet i så havde de nok alligevel ikke kunne forhindre en krampene person i at drukne. Skulle de have holdt mig væk fra vand ?
Men tænk først og fremmest på at det gør ikke ondt på din søn og det eneste der er sket med mig er brækkede næser og hudafskrabninger.
Jeg har kørekort til det meste dog ikke erhverv må gerne køre maskiner på offentlig vej med egenvægt på over 42 tons men må ikke køre en taxa.
Kan ikke få pilot certifikat
Men har diverse dykkercertifikater.
Hvis du synes i ikke får nok lægelig hjælp så sørg for at blive henvist til epilepsi hospitalet Filadelfia i Dianalund man kan henvises fra hele landet og det er gratis og de dygtigste læger på området arbejder der.
Husk din dreng er ikke syg han har en neurologisk lidelse.
| |
| Kommentar
Fra : granner01 |
Dato : 14-05-10 17:31 |
|
Thomas det var flot skrevet og vi er helt enige i at drengen ikke er syg, han har bare en lidelse som kræver behandling.
Og moderen vil få det bedre med oplysning om behandlingsmulighederne.
Og sønnen vil få det bedre hvis moderen ikke er nervøs for ham og forsøger at begrænse ham.
Men kors hvor er det svært som mor.
| |
|
Min far var min læge så man må regne med at han var orienteret.
Men det korte af det lange var at de ikke mente at de kunne beskytte mig mod livet uden at fratage mig muligheden for at leve det og det er jeg i dag utroligt glad for.
Jeg har oplevet rigtig mange sygeliggjorte børn, børn der fejlede en smule men som med overpylrene forældre kommer til at betragte sig selv som noget særligt og derfor aldrig får et normalt socialt liv.
Man vil også se at blandt andet epilepsi foreningen anbefaler at man skal leve et fuldstændigt normalt liv.
At besvime eller få en absence en gang om måneden eller noget i den omegn er faktisk til at leve med. Med den epilepsi form der er nævnt er det også efterhånden som man bliver øvet, til at forudse hvornår der er forøget risiko for anfald.
Forøvrigt med hensyn til at passe på. Min grand kusine havde også epilepsi men levede betydeligt mere beskyttet end mig. Hun var en søndag taget i svømmehallen i den offentlige åbningstid og hendes far var taget med for at passe på hende (hvad min ikke ville have kunne finde på)
Pludselig får hun et anfald i vandet og pga af kramper trækker hun med det samme vand ned i lungerne, der går sandsynligvis minutter inden hun bliver opdaget og det er ikke muligt at genoplive hende. Ulykker kan ske lige meget hvor godt man passer på sine børn.
Pas på i ikke berøver dem retten til barndom og ungdom i en misforstået omsorg. Det hjælper ikke jeres børn at de kan mærke at i er bekymret tværtimod, i gør dem en bjørne tjeneste.
| |
|
Har heller ikke prøvet at påstå at det er let at have børn, har selv to.
Men man skal bare hele tiden prøve at være opmærksom på om nu ens omsorg, givet i bedste mening, nu også er til barnets bedste.
| |
| Kommentar
Fra : Nordsted1 |
Dato : 14-05-10 23:42 |
|
Granner01
Citat
Han gik endda til klarinetspil for at lære at trække vejret optimalt. |
Min datter gik også til blok/tværfløjte og folkedans da hun havde det værst, men det er ikke den samme farer som ved at være ved vandet, man kan jo altid have noget medicin med 
Citat
Men man skal bare hele tiden prøve at være opmærksom på om nu ens omsorg, givet i bedste mening, nu også er til barnets bedste. |
Vi forældre gør jo altid tingene i den bedste mening, men jeg ville aldrig turde lade et barn være ved vandet, hvis jeg ikke var 110% sikker på at det var forsvarligt, der er så mange andre udfoldelsesmuligheder
| |
|
nu snakker vi om en teenager
| |
|
Det har jo intet at gøre med selv at bestemme men at få lov til at føle sig normal.
| |
|
Ja indtagelse af medicin kan ikke ligge inde for rammerne af hvad der kan diskuteres
| |
 | Kommentar
Fra : Tilde38  |
Dato : 20-05-10 16:05 |
|
Efter gentagne krampeanfald har han nu fået Frisium oveni Lamictal og det er da en evig himlen med øjnene når det skal indtages. Jeg håber at han med tiden accepterer det. Han kan jo nok ikke andet når alt kommer til alt.
Hans store lidenskab er jo spil. Især Counter Strike og det er lidt en trøst for ham at ham der er danmarksmester i det spil, også har epilepsi. Jeg ´tror det gav en følelse af ikke at være alene.
| |
 | Du har følgende muligheder | |
|
Eftersom du ikke er logget ind i systemet, kan du ikke skrive et indlæg til dette spørgsmål.
Hvis du ikke allerede er registreret, kan du gratis blive medlem, ved at trykke på "Bliv medlem" ude i menuen.
| |
|
|