---

Da jeg ikke har kunnet finde nogen steder, hvor jeg har kunnet tale med andre om denne sygdom, har jeg valgt at prøve her. Jeg er en ung pige på 26 som har haft denne sygdom i ca. 10 år. I starten, havde jeg kun 1-2 abscesser om året oftest under armene, disse gik over af sig selv men efterhånden som årene er gået er sygdommen blevet værre og værre og på nuværrende tidspunkt er problemet så massivt at jeg ikke længere kan huske hvornår jeg ikke har haft en absces. Derud over har det spredt sig så det ikke længere er koncentreret under armene, men derimod spredt over det meste af min krop.
Jeg går i øjeblikket på Odense universitets hospital som forsøger at hjælpe mig, men da dette åbenbart ikke er en sygdom det er forsket ret meget i, findes der desværre ikke på nuværrende tidspunkt en mirakel-kur.
Jeg er i øjeblikket i behandling med et præperat der hedder Dapson og har været i behandling med et utal af andre præperater, som ikke har hjulpet mig.Derudover bliver jeg jævnligt opereret på vejle sygehus, hvor de åbner abscesserne og derefter har jeg hjemmesygeplejerske som skal sårskifte hverdag. Nu mener de på sygehuset at hvis Dapson ikke virker, så skal jeg igang med en bahandling med noget der hedder Remicade, hvis dette viser sig heller ikke at virke, er der kun operation tilbage, men det er en meget stor og ikke risikofri operation, så det er absolut sidste udvej.

Da sygdommen fylder utrolig meget i min hverdag, og jeg ikke har været i stand til at leve et normalt liv i snart to år, er jeg efterhånden ved at være så desperat at jeg er villig til at prøve alt.

Jeg har på Odense universitets hospital, fået oplyst at der findes ca. 50000 danskere som lider af denne sygdom, så det undre mig at der ikke rigtigt er nogen som forsker i dette samt at der kun findes foreninger i udlandet.

Er der nogen herinde der har nogle gode erfaringer med en behandling der virker, så jeg igen kan få et normalt liv?

---

Jeg ved, at der på Roskilde sygehus findes en af verdens største specialister på netop det område. Kan være du skulle prøve at kontakte dem.

---

følger lige med her -s-

---

Jeg slog ham lige op...han hedder Gregor Jemec http://huddoktor.no/doctor/Akutt+dermatologi+og+diff.+diagnoser/574.html

---

Du skriver ikke noget om, at du har fået laser??

Laserbehandling af hidrosadenitis
Hidrosadenitis
Sygdommen hidrosadenitis præsenterer sig ofte med gentagende bylder i lyskefolder og armhuler. Sygdommen kan have stor indflydelse på livskvaliteten, og ofte virker medicinsk behandling ikke tilstrækkeligt.

Laserbehandling
Sygdommen kan behandles med CO2 laser enten i lokalbedøvelse eller i fuld bedøvelse afhængigt af, hvor udbredte forandringerne er. De områder, hvor sygdommen er aktiv, brændes helt ned til underhuden med laseren. Hvis man finder gange forfølges disse. Denne behandling efterlader mere eller mindre udbredte dybe brandsår, som langsomt heler fra bunden i de efterfølgende uger til måneder og efterlader arvæv.

Efter behandlingen
Efterforløbet kan således være langt og smertefuldt. Ved udbredte sårområder kan det i en periode være nødvendigt med skiftning ved hjemmesygeplejerske. Under helingen smøres sårene med klorhexidinsalve, der fugter overfladen og desinficerer. Det er vigtigt, at sårene ikke tørrer ud. Ved smerter kan bruges tablet Panodil op til 1 g fire gange i døgnet til voksne. Der kan opstå blødning især i tiden lige efter behandlingen, og der er en risiko for infektion. Hvis der pludselig skulle komme tiltagende smerter og gulligt eller grønligt puds, kan det være tegn til infektion. Man skal da kontakte læge.

Effekten af behandlingen
Hvis sygdommen er begrænset til nogle enkelte områder, der bliver ved at udvikle bylder, har laserbehandlingen ofte en god effekt, der kan retfærdiggøre det hårde efterforløb. De områder, hvor sygdommen er aktiv erstattes med arvæv, hvor sygdommen ikke er aktiv. Hvis sygdommen optræder uforudsigeligt på mange forskellige steder, vil medicinsk behandling eller bortoperation af hele området ved plastikkirurg ofte være bedste løsning.



http://www.sundhed.dk/wps/portal/_s.155/1920?_ARTIKEL_ID_=2439070214132518&_ARTIKELGRUPPE_ID_=1044040715151627&contextfolderids=1044040716094535%2C1044040716094535

---

Her kan du læse en blog skrevet af en med samme sygdom - og i behandling med Remicade - der er også links på siden, som måske kan have din interesse

http://hidrosadenit.blogspot.com/2007/10/ikke-s-meget.html

---

Tak for svaret Klumme.

---

Hej
tak for de gode svar allesammen, men der er desværre ikke noget af dette der er nyt for mig, har været på de forskellige hjemmesider i foreslår, og lægerne på odense har været i kontakt med roskilde. men mange tak for indsatsen.

---

Tak for det Karina, men så hurtigt havde du ikke behøvet at lukke. Der kunne jo komme klogere folk senere.

Men anyway...tak, og jeg håber for dig, at du finder en løsning på din sygdom. Pøj Pøj

---

Det vidste jeg heller ikke jeg havde gjort, hvordan gør jeg så nu klumme?

---

Nå jeg kan jo se, at du har fundet ud af det ved at åbne et sp. mage til. Godt nok Karina..

---

hej jeg har selv lidt af denne sygdom i 12 år, men er nu sluppet helt af med den!
du skal bare spise fiskeolie!
noget så simpelt som det. det lyder dumt, men efter jeg begyndte på fiskeolie har jeg ikke haft en byld i over 1 år!
selv mine talgknopper er væk, og samtidig alle hudormene.
det skal være drogen's fiskeolie. til lindring af ømme og stive led.
håber du kan bruge rådet, for hvor er det bare en rigtigt slem sygdom.

Eftersom du ikke er logget ind i systemet, kan du ikke skrive et indlæg til dette spørgsmål.

Hvis du ikke allerede er registreret, kan du gratis blive medlem, ved at trykke på "Bliv medlem" ude i menuen.